Herinneringen

Voorafgaand aan het tabblad 'startpagina' van dit weblog had ik onderstaande notities al vastgelegd. Om het verhaal maar compleet te maken heb ik deze notities nu ook toegevoegd aan het weblog. Voor wie het lezen wil en voor onszelf, voor het totale verhaal.

23-08-2012          De afgelopen dagen ben ik tot het besef gekomen dat ik wat meer wil gaan vastleggen over alles wat ons de laatste jaren is overkomen.

                               

Waarom wil ik dit, geen idee eigenlijk. Misschien voor mezelf, misschien voor San, voor de kinderen, voor later of gewoon voor nu, omdat ik er nu mee bezig ben.

Eigenlijk is de aanleiding een vraag van onze Tom, die ik niet gauw zal vergeten, maar waarvan ik denk dat hij het wel zal vergeten. Die vraag typeert wat mij betreft hoe hij met de situatie omgaat.

Em-Te, Tom zit op de balie, we moeten even wachten, de kassajuffrouw is ergens anders nog even een klant aan het helpen.

“Papa, denk jij dat mama dood gaat als ze nog mama is?” Kleine pauze….

“Tja, dat weet ik eigenlijk niet, maar ik denk misschien van wel.”

“Ja maar, ik bedoel als ze nog mama is!”

“Ja, dat snapte ik al, maar ik vrees dat het wel kan gebeuren ja.”

“Maar, ik bedoel, als ze nog geen oma is!”

“Ja jongen, maar je weet dat mama die nare ziekte kanker heeft, en dat de doktoren in mama’s long nu weer een nieuwe tumor gevonden hebben. De komende dagen gaan ze dit verder onderzoeken en dan weten we volgende week wat er nog aan behandeling mogelijk is. Dus, de doktoren zullen er alles aan doen om mama beter te maken, maar het ziet er niet zo goed uit. Maar waarom vraag je dit nu, hebben jullie het er op school over gehad, of heeft iemand er bij je naar gevraagd?”

“O, nee hoor. Ik bedacht dat net en wilde dat even weten!”

24-08-2012          Vandaag heeft San een afspraak gemaakt om volgende week vrijdag even met de huisarts (Dr. Tielemans) bij te praten, dit is de dag nadat we bij Dr. Retera (longarts) geweest zijn om de PET-scan te bespreken. De afgelopen jaren is de Dr. Tielemans een fijne vertrouwenspersoon gebleken, waar we regelmatig langs zijn geweest, soms om wat onrust weg te nemen als San dacht ergens anders ook nog iets te mankeren, maar ook regelmatig gewoon voor een goed gesprek om wat van de zorgen weg te nemen.

Toevalligerwijs belde in de loop van de ochtend Dr. Tielemans zelf ook om even te informeren hoe het allemaal gaat. Het eenzijdige gesprek wat ik kon horen was een goede weergave van de situatie waarin we nu zitten en wat er zich momenteel zoal speelt.

San: “Tja, het gaat niet goed hè, het ziet er allemaal niet zo best uit. Ruim een week voor de schoolvakantie had ik een hersenscan waarmee we wel verder konden. Er zat wel wat groei in de voorste hersentumor, maar niet zodanig dat er direct geopereerd moest gaan worden. We konden met een gerust hart op vakantie gaan. Dus, in het weekend de vakantie geboekt en ook nog een paar dagen naar Eurodisney. Totaal niet bezig geweest met de longfoto die donderdags voor de schoolvakantie ook nog even gemaakt moest worden. Dat was immers een gewone controle en het ging toch al ruim tweeënhalf jaar goed op dat gebied. Hoe groot dus de schok toen bleek dat er op de longfoto toch wat te zien was. Een plek, waarschijnlijk een tumor, maar niet geheel 100% zeker, verder onderzoek moet uitwijzen wat er precies gaande is. Inmiddels is de CT-scan geweest. Het is inderdaad hetgeen wat we misschien al wel wisten, hetgeen waar we bang voor waren. Een nieuwe tumor. Woensdag PET-scan gehad, volgende week donderdag de bespreking hiervan en dat wordt belangrijk. Zijn er geen uitzaaiingen, dan kan er wellicht nog bestraald worden, wel uitzaaiingen betekent geen bestraling meer, wel chemo, maar daar heb ik altijd van gezegd, dat wil ik nooit meer. Maar ja, ook Raoul zegt het, wat doe je als het voelt alsof het je enige kans nog is? Maar hoe lang heb ik dan nog? Dr. Retera wil er ook al niets over zeggen. Is het een jaar? Als het fout is, is het dan misschien nog maar een half jaar? Daarom wil ik een aantal zaken nu ook echt vast gaan leggen, we hebben daar eerder over gesproken, palliatieve sedatie. Hoe nu verder, afwachten even tot volgende week, ik kan er toch verder niets aan doen, dat is mijn grote frustratie in dit alles, ik houd de dingen graag in eigen hand, maar hier kan ik niets aan doen. Soms denk ik nog steeds wel eens waarom ik, waarom houdt het maar niet op, ik heb al zoveel ellende meegemaakt, terwijl er ook zoveel mensen zijn die hun lichaam verwaarlozen en die krijgen niets. Maar ja, het is nu eenmaal niet anders. Met de kinderen? Hm, gaat wel. We hebben ze al wel wat verteld, maar hier zitten Raoul en ik niet helemaal op 1 lijn. Ik zou graag wat meer vertellen, over hoe erg het misschien wel is, of gaat worden, om ze alvast voor te bereiden. Raoul wil het wat meer gedoseerd brengen, volgende week donderdag weten we weer meer, zegt hij, dan kunnen we ook wat meer weer vertellen. Maar goed ze hebben wel vragen bijvoorbeeld Tom van de week, die vroeg of ik toch wel oma zou worden. Aan Anouk heeft Raoul ook het nodige verteld, vorige week toen ze van een vriendinnetje naar huis toe fietsten. Maar toen had ze nog niet zoveel vragen en dus hebben we gezegd dat ze met vragen altijd bij ons mogen komen, ook wanneer ze op bed liggen of zo en ze denken er aan, of willen nog wat weten, dan mogen ze gewoon naar ons toe komen. Hulp van buitenaf? Ik wil het de kinderen nu niet aandoen om hiervoor naar een ziekenhuis te gaan om bijvoorbeeld met een oncologie verpleegkundige te praten. Nu lijkt het niet nodig, misschien later als het anders wordt. Maar goed, daarvoor hebben we dus een afspraak gemaakt om wat dingen verder te bespreken, volgende week vrijdag, dan weten we ook weer meer.”

Dit gesprek was vrij rustig, zonder al te veel emotie, verlopen. Zoals de laatste tijd het nieuws door San toch al wel vrij rustig verteld wordt. Verbazingwekkend soms deze rust in tegenstelling tot de emoties die er, zeg even tot een half jaar geleden, soms bij zo’n gesprek naar boven kwamen. Ik persoonlijk denk dat het komt door enerzijds een stukje acceptatie van de situatie, het is nu eenmaal niet anders en ik kan er niets aan doen (het is niet mijn schuld), hoor ik de laatste weken steeds voorbij komen. En anderzijds misschien de wetenschap (in ieder geval in haar overtuiging) dat het nu echt fout gaat. Voorheen was er misschien nog meer de onzekerheid waar ze mee om moest gaan, de onrust van wanneer het beter gaat, gaat het wel echt beter, of worden we zoals vaker straks toch weer onverwacht teleurgesteld? Nu lijkt San beter met de wetenschap van het slechte nieuws om te kunnen gaan, dan met de onzekerheid van ervoor.

Maar goed, het gesprek verliep dus vrij rustig, de emotie kwam, gelukkig, ook weer eens, maar dan erna. Gelukkig? Tja, het moet er soms toch wel even uit. Het is niet niks zo’n gesprek over hoe lang heb ik nog, wat kan er nog aan gedaan worden, het besef van hoe gaat dat proces (je hebt het nota bene over palliatieve sedatie, wie van 41 in ons leven denkt daar op deze manier aan?) en hoe moet dat nu straks met de kinderen. Dus daar hebben we het nog wel even over gehad, die tranen moeten er soms wel zijn. Krijg ik natuurlijk de vraag van hoe dat bij mij zit. Maar voor mij geldt, denk ik, hetzelfde als voor San. We zitten al bijna drie jaar in een onzekere situatie en dat maakt dat je al wat meer voorbereid bent op slecht nieuws, je leert er mee om gaan zogezegd. Zo’n acht weken geleden kwam de echte klap en de periode daarna wisten we het dan eigenlijk nog niet zeker, maar konden we ons er wel alvast weer op voorbereiden. Als het dan echt slecht nieuws is, dan is dat de bevestiging van wat je eigenlijk al wist. Emoties had ik die dag, toen ik het bij Saskia en Leon (ouders van Eva) stond te vertellen. En verder vaak op de rustige momenten ben ik er veel mee bezig. Maar in een gesprekje bijv. bij school is het soms gewoon weer hetzelfde riedeltje wat je afsteekt, voor mij de zoveelste keer dat ik het vertel, dus soms misschien wat te rationeel, emotieloos voor iemand die het nu pas weer voor het eerst hoort en die echt beseft wat ik daar sta te vertellen, namelijk dat ik er misschien over niet al te lange tijd alleen voor sta met twee kinderen en dat de periode die daaraan vooraf gaat ook voor iedereen nog heel moeilijk gaat worden.

San zei na het telefoontje met de huisarts: “zijn wij dan altijd te optimistisch geweest? Zij (Dr. Tielemans) beseft ook wel dat het er niet zo goed uitziet!”. Maar ik vind, en dat vertelde ik San dan ook dat we niet te optimistisch zijn geweest, wel optimistisch, maar toch zeker ook realistisch. Wanneer je genezend bent geopereerd aan longkanker, (preventief) chemo hebt gehad, en dat hierna toch hersentumoren geconstateerd zijn, dan probeer je je vast te houden aan het ‘genezend’, daar zit je optimisme, dat moet je overeind houden. Natuurlijk maak je je zorgen, heb je verdriet, onzekerheid en ben je boos. Maar je probeert er de positieve zaken uit te pikken. De hersentumoren waren wellicht een slecht voorteken, maar deze waren wel controleerbaar (onder gunstige voorwaarden), dus waarom bij San dan niet? Genoeg positiefs om je aan vast te houden, maar wel met de angst, de onzekerheid, de spanning bij controles en de frustraties bij nieuwe tegenslagen. Maar te optimistisch, nee, dat vind ik niet.

Ik heb San menigmaal voorgehouden dat we elkaar over 40 jaar in het bejaardentehuis niet moeten kunnen verwijten dat ze 40 jaar in angst heeft geleefd en vergeten is te leven en te genieten (raar woord) uit angst voor iets wat uiteindelijk nooit gebeurd is. Helaas ziet het er nu al naar uit dat het dan toch inmiddels gebeurd is, namelijk dat de kanker terug in haar lichaam is. Maar ook nu geldt nog steeds dat de andere dingen ook door gaan en het voor ons en voor de kinderen heel belangrijk is om van al deze dingen eruit te halen wat erin zit, geniet van het leven, van de kleine dingen, niet omdat het straks misschien niet meer kan, omdat je er niet meer bent, maar omdat het nu wel kan, omdat het voor nu belangrijk is, ondanks alles, Carpe Diem.

