Vrijdag 18 januari 2013: Ook vandaag geen tegenvallers. Een stabiele situatie bleek uit de hersenscan. Dus met een opgelucht gevoel naar huis en met goede moed gaan werken aan verder herstel.

De enige tegenvaller vandaag was (wederom) het aanprikken voor een infuusnaaldje (i.v.m. contrastvloeistof voor de scan). Na 7 keer proberen, werd San uiteindelijk richting operatiekamers vervoerd en daar is een infuusnaaldje in de voet ingebracht. Al met al bijna anderhalf uur gedoe, maar dat mag de uiteindelijke pret niet drukken. Over twee maanden de volgende controles.

En dan vanavond maar meteen aan de leuke dingen beginnen. De kinderen zijn logeren bij oma. Wij zijn nu in afwachting van ons bestelde 'diner' en daarna gaan we naar de Leest; Daniel Arends, ‘Door de ogen van een ander’. Lekker een avondje (en morgenochtend) ontspanning.

Donderdag 17 januari 2013: Gelukkig geen slechte berichten vandaag. De longfoto gaf wel wat meer afwijkingen ten opzichte van de vorige foto, maar dit past in het beeld van een bestralingsreactie (o.a. vorming van littekenweefsel).

Prettig om ook eens met de longarts de afgelopen periode, met de longontsteking en het moeizame herstel, de revue te laten passeren. Het is wel weer eens goed om te horen dat hetgeen wat je steeds tegen elkaar zegt, de amateur diagnosestelling waar je dagelijks mee bezig bent, ook het beeld (en de diagnose) van de specialist is. Het is maar een bevestiging van moeizaam herstel en de logica achter de klachtjes en de slechte conditie, maar geeft toch weer wat ruimte voor de komende periode. De medicatie voor de longen wordt wat aangepast, wellicht geeft dit ook nog wat meer lucht.

Nerveuze dag vandaag, nu morgen nog. Bij San lag de grootste zorg bij de controle van vandaag, hopelijk valt het morgen ook niet tegen.

Dinsdag 15 januari 2013: Het is niet meegevallen de afgelopen week. Ook niet echt tegengevallen, maar zeker ook niet meegevallen. De ene dag is wat beter dan de andere, maar de dagen na een betere dag zijn vaak weer wat minder. San heeft wat meer last van hoofdpijn, wat last van haar rug (middenin, plaats van de long), de benauwdheid bij elke vorm van activiteit blijft en de conditie verbeterd niet echt.

Wat ook mee begint te spelen is de angst voor de komende controles, de onzekerheid slaat langzaam toe. Kan ook niet anders natuurlijk gezien de huidige stand van zaken. Donderdagmiddag is de controle van de long (longfoto met aansluitend een gesprek met de longarts) en vrijdagmiddag is een hersenscan met ook weer aansluitend het evaluatiegesprek. Het zijn moeilijke dagen, onzekere tijden.

Ikzelf probeer wat bezig te blijven, dat lukt vrij goed, maar merk toch ook wel vaak de onrust bij San. Laten we hopen dat het niet tegenvalt wat we donderdag en vrijdag te horen gaan krijgen. Eigenlijk verwacht ik niet zo heel veel van deze controles, ik heb het gevoel dat het nog te kort na de behandelingen is om nu al weer slecht nieuws te krijgen. Slechte reden wellicht, maar voor mij werkt het. Hopelijk worden we niet teleurgesteld.

Zondag 6 januari 2013. Een fijne dag hebben we gehad vandaag. Vanmiddag een heerlijke middag bij een hele hoop vrienden waar San voor het eerst sinds lange tijd ook weer eens bij kon zijn. En verder een rustige avond met allerlei kleine dingetjes ter afsluiting van de vakantie en ter voorbereiding op de nieuwe schoolweek voor de kinderen en iets wat weer eens wat weg heeft van een werkweek voor mij.

Fijn dat San het vanmiddag ook zo naar haar zin gehad heeft, want juist de eerste dagen van het nieuwe jaar ging het toch eigenlijk even wat minder. Hopelijk niet meer dan een klein dipje na een drukke jaarwisseling met onvoldoende rust. Gisterenochtend ook nog wat epileptische activiteit, maar daarna ging het gelukkig weer allemaal een beetje beter, met vandaag als leuke dag als afsluiting van de vakantie. Ook het vooruitzicht van de regelmaat (en hopelijk bijkomende rust) van de komende schoolweken staat ons wel aan. Laten we hopen dat het zo langzaam verder de goede kant op gaat en dat de aanstaande controles geen roet in het eten gaan gooien.

Prettig is het om te merken, dat we wat plannetjes aan het maken zijn voor de komende weken die te maken hebben met werk, uitstapjes en de planning van een verjaardagsfeestje e.d. en niet alleen maar met ziekenhuis- en doktersbezoek. Fijn, dat iedereen ons zo gesteund heeft de afgelopen periode en dat nog steeds doet eigenlijk, blijkende de hulp die we nog iedere dag aangeboden krijgen, net als de kaartjes en berichten met bemoedigende woorden.

Nou, de vakantie zit erop, een nieuwe periode breekt aan. Ik heb er zin in.

Dinsdag 1 januari 2013: Het nieuwe jaar is begonnen. Het klinkt altijd wat afgezaagd vind ik, maar ik wens iedereen een heel gelukkig nieuw jaar!

Volgens mij zijn het de kleine dingen die je geluk in het leven bepalen.  Een gezellige avond met vrienden en familie, je zoon die op schoot tegen je aan in slaap valt, een gesprekje met je dochter over hoe leuk ze het vuurwerk vond om 02.10 uur ’s nachts, omdat ze zich al zo groot voelt en niet eerder naar bed wil gaan.

Eigenlijk weet ik niet goed wat ik wil zeggen. Het regent nu, geen idee nog wat we vandaag precies gaan doen. Geen idee nog wat ons dit jaar te wachten staat. Ik heb veel gedachten, kleine dingetjes, grotere onderwerpen. Soms gaan je gedachten in een paar minuten langs allerlei zaken, te snel om goed op papier te zetten, te snel om de details goed weer te geven.

De afgelopen week is redelijk goed gegaan met San, langzaam gaat het iets beter, ondanks allerlei nieuwe kleine ongemakken geeft dat hoop voor de toekomst, maar de eerste controles zitten er nu ook al weer snel aan te komen. De vrees hiervoor begint al weer te komen. Hoop en vrees.

Van nature ben ik niet somber ingesteld, maar een te korte nachtrust en regenachtig weer doen me geen goed. Maar ik weet ook van mezelf dat wanneer ik dadelijk wegstap van de computer en wat ga doen, dat de somberheid weer weg is en ik even lekker de kinderen ga plagen.

Ik wens iedereen een heel gelukkig nieuw jaar!