Carpe Diem, of zoals ik het zelf eigenlijk liever zeg, pluk de dag (ik houd niet zo van die vreemde talen). Da’s mooi gezegd, maar doen we dat eigenlijk zelf wel? Hoe doe je dat eigenlijk. Waarom wordt ik soms boos op de kinderen, vaak om niets. Waarom soms mopperen (onbegrip) op San, vaak om niets. Waarom soms kwaad, vloeken zelfs, meestal om niets. Vroeger (ongeveer drie jaar geleden) deed ik dat niet. Denk ik. Toch veel minder in ieder geval. Dus misschien toch de onzekerheid, het verdriet om San, voor San, de onrust, de boosheid, de twijfel over hoe het allemaal verder moet? Wat vind je echt belangrijk in het leven? Wat maakt je blij? Waar geniet je nou echt van? Wat zou je willen veranderen (realistisch gezien dan wel, die dingen die je zelf in de hand zou kunnen hebben, binnen de (o.a. financiële) mogelijkheden? Eerlijk gezegd: Ik weet het niet. Deze vragen bespreek ik ook wel eens, de laatste tijd steeds regelmatiger, met San. Zij weet het ook eigenlijk niet. Misschien heb je wel eerst meer rust, en dan bedoel ik redelijke zekerheid omtrent je gezondheid nodig, voordat je kunt zeggen wat er nog meer belangrijk voor je is, waar je je goed bij voelt. Natuurlijk zijn er heel veel leuke dingen in ons leven, we doen heel veel leuke dingen, maar wanneer is iets gewoon leuk en wanneer begin je eigenlijk met genieten, daar hoort iets onbezorgds bij. Vaak kun je de zorgen wel naar de achtergrond drukken, maar blijkbaar komt er zo regelmatig, vaak onverwacht, er toch weer iets van naar de oppervlakte. Vaak onbedoeld, meestal onverwacht, ook voor mij zelf. Ik heb de afgelopen jaren eigenlijk nooit het gevoel gehad, of gedacht dat we samen nog maar weinig tijd hebben. Ik heb altijd gedacht, de overtuiging gehad, dat het nog heel lang goed zou kunnen gaan. De afgelopen weken is dat aan het veranderen. De dingen die we willen doen, die we belangrijk vinden om nog te doen, nu het nog kan, komen vaker in mijn gedachten, dat is wennen, soms moeilijk. De kansen op een betere (of ook goed, gelijkblijvende)  gezondheid worden minder, al zijn ze er toch zeker nog wel, maar gevoelsmatig zijn we (en ik dus ook) weer een stapje verder, een stapje de verkeerde kant op, een stapje richting afscheid nemen. Het wordt nog belangrijker om nu te weten wat we willen, wat we belangrijk vinden, voor samen en voor de kinderen. Belangrijker om die dingen te doen, waar we ons goed bij voelen, die leuk zijn, waar we van ’genieten’ (nog steeds een raar woord).

25-08-2012          Als ik bovenstaande zo teruglees, dan denk ik, o ja, en dit nog en hier hoort nog meer uitleg bij, en dit verhaal moet ik ook nog vertellen. Dat komt nog wel. Ik laat het nu maar zoals het er nu staat. Aanvullingen, uitbreidingen kunnen later nog wel volgen. Ooit heb ik eens een persoonlijke coach gehad op het gebied van leidinggeven. Die vroeg mij waarom ik toch steeds zo lang aan het woord was. Ik vertelde hem dat ik probeer zo duidelijk mogelijk te zijn. Door alles compleet te vertellen, alle kanten te belichten, zoveel mogelijk ervan uit te leggen denk ik dat ik duidelijk ben. Dit zie je ook terug in mijn verhaal. Lange zinnen, vaak bijzinnen in de bijzin en toevoegingen tussen haakjes. Uitleggen, volledig zijn, het duidelijk proberen te maken (leuk ook hè, al die herhalingen). Maar goed inmiddels heb ik dus geleerd dat ik daarmee niet echt aan duidelijkheid win. Gewoon een simpel ja of nee is vaak veel duidelijker. Dit blijkt in de opvoeding van kinderen ook goed te werken, maar ook daar heb ik moeite om dit eenvoudige principe goed toe te passen.

Zaterdag is het vandaag. Sinds enkele maanden probeer ik weer wat te gaan hardlopen of fietsen. Liefst hardlopen, als het lijf het toelaat, want dat is niet meer gewend en wat meer inspanning of sportieve activiteit en het protesteert regelmatig (spierscheurtjes kuit, hamstring, zere knieën). Maar vandaag kon ik na een onderbreking van een tiental dagen (hamstring) weer eens proberen te hardlopen, heilzaam voor lichaam en geest. Tijdens het hardlopen dwalen de gedachten natuurlijk wel eens wat af. Vandaag maakte ik voor mijn doen wel een mooie vergelijking, een vergelijking tussen mijn hardlopen en de situatie waar we nu in zitten. Ik probeer tijdens het hardlopen wat tussentijden te onthouden en die te vergelijken met eerdere tussentijden (ik loop nu regelmatig hetzelfde rondje). Het was vandaag weer de eerste keer na wederom wat licht blessureleed, dus voor vandaag wilde ik vooral heel blijven. Maar goed, ik kijk op mijn horloge en denk, hm laatst was ik hier sneller. Maar goed, ik heb nog een eindje te gaan, dus eerst maar eens kijken hoe het nu verder gaat. Als alles goed blijft gaan, kan ik straks wel versnellen. Ik kijk eens vooruit naar de weg die ik heb te gaan. Een lang recht stuk over het fietspad, het halve zolenpad. En op dat moment bedenk ik het. Da’s fraai, zit ik eerst terug te kijken naar wat ik nu niet kan, daarna vooruit wat ik misschien straks kan, maar ik moet nu eens om me heen kijken. Eigenlijk gaat het vandaag wel hartstikke lekker. Mijn conditie is beter, ik heb (nog) geen pijn, het is mooi weer, ik ben eigenlijk best lekker bezig. Zoals San zich nu voelt, ze kan lang niet alles meer zoals voorheen, als ze terugkijkt zal ze balen van wat ze niet meer kan. Het gevoel van afhankelijk te zijn van alles en iedereen is soms een grote last voor haar. Als ze vooruit kijkt zijn er verschillende wegen die ze kan gaan, welke het wordt weten we nu nog niet. We weten niet of de weg lang of kort is, waarschijnlijk wordt het een moeilijke weg, met vele gevaren. Maar ook op deze weg zitten hele mooie stukken. Kijk maar eens om je heen, geniet van het mooie weer, van wat we vandaag kunnen doen. Maar ja, dat valt niet altijd mee.

Na het hardlopen (het is zo ongeveer 09.30 uur) zit ik nog even uit te dampen op de hometrainer. San is inmiddels ook op, komt even de garage in, geëmotioneerd een beetje. Ze maakt zich zorgen, voelt dat het mis gaat. Hoezo dan? “Ik ben zo moe zegt ze, en het lijkt wel of ik het voel zitten, een beetje last midden op mijn rug. Maar zo snel kan het toch niet gaan? Ik zal toch nog wel drie maanden hebben, ik zal de kerst toch nog wel halen?” Helaas kan ik niet meer teugvallen op mijn geruststellende praatje. Dus, “ik wou dat ik het zeggen kon, San. Maar ik weet het ook niet, eerst volgende week maar even afwachten, dan weten we meer, laat de tijd nu maar snel gaan dan, dan kan er wellicht ook snel met bestralen begonnen worden, als dat nog kan tenminste. Maar goed, op vakantie had je soms ook wel eens last op je rug, als je de duin over moest lopen. Aan de andere kant vorige week was het warm (meer dan 30 graden), maar nu is er de omslag naar ander weer, we hebben een paar nachten slecht geslapen, een andere ritme nu de kinderen weer naar school zijn, iedere dag vroeg op. En dan die scans, weer in het ziekenhuis, die onrust die dat met zich meebrengt. Reden genoeg om moe te zijn. Maar weten doe ik het ook niet, de vorige keer was je ook moe, maar nu heb je nog maar 1 long, wie weet wat dat allemaal voor impact heeft.” Samen hebben we het er zo nog even over, proberen te vergelijken met de vorige keer, maar of dat op gaat weten we eigenlijk niet. We weten eigenlijk niets, maken ons zorgen, vandaag weer meer dan gisteren. Balen.

Onder het douchen, weer een brainwave. Wat maakt gelukkig, wat maakt blij? Doelen stellen, prestaties leveren, een inspanning ergens voor doen, je doelstellingen halen, scoren, winnen. Daar worden mensen blij van. Waar zo’n stukje hardlopen toch al niet goed voor kan zijn. Alhoewel voor sommigen is het meedoen belangrijker dan het winnen. Komt weer meer in beeld wat voor ons nu belangrijk is, wat we nog graag willen doen, we moeten onze doelen (her)stellen. Later zal ik hier nog eens op terug komen, want natuurlijk hebben we een soort van lijstje van dingen die we nog moeten, willen doen. Voor nu, maar ook voor de toekomst, voor de kinderen, voor mij, voor San zelf. Maar eerst volgende week maar eens afwachten, dan weten we meer, meer over de prioriteit die we zaken moeten geven, wellicht hoeveel tijd er nog rest.

Ik heb me ook voorgenomen om hier wat herinneringen op te halen van de afgelopen jaren. Hierbij zal wellicht de focus liggen, op de problemen waar we voor hebben gestaan, de moeilijke dingen die we op ons pad hebben gehad. Maar vooraf wil ik alvast gezegd hebben, dat we ook enorm genoten hebben, plezier hebben gehad, hebben gelachen en dat het ook een hele fijne, gelukkige tijd is geweest. Ondanks, of misschien ook wel deels dankzij, vele tegenslagen. Maar met veel hulp uit onze omgeving. Pa, ma, familie, vrienden, al die hulp, al die warme belangstelling, nooit gedacht dat dat zoveel waard zou zijn.

Mijn eerste herinnering aan de echte problemen is een telefoontje van de huisarts op dinsdagmiddag, 22-09-2009. De 22^e blijkt in de loop der jaren niet direct onze geluksdatum te zijn. De dag hiervoor is de moeder van San opgenomen in het Elisabeth ziekenhuis voor een operatie aan nierkanker. San was die vorige avond ( de dag dus voor deze operatie) nog even langs geweest in het ziekenhuis, even steun betuigen. San had zelf ook wat zorgen, ze had al weken een hardnekkig hoestje met de laatste dagen ook een beetje bloed bij het opgehoeste slijm, voelde zich moe en afgetobd. Blijkbaar had haar moeder er op aangedrongen om maar eens naar de dokter te gaan. San dacht vaak al snel het ergste en je kan er dan maar beter eens naar laten kijken, dan met je onrust door blijven lopen (hoe vaak zou ik dat in de jaren erna wel niet herhaald hebben?). Twee gevallen van kanker in 1 familie zou toch wel niet mogelijk zijn was blijkbaar uitgesproken. Goed, San dus zoals beloofd naar de huisarts gegaan. Die dacht eigenlijk niet dat er iets bijzonders aan de hand was, maar, omdat San zich zo’n zorgen maakte en eigenlijk een beetje om haar gerust te stellen, ook nu de situatie met haar moeder zo vervelend was, dan toch maar even naar het ziekenhuis een longfoto maken, misschien een ontsteking of zo. Wat ik nog weet is dat het telefoontje van de huisarts kwam voordat San thuis was van de apotheek. In de gedachte dat er waarschijnlijk wel sprake kon zijn van een ontsteking was haar wat antibiotica voorgeschreven. Die was San nog even gaan halen na het maken van de longfoto. Ik was toevallig thuis die middag, waarschijnlijk om ook nog even mee naar het ziekenhuis voor de moeder van San te kunnen gaan, of om de kinderen op te vangen, wanneer San naar haar moeder zou willen gaan. Enfin, ik nam de telefoon op. “San? Nee, die is nog niet thuis, wat is er aan de hand? Longfoto, ja dat had ze inmiddels via de telefoon wel laten weten ja. Niet goed, hoezo niet goed. Een vlek, een plek op haar long. Wat betekent dat?” Zo vanaf de foto was daar nog niets over te zeggen, maar de radioloog vond het wel verstandig om toch naar het ziekenhuis te gaan. “Nu nog, vandaag?” Ja, een longarts daar was al geïnformeerd en was in de gelegenheid om er even naar te kijken en haar even te zien. Nou goed dan, als het echt nodig is. San kwam een paar minuten later achterom gelopen. Blijkbaar zag ze al aan mijn gezicht dat er iets niet goed was. “Wat is er?” “Ik had net de dokter aan de lijn.” “O jee, is er wat met mijn moeder?” “Nee, het was de huisarts”, over die longfoto.” “O nee, die is niet goed zeker, ik heb longkanker”. Dat wisten we toen nog niet zeker natuurlijk, maar die dag kwamen de zaken wel in een stroomversnelling. De behandelend longarts bleek Dr. Kloover te zijn, een redelijk jonge arts in onze ogen, maar kundig (voor zover wij dat kunnen beoordelen) en zeer doortastend.

26-08-2012          Eerder deze avond was het toch weer even schrikken. San had voor het eerst sinds enkele weken weer eens wat last van epileptische activiteit. De laatste keer was volgens mij de donderdag voor onze vakantie naar Breskens, dus dat is dan 19 juli geweest. Al die tijd niets gebeurd op dit gebied, ongekend eigenlijk het laatste jaar. Geeft veel meer rust, al durven we er haast niet hardop over te praten. Bang dat als het uitgesproken wordt de magie van het uitblijven doorbroken wordt. “Ik durf het haast niet hardop te zeggen, maar eh, …., volgens mij is de laatste keer dat je last had van epi-“, “Sssttt, niet hardop, dan zul je zien gebeurd het zo meteen weer.” Dit zijn woorden die hier wel eens voorbij komen. Slaat nergens op natuurlijk, maar toch betrap ik me erop dat ik voorzichtig ben met het uitspreken hiervan.

Zo rond half zeven zag ik San haar flesje pakken en naar de bank lopen. Een beetje balend wijzend naar haar oog, daar waar de schitteringen die de voorloper zijn van de epilepsie blijkbaar begonnen waren. Na enkele minuten op de bank ging ze naar boven, iets meer rust opzoeken, kinderen zaten achter de computer een spelletje te doen. Ik zat wat te lezen en had bedacht na een minuut of 5 even boven te gaan kijken. Ervaring leert mij dat het dan of inmiddels weer over is, of het wellicht doorzet naar een wat zwaardere aanval. Maar na enkele minuten hoorde ik San wat paniekerig mijn naam roepen. Ze voelde zich niet lekker en begon dubbel te zien. Vaak geen goed teken. Rustig gaan liggen, ontspannen en even afwachten wat er gebeurd. Nog even snel naar beneden, de kinderen even uitleggen wat er aan de hand is en dat ze even rustig beneden moeten blijven. Terug boven zag ik San onrustig op bed liggen, met de typische afdwalende blik door de kamer, schoksgewijs kijkt ze door de kamer, is onrustig en reageert niet helemaal goed op mijn vragen. Tijd om overleg te plegen wel spray of niet. Ze is nog goed aanspreekbaar, maar voelt zich er echt niet goed onder, beslissing is snel genomen, waarom risico lopen op een volledige aanval (heb ik inmiddels een paar keer meegemaakt en is voor niemand een pretje), wanneer het waarschijnlijk te voorkomen is met het toedienen van de spray. Zo gezegd, zo gedaan. Ook dit keer duurde het een tweetal minuten voordat de spray echt zijn werking deed, maar dan zag ik San toch zichtbaar ontspannen en langzaam, rustig in slaap vallen. Beneden stond Anouk  aan de trap, hoe het gaat met mama. Uitgelegd wat er gebeurd is, dat ik de spray heb gegeven. Rustig wordt dat geaccepteerd. Samen komen ze even boven kijken, mama slaapt. Tom wil mama graag een kusje geven, natuurlijk mag dat. San kan haar ogen haast niet open krijgen, en reageert traag en slaperig. Een klein beetje schrikken ze hiervan, mama lijkt wel een zombie zegt Tom, Anouk blijft een beetje op afstand, vind het eigenlijk toch allemaal maar niets blijkbaar. “Kom, laten we mama maar lekker liggen.” “Maar mag ik mama dan straks nog een kusje geven”, vraagt Tom. “Natuurlijk”, zeg ik, maar leg ook nog maar een keer uit dat mama die spray heeft gekregen en dat ze daar heel moe en slaperig van wordt. Een kwartiertje later is het bedtijd. Samen weer even bij mama kijken, Anouk een beetje achter Tom aan. Tom ook afwachtend. “Ben je soms bang?”, vraagt hij aan Anouk. “Nee Joh, ik ben toch niet bang voor mijn eigen mama?!” “Zal ik mama dan maar eerst een kus geven?”, vraag ik, en dat lijkt een goed plan. San wordt weer wat wakker. Dan Tom een goede kus en ook Anouk natuurlijk. De ban is gebroken, nog een kus, nog even op bed, “Doei mama, lekker slapen”. “Doei jongens, lekker slapen, tot straks, ik houd van jullie”, krijgt San er nog uit. En weg zijn ze, alles is weer goed, iedereen heeft weer rust, hopelijk slapen we allemaal lekker vannacht. Maar toch, toch is er weer wat gebeurd vanavond. Balen.

Dr.Kloover dus, hij had eigenlijk weinig twijfel die bewuste dinsdag. Verder onderzoek was wel noodzakelijk maar de diagnose was longkanker. CT-scan, onderzoek van lymfe-klieren, bronchoscopie, we werden overal op voorbereid. Directe opname in het ziekenhuis was noodzakelijk om alle onderzoeken zo snel mogelijk te kunnen laten plaatsvinden. Ja, maar, en de moeder van San dan, die had zojuist een operatie achter de rug, lag in een ander ziekenhuis. Dus regelde hij dat San ook in het Elisabeth-ziekenhuis opgenomen kon worden, diezelfde avond nog lagen de meiden (vrouwen beter gezegd) één verdieping van elkaar gescheiden bij te komen van een hectische dag. Een dag waar niet van bij te komen was, een dag die je hele leven op zijn kop zet, een dag die nooit had mogen komen, een dag die ik waarschijnlijk nooit meer vergeten kan, wat een ellendige rotdag.

De dagen hierna bestonden uit diverse onderzoeken om de aard en omvang van de ziekte vast te stellen. Onrust, twijfel, gevoelens van oneerlijkheid, machteloosheid, verdriet en boosheid streden om een plaatsje om als eerste boven te komen. Thuis de zorg voor de kinderen, Anouk was toen 5 en Tom was 3. Mensen die bellen, langskomen, veel mensen die wat gehoord hebben, bij school of kinderdagverblijf, heen en weer naar het ziekenhuis, en ook nog de zorg om de moeder van San, maar die leek gelukkig langzaam maar zeker te herstellen. Ik kan me van de woensdag herinneren dat ook het gewone leven doorgaat. Anouk had voor het eerste een dansvoorstelling van haar balletgroepje. Zo’n happening wil je niet missen als ouders natuurlijk. Ondanks protest van het ziekenhuispersoneel is San die avond naar de voorstelling geweest, dan maar een dag later het volgende onderzoek, want dit is ook belangrijk.

27-08-2012          Donderdag was volgens mij de brochoscopie. Ik kwam in het ziekenhuis, net toen dit achter de rug was. Geen leuke ervaring voor San. Tevens hebben ze hierbij een stukje tumor weggehaald, zodat we weten wat het voor weefsel is. Het blijkt zogenaamd grootcellig weefsel te zijn. Dit is relatief gezien goed nieuws, het betekent een tumor die langzaam groeit en minder makkelijk uitzaaiingen geeft. Zeker weten doe ik het niet meer, maar volgens mij is dit de dag geweest dat ik het even niet meer zag zitten. Mijn dag bestond uit opstaan kinderen naar school brengen, naar het ziekenhuis, naar huis, de huishoudelijke zaken even regelen en die middag stond ik wat wezenloos te strijken. Groot de onzekerheid, maar mooi was het weer, dus ik bedacht om maar even mijn hoofd leeg te maken en naar de duinen te rijden voor een verfrissende wandeling. De tranen kwamen al snel toen ik daar zo door de bossen liep, in plaats van beter, voelde ik me eenzaam, verloren, verdrietig. Ik heb ons ma gebeld en kon eerst niet uit mijn woorden komen, zo’n verdriet. Gelukkig weer wat rustiger geworden daarna, wat zijn sommige dingen toch oneerlijk en volledig onbegrijpelijk.

Vrijdagmiddag mocht San naar huis, de eerste onderzoeken waren afgerond. Voor de dinsdag was nog een PET-scan gepland die de eventuele uitzaaiingen aan het licht zou moeten brengen. Wanneer er geen uitzaaiingen zouden zijn en de lymfeklieren waren schoon, zou er geopereerd kunnen worden. In het geval van operatie was de kans op genezing het grootst. Gedurende de operatie zou besloten worden tot een poging om alleen de tumor te verwijderen, maar gezien ligging en grote was de kans groot dat de volledige rechterlong verwijderd diende te worden. Volgens mij was Dr. Kloover net zo in spanning als wij zelf. De PET-scan was op dinsdagochtend, daarna direct naar Dr. Kloover. Hij nodigde ons uit in zijn eigen werkkamer in het ziekenhuis, was nog nooit gebeurd, en ging bellen met de radioloog van de PET-scan, want er was nog geen verslag binnen. Dit maar even om aan te geven hoezeer hij de zaak onder druk probeerde te zetten om voor ons de spanning/onzekerheid er zo snel mogelijk weer af te krijgen. Vreemd, hoe blij je kunt zijn met het nieuws dat een operatie waarbij een long verwijderd gaat worden, steeds een waarschijnlijker scenario gaat worden. Die avond heb ik een eerste e-mail de deur uit gedaan om diverse mensen nader te informeren. Niet dat mensen het niet wisten, want we werden bedolven werkelijk onder de bloemen, kaartjes en andere steunbetuigingen, maar omdat het handig was om op deze manier een aantal mensen tegelijk te bereiken. De mail van die avond is hieronder neergezet, geeft wel goed de situatie op dat moment weer.

Dinsdag 29 september 2009 21:53
Onderwerp: Tussen hoop en vrees

Beste vrienden en familie,

Wij begrijpen natuurlijk best dat een e-mail niet het meest persoonlijke bericht is om in de gegeven situatie rond te sturen. Daarentegen is het wel de manier om in één bericht een aantal mensen op de hoogte te brengen van de ontwikkelingen die zich bij ons de afgelopen dagen en uren hebben voor gedaan.

Wij gaan er hier gemakshalve maar van uit dat iedereen op de hoogte is van de onzekere situatie waar wij ons de afgelopen week in bevonden hebben. Bij Sandra is een tumor in de longen gevonden die nader onderzocht moest worden. Hiervoor heeft weefselonderzoek van deze tumor en vandaag een PET scan plaatsgevonden.

Uit het weefselonderzoek is naar voren gekomen dat er sprake is van een kwaadaardig tumor. Het goede nieuws is echter dat de soort tumor die San heeft nog behoord tot een categorie die te behandelen valt. Er wordt door de artsen (en natuurlijk door ons) ingezet op genezing. Het beste scenario bestaat vooralsnog uit een operatie die moet gaan plaatsvinden waarbij de tumor verwijderd gaat worden. Gezien de plaats van de tumor zal de kans echter groot zijn dat tijdens de operatie besloten moet worden dat de gehele rechter longhelft verwijderd dient te worden. Dit laatste betekent natuurlijk nogal wat. En dan is dit nog het positieve scenario.

Voordat hiertoe besloten kan worden dienen eerst echter nog een aantal andere zaken vastgesteld te worden. Ten eerste wordt de eerder gevonden opgezette lymfeklier aan een nader onderzoek onderworpen, dit om zeker te stellen dat hier ook geen sprake is van slecht nieuws (de eerdere punctie wijst dit niet uit, deze uitslag was goed, maar geeft geen 100% zekerheid). Hiervoor wordt San morgen weer opgenomen voor een soort kijkoperatie op donderdag, waarbij ze als het allemaal goed gaat vrijdag weer naar huis mag. Wanneer deze uitslag goed is (maandag is er weer een afspraak bij de longarts) zal volgende week woensdag middels een conditie/fietstest de conditie van de (linker)long gemeten worden om te kijken of deze voldoende is om indien noodzakelijk mee verder te leven.

Dus wanneer al deze uitslagen goed zijn, kan de planning van de grote operatie gaan plaatsvinden. Wanneer een uitslag slecht zou uitpakken gaat de operatie niet door. Dan wordt gekeken naar de mogelijkheden van chemotherapie en bestraling. Ook in dit geval wordt ingezet op genezing, echter de kansen zijn het best met een operatie.

Dus wij zouden willen vragen of alle kaarsjes die zijn aangestoken nog even brandend gehouden kunnen worden en al het bidden en duimen kunnen we ook voorlopig nog goed gebruiken. Hierbij willen we iedereen alvast hartelijk bedanken voor al die kaarsjes, bidden en duimen net zoals de vele kaarten, bossen bloemen en alle andere steunbetuigingen die we de afgelopen dagen hebben mogen ontvangen. Jullie zijn onbetaalbaar, bedankt.

Heel veel hartelijke groeten,

Sandra & Raoul.

P.S.: Gezien de nog te verwachten onderzoeken en uitslagen kan het zijn dat we vaker op de e-mail zullen terugvallen om jullie hierover te informeren. Gezien het privékarakter  en het door ons gekozen tijdstip van deze berichten kunnen wij ons voorstellen dat je niet direct op deze berichten zit te wachten. Wanneer je deze berichten liever niet ontvangt of liever op een ander adres dan geef dit even door en wij begrijpen dit volkomen. Deze mail betekent overigens niet dat jullie niet mogen bellen of langskomen. Integendeel zelfs, bel en kom langs, wanneer het ons niet schikt zullen we het zelf aangeven.

Hoe ging het in die periode met de kinderen, wat vertelden we wel, wat niet. Ik weet het niet precies meer. Ik weet wel dat we steeds probeerden de zaken op een eenvoudige, begrijpelijke manier uit te leggen, waarom mama naar het ziekenhuis ging, waarom oma de kinderen op kwam halen etc. Wanneer we zelf duidelijkheid hadden probeerden we dat ook richting de kinderen over te brengen, zonder onze twijfels en onzekerheden, zonder onze zorgen, maar wel dusdanig dat ze een beetje wisten wat er aan de hand was. Tom was 3 en Anouk 5, dus wat viel er echt uit te leggen, wat konden ze ervan begrijpen?

Bij de beide werkgevers was er overigens enorm veel begrip voor de situatie. San werkte sinds enkele maanden bij Van den Burg, de eierfabriek. Had haar draai duidelijk nog niet gevonden daar (kan ook niet goed natuurlijk na 12 jaar in het warme nest bij Jonker Fris te hebben gezeten), niet bij de werkzaamheden, en ook niet helemaal bij de collega’s, maar toch, veel goede reacties uit die hoek gekregen. Bij HVL werd ook volop medewerking verleend aan vrije dagen, bijzonder verlof, thuis werken, bloemen, kaartjes, steunbetuigingen, niet was ze te veel. Ik heb in die periode vaak gehoord en zelf natuurlijk ook gevonden dat dat toch echt geweldig is, hoe HVL mij de ruimte gaf om mijn ding te doen.

Uit die periode kan ik me nog een bezoek aan de chirurg herinneren, Dr. Gerritsen een ervaren chirurg, de beste volgen Monique (werkt in het 2-Steden-Ziekenhuis), maar ook volgens Dr. Kloover, aan wiens mening wij nog meer waarde hechtten. Dr. Gerritsen kwam inderdaad over als een rustige, deskundige arts met ruime ervaring. Ging in die periode nog op vakantie, en vond maar dat die Dr. Kloover wel erg veel druk zette. Met een kleine glimlach legde hij uit dat Dr. Kloover zelf een jong gezin had (en zijn vrouw was zwanger) en dat hij wellicht hierdoor nog meer dan anders zich betrokken voelde bij onze situatie. Gezien de grote van de tumor vertelde hij zat deze er waarschijnlijk al een hele tijd en wanneer je een half jaar geleden een foto had laten maken was er wellicht ook al wat te zien geweest, dus waarom nu al die druk(te)? Ware woorden wellicht, maar wij waren eigenlijk heel blij met Dr. Kloover, maar ook met alle verdere geruststellende woorden van Dr. Gerritsen. Hij vertelde nog eens rustig wat San allemaal van de operatie te verwachten had (als die door zou gaan en voelde nog eens in haar oksel waar die eventuele opgezette lymfeklier zat, die hij misschien ook zou moeten verwijderen. Onzin vond hij dit, kon niets voelen, wilde de verdere onderzoeken (echo meen ik) hiervan wel afwachten, maar verwachtte hier eigenlijk niets van. Voor ons weer een beetje extra steun in bange dagen.

28-08-2012          Echte details uit de periode tussen PET-scan en uiteindelijke operatie zijn meer enkele bijzonderheden, dan echtte herinneringen van uur tot uur of van dag tot dag.

Ik weet nog de onzekerheid voor en na de fietstest, van belang of dat de conditie van San goed genoeg was om de operatie en het herstel erna goed door te komen. Maar gelukkig bleek dit allemaal in orde. Ook nader onderzoek van de lymfeklieren ed. waren geen belemmering voor de uiteindelijke operatie. Uiteindelijk werd deze ingepland voor 22 oktober, precies een maand na de vaststelling van de longkanker.

Ondertussen werden wij dus heen en weer geslingerd tussen hoop en vrees, maar speelde ook nog het ziekteverloop bij de moeder van San. Als ik het wel heb mocht zij na een kleine drie weken op een vrijdag na de operatie weer naar huis, het ging toen redelijk goed. Echter in het weekeinde, of kort er na kwamen er toch wat complicaties. In eerste instantie problemen met eten en drinken, probleemgebied was met name rondom de darmen. Opnieuw was er een ziekenhuisopname, dit na ongeveer 3 a 4 dagen thuis te zijn geweest. Door een ontsteking (darmen, lever, gebied van operatie) en gebrek aan voedsel en drinken dat ze maar niet binnen kon houden verzwakte ze met de dag. De precieze dag weet ik niet meer maar volgens mij in het weekeinde voor de operatie van San, kreeg ma een hersenbloeding (of -infarct). De situatie was zeer zorgwekkend, contact was er nog met de ogen en misschien in handen knijpen, maar verder was er niet veel communicatie meer mogelijk. Volgens mij ben ik nog 1 of 2 keer bij haar langs geweest. De laatste keer was er volgens mij al niet veel contact meer. Ik weet dat ze vol zorgen heeft gezeten in die periode. Je dochter doodziek, je oudste zoon al jarenlang in problemen in Roemenie en je jongste zoon die altijd al wat extra aandacht nodig had. En dan natuurlijk de situatie rondom haar eigen gezondheid.  Die laatste keer in het ziekenhuis ben ik als laatste uit de kamer weggegaan, en heb ik haar beloofd (niet echt wetende of het nog tot haar doordrong), om goed voor iedereen te zorgen. Ongelofelijk eigenlijk wat er in die periode allemaal samenviel.

De donderdag 22 oktober was dus de dag van de operatie. Ik was thuis, kinderen weggebracht ed. en vervolgens in afwachting van een telefoontje uit het ziekenhuis met het resultaat van de operatie. San was als eerste voor die dag ingepland en de operatie zou enkele uren kunnen gaan duren, mede afhankelijk van hetgeen aangetroffen zou worden. Het zou een lange ochtend worden, vanaf 11.00 uur verwachte ik eigenlijk een telefoontje. Om 11.30 uur belde de vader van San, om nog even te informeren hoe het ging. Zenuwachtig, gespannen. Uiteindelijk 12.10 uur het verlossende telefoontje, Dr. Gerritsen zelf aan de lijn. Eerste gedacht: O jee, als dat maar goed is, maar de operatie was uitstekend verlopen, wel was de gehele long verwijderd, maar eerlijk gezegd hadden we inmiddels al niet anders meer verwacht. Ik kon nog een telefoontje verwachten als ze op de kamer (IC) was, dan mocht ik haar bezoeken. Opluchting, we konden langzaam de blik vooruit gaan richten, een lange periode van herstel lag voor ons, maar de vooruitzichten waren niet geheel ongunstig.

Van de dagen op de IC weet ik nog één voorval om aan te geven hoezeer je daar in de gaten gehouden wordt. San lag daar aan allerlei apparaten, maar er waren ook allerlei toeters en bellen aanwezig die niets met haar te maken hadden, maar met andere patiënten op andere kamers die ook in de gaten gehouden moesten worden door het ziekenhuispersoneel, dus op de monitor bij San waren ook gegevens (en eventueel alarmbellen) waar te nemen van andere kamers. Omdat San van al deze gegevens enkel onrustig werd (piepjes, zoemertjes, hartslaggegevens, grafieken, belletjes, oplichtende lampjes) werd alles zo weggezet dat ze er zo min mogelijk last van had en liefst ook niet op de monitoren kon kijken. Maar onrustig was het. Ik was op bezoek en San kreeg het langzaam benauwd, ging rechtop zitten en gilde min of meer, ik krijg geen lucht, ik stik. Eerlijk waar, binnen drie seconden stond de kamer vol met verplegend personeel, ik overdrijf niet als er direct minstens 6 a 7 personen in de kamer stonden. Gelukkig bleek er niets aan de hand te zijn, maar alle hartslagen zaten wel even boven de 200.

Het herstel na de operatie verliep voorspoedig, op zondag mocht San van de IC naar de afdeling. Een dagje later naar een andere kamer, een gevalletje Mexicaanse Griep moest geïsoleerd worden. Die zondag heb ik nog uitgebreid met de vader van San gesproken, met ma ging het niet goed, ze was echt verder achteruit gegaan en eerlijk gezegd was er geen vertrouwen meer dat het nog goed zou komen. Op dinsdag ben ik met de kinderen gaan zwemmen in Dongen (volgens mij was het herfstvakantie). Daarna zouden we doorrijden naar het ziekenhuis. In de auto op weg naar het ziekenhuis zag ik een voicemailbericht. De vader van San: “Ma is overleden”.

Vanuit de auto gebeld en afgesproken dat hij naar het ziekenhuis zou komen om het aan San te vertellen. Het verplegend personeel van San was inmiddels geïnformeerd, maar zouden nog even niets zeggen, tot wij er waren. Dan konden we een rustig plekje opzoeken om het te vertellen. Ons ma (dat is dan weer mijn moeder) was op dat moment bij San, toen wij de kamer binnenkwamen ging er iets mis in de planning van het kunnen vertellen, de vader van San was er nog niet, maar de verpleegkundige zag mij en vroeg hoorbaar voor San. “Ah, daar bent u, u wilde even een rustige plek hebben om het te kunnen vertellen?” San hoorde dit dus en riep direct: “wat is er is het niet goed met me? (uitslag van weefselonderzoek vanuit de operatie moest nog binnenkomen)”. Maar ik zei,”nee, het heeft niets met jou te maken”. “O nee, mama, mama is dood”. En een goed bedoeld vooropgezet plan om het voorzichtig te brengen, viel in duigen. De vader van San was er vrij snel, boos dat de opzet mislukt was, maar meer nog verdrietig vanwege ma en bezorgd om San.

De vader van San had alles zoals van hem te verwachten valt, alles weer prima voorbereid. Alle wensen stonden al op papier en de checklist was al tot zeker de helft afgewerkt. Voor iedereen waren het wel vreemde dagen zo. Op dinsdagsavond e.e.a. verder doorgesproken in het ziekenhuis. San heeft op woensdag uit de boeken die ik meegenomen had naar het ziekenhuis de bloemen uitgezocht. Inmiddels was duidelijk dat de uitvaart op maandag zou zijn en het herstel van San vlotte dusdanig dat ze daar wel bij kon zijn. Eigenlijk kon ze op vrijdag naar huis, maar omdat ze nog niet voldoende met de fysiotherapeut geoefend had, koos ze er voor om dit alsnog te doen en een dagje later naar huis te komen.

Afscheid nemen van haar moeder ging volgens mij met hulp vanuit het ziekenhuis. Met de ambulance richting het uitvaartcentrum om afscheid te kunnen nemen. In het weekeinde zijn we ook nog een keer geweest, ditmaal ook met Rob en Cristina die inmiddels vanuit Roemenie gearriveerd waren. Wellicht dat al deze informatie niet helemaal van dag tot dag klopt. Omdat we toch ook veel met San bezig waren, zijn niet alle details van die dagen meer helemaal op een rijtje te krijgen. Zeker ook San is inmiddels hier al weer veel van kwijt.  

In die dagen probeerde San ook nog een treffend afscheidswoordje op papier te krijgen, gericht aan haar moeder. Omdat haar dat eigenlijk niet goed lukte, zijn we daar maar eens samen voor gaan zitten. San vertelde mij wat ze nog wilde zeggen en ik heb het uitgewerkt. Uiteindelijk hebben we ook besloten dat ik het voor zou lezen tijdens de uitvaart, dit gezien de conditie van San en de emotie die dit met zich mee zou brengen. Emotionele tijden met nog veel onzekerheid voor de boeg, want afhankelijk van het weefselonderzoek na de operatie en de bespreking in het medisch team van het ziekenhuis moest nog blijken of er nog verdere behandeling  voor San nodig was.

In de week na de uitvaart hadden we weer een afspraak in het ziekenhuis. Dr. Kloover was wat minder vaak aanwezig want zijn vrouw was hoogzwanger. De afspraak was met een van de andere longartsen (inmiddels hadden we er 4 al wat beter leren kennen), ditmaal de vrouwelijke arts van het stel, de naam ben ik even kwijt. De uitslagen van het weefselonderzoek waren overwegend gunstig te noemen, er was precies 1 lymfeklier gevonden die aangetast was, maar dit was vanwege doorgroei van de tumor en geen uitzaaiing. Vanuit de bespreking in het team was men tot de conclusie gekomen dat nabestralen van de plaats van de operatie toch nog wel verstandig was. De afspraken hiervoor zouden gemaakt gaan worden. Twee dagen hierna belde Dr. Kloover, hij was het niet eens met de conclusie van het team en had inmiddels een drietal collega’s in het land geraadpleegd over deze casus. Gezamenlijke conclusie van deze vooraanstaande professoren was dat bestralen van iets wat er niet meer is niet erg voor de hand zou liggen. Beter was het om preventief chemo te geven, dit om eventuele kleine kwaadaardige celdeeltjes alsnog kapot te maken. We konden hier nog even over nadenken, maar verstandig was het om er dan binnen een viertal weken mee te beginnen, anders ging het effect grotendeels al verloren.

Gezien de verwachte impact van de chemo (ziek worden, herstelbelemmering na operatie, haarverlies) hebben we e.e.a. vervolgens goed overwogen. Mocht in een later stadium de kanker toch weer terugkomen, wilde je jezelf natuurlijk niet het verwijt kunnen maken er niet alles aan gedaan te hebben. Dus we (San) kozen ervoor om de chemo te gaan doen. Daags na Sinterklaas is de kuur toen gestart. 4 cycli van 3 weken. Iedere cyclus begon met een opname in het ziekenhuis omdat er dan ruim tijd nodig was om alle troep door te kunnen laten lopen en er ook ’s nachts nog gespoeld kon worden. Op dag acht moest ze dan wederom naar het ziekenhuis voor een kortere sessie van enkele uren en week drie was de rust- en herstelweek. Vanaf de tweede cyclus werd San echt goed ziek ervan, misselijk, braken, dood- en doodmoe, en ook op het haar bleek het wel wat effect te hebben. In de periode kort voor de chemo had San zich alvast een pruik aan laten meten, maar gelukkig is het toch nooit zover gekomen dat ze deze ging dragen. Wel werd na verloop van weken het haar nog steeds dunner en is na verloop van tijd besloten om de pruik in te ruilen voor een kleiner haarstukje, wat wel enkele maanden door San gedragen is. De verdere effecten van de chemo waren vervelend voor San, en ook overduidelijk voor ons, de tegenzin bij het eten, de vermoeidheid, de misselijkheid, toch ook wel de zorg omtrent de dunner wordende haren. We wisten waar het voor was, maar hoopten dat het hierna nooit meer nodig was. Vanaf die periode heeft San stellig beweerd, nooit meer chemo te willen doen. In die periode zaten we natuurlijk veel in het ziekenhuis, ook voor gesprekken met deskundigen over hoe om te gaan met deze ziekte en de onzekerheden die dit allemaal met zich meebrengt.

Om over die onzekerheid nog wat te zeggen. Met Dr. Kloover hebben we het natuurlijk ook gehad over de levensverwachting van San na operatie en eventueel zonder operatie. Bij doorgang van de operatie (dus geen uitzaaiingen en andere ernstige complicaties, was de 5-jaars overlevingskans (standaard statistieken) ongeveer 55 – 60 procent. Deze percentages werden door hem eigenlijk wat onverwacht op tafel gegooid destijds. San was hier enorm van ontdaan, het heeft zeker enkele maanden geduurd voordat ze dit los kon laten. Dikwijls heb ik haar voorgehouden dat zij buiten de standaard statistieken viel. Immers zij had een zware rokerstumor terwijl ze nooit een echte roker was geweest (90% van de kankergevallen met deze soort tumor kreeg het van het roken, de overige 10% had dikke vette pech), zij was een jonge vrouw in de kracht van haar leven, terwijl de meeste mensen deze kanker pas op latere leeftijd kregen en ze was per slot van rekening genezend geopereerd, met schone snijvlakken, geen aantastingen van lymfeklieren en ook nog preventieve chemo.

Na de tweede cyclus, bleek ze nog wat extra tijd nodig te hebben om te herstellen, maar ook cyclus drie en vier heeft ze met wat vertraging dapper uitgezeten. Ze herstelde ondertussen ook langzaam verder van de longoperatie, dus begin maart 2010 toen alles achter de rug was, hadden we het gevoel dat San er weer goed voor stond. De afsluitende longscan gaf ook een geruststellend beeld, en daarmee konden we dus de wellicht ook zenuwslopende periode in van 3-maandelijkse controles om vast te stellen dat het toch ook echt goed zou blijven gaan.

31-08-2012          De laatste dagen zijn we steeds wat onzekerder en onrustiger geworden. Maar gisteren is gelukkig de uitslag van de PET-scan besproken. Geen uitzaaiingen, op naar bestraling. Dr. Retera heeft tijdens het gesprek met ons nog contact gehad met Dr. Hanssens en ze zijn gezamenlijk tot de conclusie gekomen dat bestralen inderdaad ook gezien de situatie rondom de hersenen een logische vervolgstap zou zijn. Opluchting alom, dit was eigenlijk het beste bericht wat we deze middag konden krijgen. Het alternatief was tenslotte chemo of niets meer doen en van chemo waren we eigenlijk ook nog niet zo zeker. Onze horizon wordt met 1 uitspraak weer een stuk verder weg gelegd. In de auto terug naar huis belde San met haar vader. Hij was duidelijk ook ongerust geweest en opgelucht met het goede nieuws. Enthousiast werd San gefeliciteerd met het goede nieuws. Tijdens dit gesprekje zat ik mij af te vragen waarom ik blijkbaar minder opgelucht was. Misschien omdat ik nu eenmaal wat gelijkmatiger ben in mijn emoties, misschien omdat ik nu eenmaal wat optimistischer tegen de diverse mogelijkheden aan had gekeken dan San, waardoor dit nieuws beter aansloot bij mijn verwachtingspatroon dan bij dat van haar. Maar misschien ook wel omdat dit inderdaad het beste bericht was wat we konden krijgen die middag, maar dat het natuurlijk nog steeds een soort van ongewenste situatie is waar we met z’n allen in zitten. Gelukkig merk ik vandaag, dat ik wel veel opgeruimder ben, meer bewust weer van de mogelijkheden misschien die dit allemaal geeft, langzaam begint dus de echte zorg die ik natuurlijk ook had rondom die uitslag van de PET-scan weg te ebben en kan ik mijn blik weer meer vooruit richten. Gisteren en vandaag al weer meer aan het nadenken geweest over mijn werkzaamheden en andere zaken die ook even geparkeerd of vooruit geschoven waren.

Vanmorgen ook samen even bij Dr. Tielemans geweest, even bijgepraat over San, uitslag van mijn bloed prikken besproken (Cholesterol is aanzienlijk verbeterd) en een vervolgafspraak met haar ingepland voor over twee weken. Dat zal wellicht wel eens een moeilijk gesprek kunnen worden. San wil toch een aantal zaken gaan bespreken en eventueel vastleggen over hoe of wat wanneer het uiteindelijk toch verkeerd gaat aflopen. Dus niet zozeer een euthanasieverklaring, want daar is ze inmiddels wel wat van af gestapt, maar meer de zaken rondom palliatieve sedatie, een niet-behandelverklaring en de zaken die daarbij horen. Met deze zaken is ze zeker de laatste tijd vaak bezig geweest en ondanks het goede nieuws van gisteren hoop ik dat het haar nog wat meer rust geeft wanneer deze dingen met de huisarts zijn besproken en indien nodig ook wat meer vastliggen.

Verder is het deze dagen dus even afwachten wanneer de oproep binnenkomt om met de bestralingsarts te gaan praten en wanneer de uiteindelijke bestralingen gaan plaatsvinden. Ondertussen voelen we ons weer wat meer mans en kunnen we de normale dagelijkse dingen weer wat rustiger tot een goed einde te brengen..

04-09-2012          Inmiddels weten we dat we donderdagochtend (vandaag is het dinsdag) in Breda een intake-gesprek hebben met de bestralingsarts. Dus even afwachten nog wat daar precies uit gaat komen. San is wel wat gespannen, bang, dat het misschien toch nog afgeblazen wordt en onzeker over wat haar allemaal te wachten staat. Bij mezelf vind ik het opvallend, de ommekeer die zich de afgelopen dagen weer heeft voorgedaan. Vanaf eind juni tot aan de uitslag bespreking van de CT-scan was ik (zeker in het begin) aardig ondersteboven, maar wist het allemaal nog niet 100% zeker. In die periode heb ik wel regelmatig nagedacht over hoe nu verder en al dat soort dingen, maar kon het toch nog redelijk voor me uit schuiven. Beetje ‘kop in het zand’ tactiek denk ik. Vanaf de uitslag van de CT-scan tot aan de uitslag van de PET-scan was het volledig besef wel binnengekomen van de ernst van de situatie. Eerder ook wel, maar nu was het dan ook bevestigd. De situatie was nu echt veranderd ten opzichte van de periode voor juni. Vanuit de verschillende mogelijke uitslagen van de PET-scan heb ik me gericht op het meest gunstige scenario, mijn optimistische inslag. Echter wel me er zeer bewust van dat we (zeker in de gevallen met uitzaaiingen en andere mogelijk slecht nieuws vanuit de PET-scan) misschien wel niet meer altijd bij elkaar zullen zijn. Sterker nog, bij slecht nieuws zou het wel eens een korte tijd samen kunnen zijn. In die twee weken ben ik daar veel mee bezig geweest. Opvallend dus de ommekeer na de uitslag van de PET-scan en ook wel het gesprek met de huisarts. Ik zie toch weer meer mogelijkheden nu er nog bestraald kan worden, ik weet natuurlijk helemaal nog niet wat hier de verwachten resultaten van zijn en Dr. Retera heeft het gehad over de tumor zo lang mogelijk controleren, en klein houden. Maar toch sta ik er alvast weer positief tegenover, ben minder met de ‘doemscenario’s’ bezig en kan me meer richten op de andere zaken die ook door moeten gaan. Werk, dingen voor de kinderen die eraan zitten te komen (Mini 80 van de Langstraat, hockey, demo turnen, kamp turnen, clubkampioenschappen atletiek Tom) en ook de komende vakanties.

Maar goed wellicht wordt het de komende tijd toch wel weer anders dan dat ik er nu in sta. Hoe zal het gaan met mijn werkzaamheden? Maar vooral, gaat de bestraling voor San goed uitpakken, heeft het veel impact voor haar, hoe vaak moet het, hoe zwaar zal het worden, wat zullen de resultaten zijn, en ook niet te vergeten wat gaat er gebeuren met de hersentumor die wellicht geopereerd dient te gaan worden. Hoe zal dit de komende weken allemaal uitpakken? Geen idee.

06-09-2012          Toch weer een tegenvaller vandaag. In plaats van het bestralingsplan bespreken werden we vandaag bij de bestralingsarts opnieuw geconfronteerd met onzekerheid. De tumor ligt ongelukkig, dicht bij de ruggengraat en nabij een bloedvat. Eerste gedachte was maar even niets doen, kijken hoe de situatie zich zou ontwikkelen, ook met name op het gebied van de hersentumoren. Gedurende het gesprek, met deze optie waren wij niet echt gelukkig, zijn we gekomen tot toch eerst verder bekijken welke bestralingsopties (met de verschillende bijwerkingen) er mogelijk zijn. Indien een korte kuur (8x) met goede verwachtingen en relatief gezien minder bijwerkingen mogelijk is, dan gaan we dit waarschijnlijk doen. Dit is dan ook mede afhankelijk van de uitslag van een longfunctie. Indien alleen een lange (24x) kuur mogelijk is, wordt waarschijnlijk afgewacht wat er verder gebeurd, een lange kuur zou de kwaliteit van leven (wat een kl… begrip) nu waarschijnlijk te veel beïnvloeden.

Afwachten dus weer, opnieuw onzekerheid. San is aardig ondersteboven. Gezegd is ondermeer dat wanneer bestralen niet goed aanslaat of wellicht niet goed kan, er een levensverwachting resteert van 6 maanden tot 2 jaar, dit met allerlei mitsen en maren, maar het is uitgesproken, en dat maakt indruk.

Maar goed, wanneer het wel kan, kan het met 70% kans onder controle gebracht worden, dit is wel weer mooi natuurlijk. Maar ook hierbij geldt dan natuurlijk weer, hoe gaat het verder met het hoofd. Ook dit is onrustig en een operatie is nog steeds een mogelijk scenario. Gezien de bijwerkingen van het bestralen (last met slikken, opgezette longblaasjes, meer slijmvorming, grotere kans op longontstekingen, inleveren van longcapaciteit, hoge doseringen medicijngebruik) denk ik dat we wat er ook de komende tijd gebeurd, we een zware tijd tegemoet gaan. Hopelijk dus met bestraling en met een operatie, hoopgevende zaken, maar afwachten hoe San dit zal ondergaan, en afwachten hoe ze hier uit zal komen. Het wordt er zeker voor haar denk ik er niet gemakkelijker op. Wat een ellendige dag.

Ook Anouk en Tom hebben we vandaag weer wat verteld over deze gebeurtenissen en verwachtingen na vandaag. Opvallend dat er niet veel gereageerd wordt, maar dat Tom wel in de auto een keer begint over de crematie van opa en oma, en later in bed over hoe oud opa is geworden en hoe oud oma. Blijkbaar zit er toch een link met wat ongerustheid. Vandaag ook even de juf van Tom bijgepraat. Goed om deze mensen ook op de hoogte te houden, kunnen ze alert zijn op wat er bij Tom zich afspeelt en weten ze ook onze situatie mee in te schatten. Eigenlijk hebben we dit altijd al wel gedaan, open en eerlijk, vrijuit vertellen wat er speelt. Geeft steun en begrip, mensen weten je te vinden wanneer het zo uitkomt en het helpt ons ook verder bij het verwerkingen van onze zorgen en onzekerheden. Gedeelde smart is halve smart.

09-092012           Soms heb je van die dagen, dan ben je niet zo gelukkig met jezelf of met bepaalde acties van jezelf op zo’n dag. Vandaag is zo’n dag. Waarschijnlijk met het verkeerde been uit bed? Is het de onzekerheid over de toekomst, gezondheid, werk zijn toch essentiële zaken, ook al spelen ze natuurlijk niet ieder moment door je hoofd. Dus vanmorgen onbewust van alle onzekerheden was e.e.a. me al snel te veel. Allemaal kleine dingetjes, niets bijzonders op zich. Tegen de middag echt boos geworden op Anouk, een behoorlijk onredelijk hoge straf uitgedeeld, was al weer even geleden, maar ze deed dan ook wel weer heel raar. Maar goed, als volwassen man zou je misschien toch beter moeten weten. In eerste instantie zouden we vanmiddag naar ‘Het Genieten’ gaan, omdat ze het zo bont gemaakt had heb ik gezegd, we gaan niet. Ook niet na aandringen van San, ook niet na aandringen van de kinderen, ook niet na telefonisch afzeggen door San, en ook niet na bemiddelende woorden van Eric en Nathalie (waarmee we afgesproken hadden). Ik was boos en bleef boos!

Maar goed, ergens komt het moment, het besef dat je punt gemaakt is, dat je lang genoeg halsstarrig bent geweest en dat je de draad weer moet oppikken. Anouk had het gesprek met Nathalie gehoord en wist (nadat ik het haar ook al twee keer had verteld) nu zeker hoe het zat, waarom ik boos was en waarom ik niet toe zou gaan geven. Punt duidelijk gemaakt, tijd om water bij de wijn te gaan doen. Dus na een uurtje, na een goed gesprek, alsnog naar ‘Het Genieten’. Heerlijk weer, heerlijke middag gehad, ook voor de kinderen. Kijken wat de komende dagen gaat brengen. Raar eigenlijk zo’n middag, ik krijg het gevoel, dat we wat gespaard worden, als dat tenminste het goede woord is. De anderen wisten wat er zich afgespeeld had, maar er werd eigenlijk niet of weinig over gesproken. Bij andere gelegenheden (maar wel meer dan 3 jaar geleden) zou ik verwachten dat hier nog wel even op de man gespeeld zou worden, al dan niet met een humoristische ondertoon, maar ik zou toch wel even te horen hebben gekregen dat ik mijn vrienden daar had laten zitten. Ik heb het wel zelf ter sprake gebracht, maar ging toch allemaal wat voorzichtig en terughoudend. Binnenkort toch maar eens op terug komen.

Achteraf denk ik dat de eerste indicatie dat er meer mis was ergens in maart 2010 kort na de chemo al was. Ik zat met Tom bij de zwemles van Anouk op zaterdagochtend en kreeg een telefoontje was een dame van de Jola in Kaatsheuvel dat San daar onwel geworden was. Ik ben haar daar gaan halen, wat last had ze van haar arm, voelde zich wat duizelig, niet helemaal lekker. Oordeel: vermoeidheid, spanning, onzekerheid, last van de hele situatie net na die verdraaide chemo. Waarschijnlijk niets aan de hand.

Tweede moment was kort na het middaguur een week of zo later. Een telefoontje van Vincent, de buurman, ik zat bij HVL op mijn werk in EHV. San was in paniek naar hun gekomen, last van haar arm, raar gevoel, duizelig, niet helemaal lekker, een beetje verward, onrustig. Toen ik er eenmaal bij was, was ze volledig weer rustig, en bij. Gezien de angst, dachten we aan een vorm van hyperventilatie, dit was immers in het verleden ook wel eens gebeurd, toen in combinatie met een aanval van migraine.

Het derde moment had de doorslag moeten geven, echter dat werd zo niet onderkend en dat neem ik de behandeld arts van destijds nog steeds kwalijk. Anouk wist dit moment een paar dagen geleden nog helder te schetsen als het moment dat mama ziek werd (is niet zo, was een half jaar eerder, maar geeft wel aan dat het indruk gemaakt heeft, ook op de kinderen). Rode draad door dit verhaal is de last van de arm. Dit derde moment is zondag 1 mei 2010 geweest, daags na Koninginnedag, die we samen met Perry, Rianne en de kinderen op de vrijmarkt in Drunen hadden doorgebracht. ’s Morgens had San nog wat staan strijken, want de volgende dag zouden we vetrekken naar België, een weekje Plopsa in de Panne. Na het strijken gingen we eten, San kreeg wat last van een krampachtig gevoel in haar rechterhand. Niets meer gewend natuurlijk, ze had door haar chemo al langere tijd de huishoudelijk karweitjes op een laag pitje staan. Maar het krampachtige gevoel ging over in ongecontroleerd schokken van de rechterarm en al vlug kwam er een groot gevoel van paniek erbij. Ik heb San toen in één van onze groene stoelen gezet, proberen rustig te houden, en de kinderen naar boven gestuurd gezien de paniek die inmiddels heerste bij San. Inmiddels ging het verkrampen van San door naar haar volledige rechterkant. Ik kreeg nu toch ook wel paniek en probeerde rustig (wat ik niet meer was) 112 te bellen. Dat lukte, maar ondertussen verkrampte San volledig, wat gepaard ging met een achterover wegtrekken van haar hoofd en verkrampte, verstikkende geluiden. Ik vertelde de dame van 112 wat er gebeurde, in de veronderstelling dat dit een naderend einde was. Ik heb San opgetild en op de bank gelegd, ze was volledig aan het schokken en verkrampt. Dit duurde misschien een minuut of zelfs minder, maar voor mijn gevoel een eeuwigheid. Ineens was het over en ik dacht, nu is het gebeurd, einde verhaal. Maar gelukkig bleek dit mee te vallen, ze was gewoon volledig weggevallen, maar er was wel weer een ademhaling. Ik hoop dit nooit meer mee te maken. Ik heb de voordeur opengezet, zodat het ambulancepersoneel naar binnen kon en de kinderen (Anouk en Tom waren inmiddels volgens mij wel naar beneden gekomen, maar durfden niet binnen te komen) gevraagd om de buurvrouw te halen. Christel heeft zich over de kinderen ontfermd en inmiddels was de ambulance er ook. Razendsnel gelukkig. San begon ondertussen weer heel langzaam, versuft bij te komen. Moeizaam kon ze praten met een dikke tong, zo klonk het. Ik was eerlijk gezegd nog steeds overtuigd van een hersenbloeding of iets dergelijks, maar dit bleek al snel niet erg waarschijnlijk meer. Gelukkig, maar wat dan wel. Op naar het ziekenhuis om dit te achterhalen. San met de ambulance en ik er achteraan.

Na uitleg in het ziekenhuis bleek het oordeel: hyperventilatie gecombineerd met een angstaanval. San was nl. in het ziekenhuis ook nog steeds heel onrustig en angstig dat er van alles aan de hand was. Gevolg natuurlijk van de angst voor kanker, andere daaraan gerelateerde aandoeningen, angst voor de dood, angst voor van alles. Gesproken nog even met iemand van de afdeling psychologie, maar die bevestigde dat een angstaanval inderdaad dit soort lichamelijke reacties te weeg kan brengen. Meer zorgen maakten ze zich om een verhoogd enzym in San haar bloed, wat kon duiden op wat vage hartklachten. Maar na enkele uren hartbewaking, nog twee maal bloed testen, bleek dat deze waarde stabiel bleef en dat kwam ook voor bij een aantal mensen, die hebben van nature dit enzym in een hogere mate in het bloed. Dat wij de volgende dag op vakantie wilden gaan was geen probleem, wel goed zelfs, even de gedachten verzetten, geen zorgen, ga lekker leuke dingen doen met de kinderen. Weer enigszins gerustgesteld en met een kalmeringstabletje voor San gingen we naar huis, vroeg in de avond inmiddels, morgen lekker op vakantie….

10-09-2012          Die maandag de laatste spullen gepakt en op weg naar Sunparks in Duinkerken België. Aankomst, een leuk huisje, leuk park, fiets voor Anouk gehuurd, verkenningstochtje gemaakt. Wat doe je zoal zo’n eerste dag met ook nog de heenreis. De volgende ochtend gingen we wat boodschappen doen, tegenover de supermarkt waren terrasjes voor een kopje koffie en een grote indoor speelhoek voor de kinderen, dus die hebben we daar losgelaten. Toen ik terugkwam met de paar boodschappen riep Tom mij en zei dat mama mij zocht. Ik zag San, enigszins in paniek, het begint weer zei ze. Verkramping van de hand, schudden van de arm. Ik probeerde haar tot rust te manen, het was toch immers hyperventilatie? Rustige ademhaling ed. is dan belangrijk. We gingen aan ons tafeltje zitten, maar de aanval zette door. Verkramping van de gehele rechterkant, San kon niet meer blijven zitten, neergelegd, mensen kwamen hulp aanbieden. Snel een medewerker van het park erbij. Liet direct een dokter komen. Aanval was kompleet. Schudden, verkramping, stokkende ademhaling, dit is toch geen hyperventilatie?! Hierna werd San ook nu wel snel weer rustig 2 – 3 minuten. Al snel was de dokter er.  Rustige man, ervaren. Hoorde het verhaal en de voorgeschiedenis kort aan. Longkanker, chemo, laat de ambulance maar komen sprak hij. Even na laten kijken in het ziekenhuis of alles weer in orde is. En als u verstandig bent, laat maar een scan maken en eventueel verder benodigd onderzoek, want ik vrees dat er meer aan de hand kan zijn. Mogelijk dat deze epileptische aanvallen (dus toch geen hyperventilatie) uitgelokt worden door problemen in het hoofd (de grote angst van San).

Inmiddels was de ambulance gearriveerd, San werd ingeladen, de dokter wilde betaald worden, ik had andere prioriteiten, maar dit moest blijkbaar ook nog even contant gebeuren. Naar welk ziekenhuis werd ze gebracht? Hoe kom ik daar? Wat doe ik met de kinderen? Dat laatste probleem werd mij uit handen genomen door Nederlanders die naast ons aan het tafeltje hadden gezeten en het hele verhaal gevolgd hadden en de vrouw had zich al een beetje over onze kinderen ontfermd. Ze bleek Juf te zijn op school en was samen met man en kinderen in ongeveer dezelfde leeftijd als onze kinderen ook daar op vakantie. Doe je dat dan, je kinderen op zo’n moment bij vreemden achterlaten. Ik weet nog dat ik daarover nagedacht had, maar niet lang, deze mensen waren zo vriendelijk en behulpzaam, telefoonnummers uitgewisseld, de kinderen ingelicht (zonder al te veel probleem werd dit geaccepteerd, of ik weet het niet meer) en ik weer achter de ziekenwagen aan richting Veurne. In de afgelopen twee jaar zijn we nog tweemaal in deze regio geweest, maar de naam Veurne haalt moeilijke herinneringen naar boven.

Aangekomen in het ziekenhuis weet ik nog de onrust bij San, paniek zeg maar, me te herinneren. Ze had een rustgevend middeltje gekregen, bloed was er afgenomen en ons verhaal was verteld. Geen vermoeden van hyperventilatie, angstaanvallen, ja, dat kan, maar toch niet in deze mate. Hier is meer aan de hand. CT-scan werd gemaakt en een EEG dacht ik. Waarom? Vermoeden van uitzaaiingen in de hersenen, hersentumoren dus. En eind van de dag. Inderdaad. 3 tumoren gevonden. Wat nu. Vakantie vieren? Dat kan. Geen directe noodzaak om nu wat te doen. Terug in NL wel naar het ziekenhuis, verder laten onderzoeken, beoordelen. DVD meegekregen met de scan en overige gegevens. Eén ding is me van onze zuiderburen ook nog bijgebleven. Het besef bij die mensen dat wij een lastige tijd doormaken, en daar waar wij elkaar succes, sterkte of zoiets dergelijks toewensen, heb ik daar steeds gehoord: “Houd moed!”. Een belangrijke maar ook goede raad, moed kun je goed gebruiken om de problemen het hoofd te bieden, en niet bij de pakken neer te gaan zitten. Goed gezegd: “Houd moed”.  

Terug naar het huisje, kinderen opgehaald, hadden het leuk gehad, wat nu? Vakantie vieren???

San was wel moe en bezorgd, emotioneel in shock (bestaat dat?) maar kon wel meedenken en meebeslissen. Als je het haar nu vraagt, weet ze niets meer van deze dagen, maar toen was ze er ‘gewoon bij’.  In overleg met huisarts in NL besloten om de volgende dag terug naar huis te gaan. Geen Plopsa voor de kinderen, inpakken en wegwezen. Da’s balen voor de kinderen, de rest is balen voor ons.

Ik heb die avond de spullen weer ingepakt. De volgende dag (woensdag dus) zijn we naar huis gegaan. Vanuit de auto afspraken gemaakt voor de dag erna in het ziekenhuis, in eerste instantie met dr. Jansen, neuroloog in het 2-steden ziekenhuis. Hoe voel je je dan. Boos? Nee, meer verward, ongerust, gefrustreerd, onzeker. Boos komt later, als je het allemaal lijkt te beseffen. Op donderdag dus naar dr. Jansen. Scan meegenomen, direct beoordeeld, kon er natuurlijk ook niets anders van maken. Eerst nu een MRI, geeft nog aanvullende informatie. Kon meteen, er was iemand toevallig niet op komen dagen. Meteen weer besproken. Zelfde beeld, slecht nieuws. Levensverwachting? Half jaar, één jaar, afhankelijk van behandeling. De wereld is ingestort.

Gezien de (niet zo) grootte van de tumoren en het (lage) aantal van 3, was wellicht behandeling in het Gamma Knife Centre mogelijk. Bestraling met chirurgische precisie, met goede resultaten. Er waren 2 van dit soort apparaten in Europa, waarvan 1 in Tilburg, Elisabeth ziekenhuis. Een gelukje. Dr. Jansen ging overleg plegen, we zouden teruggebeld worden. Vrijdag zelf gebeld met het Gamma Knife, gegevens waren bekend, we zouden op maandag verder ingepland worden, maar eerst was nog een extra MRI noodzakelijk met contrastvloeistof. Was al ingepland voor maandag.

Gelukkig gaat dan het ‘gewone’ leven ook door. Zwemles voor Anouk, school, sporten, clubjes, werk, boodschappen, huishouden, noem maar op. Regelmaat is zo verkeerd nog niet, geeft houvast en afleiding. Stof tot nadenken is er genoeg, maar afleiding is soms wel lekker. Gewone dingen doen wordt ineens bijzonder.

Maandag eerste kennismaking met dr. Hanssens. MRI besproken. Optie Gamma Knife besproken. Klinkt hoopvol. Woensdag is er plaats, doen dan maar? Dr. Hanssens is een rustige bedachtzame Belgische specialist op gebied van Gamma Knife bestraling, radioloog, neuroloog, oncoloog wat je wilt. Ik geloof dat hij bij de vraag van San die de afgelopen 2,5 jaar zeker 10x gesteld is, ook 10x hetzelfde antwoord heeft gegeven. En dan wel letterlijk steeds hetzelfde verhaal. De vraag? Hoe lang heb ik nog? Antwoord: “Dat weten we niet, maar uit observaties blijkt dat wanneer je honderd mensen op een rij zet die deze behandeling ondergaan, de eerste 50 binnen 9 a 10 maanden overleden zijn. Maar de laatste van deze honderd zijn nog steeds onder behandeling, al bijna 9 jaar lang (dat was het startpunt voor Gamma Knife bestraling in Tilburg). Bij de mensen die vroeg komen te overlijden zien we dat de kanker elders in het lichaam terugkomt. Die mensen komen dan ook vaak niet te overlijden aan de hersentumoren, maar aan de tumoren elders in het lichaam. Dus wanneer de kanker in het lichaam wegblijft heeft u de beste kansen en wellicht dat we het volledig onder controle kunnen brengen. Iedere bestraling geeft 90% kans op krimp of minimaal tot groeistilstand komen van de tumor.” Nou, dat is in ieder geval hoopgevend. Die woensdag (12 mei) vond de eerste bestraling in het Gamma Knife centrum plaats. Hieronder de tekst uit de mail die ik die woensdagavond rondstuurde:

Verzonden: woensdag 12 mei 2010 20:53

Onderwerp: Stand van zaken

Goedenavond allemaal,

Vandaag heeft de bestraling in het Gamma Knife Centrum plaatsgevonden (voor de geïnteresseerden in de behandeling verwijs ik graag naar http://www.elisabeth.nl/gammaknife). Gelukkig kon de behandeling snel plaatsvinden en is het zonder verdere problemen verlopen. Uiteindelijk zijn er niet drie, maar zes tumoren gevonden en bestraald. Voor de ernst van de zaak maakt dit eigenlijk geen verschil, de gevonden tumoren zijn bestraald en zullen in de loop van de komende maanden waarschijnlijk langzaam gaan verdwijnen.

Voor de komende dagen staat uitrusten en enigszins herstellen op de agenda. Daarna zal het vertouwen moeten komen dat de medicijnen tegen epilepsie de epilepsieaanvallen voorkomen en moeten we leren omgaan met de praktische beperkingen die epilepsie met zich meebrengt. Hopelijk komt er snel weer wat meer rust in de situatie, waar de gevoelens van angst en onzekerheid momenteel overheersen.  

Vervolgens zal het afwachten zijn wat de periodieke controles op gaan leveren. Hierbij is door de radioloog/oncoloog van vandaag aangegeven dat het belangrijk is dat de kanker zich in de rest van het lichaam rustig houdt. Wanneer dit het geval is, zijn de kansen voor de komende periode het best. Over levensverwachting wordt liever geen uitspraak gedaan, omdat hier eigenlijk geen zinnige dingen over te zeggen zijn, het is per persoon en de gegeven situatie verschillend.

Ons motto moet worden, doe leuke dingen met de kinderen en geniet van elke dag.

Carpe diem.

Hartelijke groeten,

Sandra & Raoul.

Die laatste zin “doe leuke dingen en geniet van elke dag” is eigenlijk de zin waar het om gaat. Tegenwoordig vul ik die aan met de opmerking: “en niet omdat het straks niet meer kan, maar omdat het nu wel kan”.

Vreemd eigenlijk; het leven. Hoe bewust leef je eigenlijk, en waarvoor? God? Die vraag heb ik voor mezelf al lang beantwoord. Velen zullen het niet met me eens zijn, maar me toch wel begrijpen denk ik. “Ik geloof er niet in”.

Voor vanavond ga ik er mee stoppen, morgen hopelijk meer nieuws van de radioloog m.b.t. de bestraling van de long. Vanavond zei San: “Ik ben bang voor de dood.” Ik ben ook bang, voor haar, voor haar verdriet, niet voor de dood. Ik denk nog niet na over de dood, mijn dood. San wel, de hare dan. Vandaag zei ze ook dat ze moe was, dit niet meer wilde. Ik weet het, begrijp het ook. Maar dat mag nog niet. We zijn er nog niet, er is nog hoop, het wordt moeilijk, maar er is nog hoop.

 16-09-2012         Zojuist een bericht verstuurd naar mijn werkcoach, UWV. Ben benieuwd wat zijn reactie wordt. Keuze zal gemaakt moeten worden voor wat betreft stoppen van de uitkering, of wellicht deels stoppen, maar dan zou ik moeten gaan solliciteren voor de uren die ik nog uitkering krijg. Liever geef ik die uren aandacht aan de privésituatie, plus wat past hier voor werk bij? Liever mijn uren in True Finance uitbreiden, hetgeen volgens mij moet kunnen als ik daar energie en tijd in steek, maar ergens vind ik de tijdverdeling wel prima zo. Zeker als ik nog wat uren voor HVL kan maken, wat eigenlijk wel mogelijk moet zijn.

Zondagochtend is het, de kinderen zitten nog even een filmpje af te kijken van gisterenavond. Anouk is op haar eerste kamp geweest, 1 dagje met turnen. Wel heel leuk geweest zo te horen alleen afgesloten met wat ruzie met haar vriendinnen Isa en Meike. Dat drukt de pret natuurlijk enigszins, maar zal wel snel weer goed komen. Tom is voor de gelegenheid nu eens alleen een nachtje bij oma wezen logeren. Ook goed bevallen volgens mij. “Papa, dit was de leukste keer ooit”. Bij oma is het altijd leuk, al blijkt Tom nog altijd Prins te missen, en dit komt vaak nog een keer terug wanneer hij weer thuis is.

Voor ons was het dus vrijdagavond een rustige avond. Mooie gelegenheid voor een hapje eten (James) en de afgelopen dagen nog eens de revue te laten passeren. Drukke week geweest, met name vanwege alle emoties, onzekerheden. Dinsdag kwam het verlossende telefoontje van de bestralingsarts, 11x bestralen was goed mogelijk. Bestralingsplan pakte eigenlijk wat gunstiger uit dan ze op basis van de eerste CT-scan verwacht hadden. Bijwerkingen zouden relatief gezien wel mee gaan vallen, dus nog even de longfunctie testen en dan snel beginnen. De eerste bestraling zou ingepland gaan worden voor as. maandag, ervan uitgaand dat de longfunctie dus goed was, maar daar werden niet al te veel problemen verwacht. Dus, goed nieuws. Woensdag naar de neuroloog en daarna de longfunctie. Dit laatste ging allemaal weer wat rommelig, onduidelijkheden waar je geen behoefte aan hebt in dit soort situaties. Afspraak niet in computer, maar op een briefje, onduidelijk wie het onderzoek had aangevraagd, wat moest er met de uitslag gebeuren, wanneer volgende afspraak (bestralen?) en moest dan al de uitslag besproken zijn, afspraak hiervoor? Uiteindelijk de uitslag op papier meegekregen, maar wat moesten wij nou hiermee? Volgende dag gebeld met ziekenhuis, diverse afdelingen, niemand die het echt weet, ja, u wordt teruggebeld, maar dat gebeurt dan pas weer een dag later (en weer zijn we niet thuis, maar gelukkig kan ook via het antwoordapparaat doorgegeven worden dat de longfunctie goed was en dat maandag de bestraling dus doorgaat.).

Ook heeft vanaf dinsdag Dr. Hanssens een paar keer gebeld, en San weer terug gebeld, maar tot op heden geen verder contact gehad. Is inmiddels misschien ook minder noodzakelijk dan bijvoorbeeld maandag, dinsdagochtend toen we nog veel meer in onzekerheid zaten voor wat betreft de bestralingsmogelijkheden en wat dat zou betekenen voor de ontwikkelingen op gebied van de hersenen (zou het een eventuele operatie in de weg zitten, wanneer deze nodig zou blijken te zijn. Nu we weten dat het bestralen een kortere behandeling wordt met minder bijwerkingen, zal dat elkaar verder waarschijnlijk wel niet in de weg zitten.

Vrijdagochtend leverde ook genoeg stof tot napraten op. We zijn bij de huisarts geweest. Eerst gesproken over de afgelopen 2 weken. De onzekerheden, soms ook gevoed door onduidelijkheden gecreëerd door doktoren en onbereikbaarheid van mensen. Verder ook nog gehad over hoe de kinderen ermee omgaan. Waarschijnlijk door een opmerking die ik aanhaalde van Tom bracht de huisarts het eventueel inschakelen van een kinderpsycholoog ter sprake. Die opmerking kwam de avond ervoor, bij het naar bed brengen. Ik tilde Tom naar boven en hij gaf ondertussen een lekkere dikke knuffel en zei: “Papa ik mis je”. Ik zei, “nou dat kan bijna niet, want dichterbij kan ik niet komen”. Toen zei hij, “papa, ik denk dat mama eerder dood gaat dan jij, hè”. “Waarom denk je dat?” “Nou omdat mama al zo lang ziek is”. Tja, een mooie gelegenheid om onze gedachten en gevoelens ook weer eens richting de kinderen onder woorden te brengen. Anouk hoorde natuurlijk waar het over ging en kwam ook even meeluisteren. Geen zwaar gesprek, ik heb even herhaald wat Tom had gevraagd en aangegeven dat hij inderdaad wel eens gelijk kon hebben. Mama is al wel een tijdje ziek.

Voor mij zijn dit soort gesprekjes eigenlijk al geen verrassing meer, vaak is het maar kort. Soms lijkt het wel even kort aanhalen hoe het ook al weer is, en dan weer door met de andere zaken, kinderdingen. Soms heb je wel eens de behoefte om er langer over te praten, maar merk je eigenlijk dan wel dat ze niet echt meer luisteren. Het zal wel goed zijn zo, ze weten wat er speelt en lijken er nog steeds goed mee om te gaan. En precies dat heb ik de huisarts ook verteld. Mijn mening is dat er vooralsnog geen behoefte is bij onze kinderen aan een psycholoog. Ik merk geen rare stemmingswisselingen, geen verminderde eetlust, geen slapeloosheid, geen omgangsproblemen met andere kinderen, leerkrachten en/of andere volwassenen. Tenminste niets anders dan bij andere kinderen om ons heen. Voor zover ik dat kan beoordelen natuurlijk. Maar we houden het in de gaten, de juffen zijn geïnformeerd en andere mensen die ons na staan kijken en denken met ons mee. Ik vind dat je moet gaan dokteren wanneer er problemen zijn, of wanneer je ze redelijkerwijs mag verwachten en zo kunt voorkomen. Die fase is wat mij betreft (nog) niet aangebroken. Misschien komt dat nog, misschien ook niet. We houden het in de gaten en de huisarts denkt met ons mee en zal er zo nu en dan eens naar informeren. Prima afspraak lijkt mij.

Ook gesproken over de laatste levensfase, wat valt daarvan te verwachten, wat is de rol van de huisarts, wat zijn verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Moeilijk onderwerp, jaren geleden hield ik het hier niet droog bij. Nu was ik beter voorbereid, ’s morgens al eerder met San hier nog over gesproken. Wat willen we weten, wat wil zij vragen. Nogmaals geen gemakkelijk onderwerp. Toch zijn er weinig zaken naar voren gekomen die anders zijn, dan je ze zou verwachten. Probleem is misschien meer dat je hier normaal gesproken niet zo mee bezig bent en je dus ook deze verwachtingen niet zo vaak onder ogen ziet, of onder woorden brengt. Met name de fase nadat er eigenlijk geen behandeling meer mogelijk is hebben we besproken. De huisarts neemt dan eigenlijk de zorg over, in samenwerking dan met de thuiszorg, want San heeft duidelijk voor ogen dat ze deze fase thuis door wil brengen en ook ik zou het niet anders willen. Pijn, benauwdheid e.d. hoef er niet te zijn, waar kom je uiteindelijk aan te overlijden? Onduidelijk eigenlijk. Je wordt zwakker, het lichaam kan het niet meer aan. Wanneer het niet meer vol te houden is, zal besloten worden tot het toedienen van een slaapmiddel om het bewust meemaken van deze laatste fase weg te nemen. Dus op een rustige manier wordt je bewustzijnsniveau van de situatie verlaagd, ofwel de palliatieve sedatie wordt ingezet. Moeilijk je dit voor te stellen, doe je dit met de kinderen erbij? Niet leuk zo’n gesprek, verdrietig voor San, kl… ziekte.

Morgen ga ik het over de leuke dingen hebben, want ik vergeet hier soms op te schrijven hoeveel leuke dingen we ook nog doen, het is niet alleen ellende en zorg, het ‘gewone’ leven gaat ook door.

23-09-2012          Morgen is inmiddels volgende week geworden. De leuke dingen ga ik later nog eens opsommen, eerst de verse herinneringen van deze week maar even vastleggen. De bestraling is begonnen, weinig reactie tijdens de behandelingen, het is ook maar kort, 20 – 25 minuten de totale behandeling inclusief omkleden, goed in positie op de tafel leggen, controlescans en de eigenlijke bestraling. Maar, al met al toch een hele belasting. Iedere dag naar het ziekenhuis, het gesjor aan je, de onzekerheid en de hele gang van zaken maakt San moe, doodmoe. Vandaag heeft ze bijna heel de dag op bed gelegen. Moe en hoofdpijn. Over de hoofdpijn maak ik me zorgen. Kan natuurlijk van alles zijn, vermoeidheid, ongerustheid, stress, slaapgebrek (Tom is vrijdagnacht ziek geworden, dus een gebroken nachtje), verkoudheid, griepje van de kinderen, bijwerkingen van de bestraling, maar ook zo’n verdraaide tumor die onrustig is en last geeft. Probleem is dat je het niet weet. Afwachten dus, maar leuk is het niet.

Opvallend vind ik het hoe je soms geconfronteerd wordt op verschillende fronten met zaken waar je mee bezig bent. Vorige week vrijdag waren we bij de huisarts, gesproken over palliatieve sedatie. Daags erna een heel artikel in de krant over de druk die huisartsen soms voelen, opgelegd door patiënten om sedatie toe te passen. De dagen hierna worden hierover ook nog wat ingezonden stukken geplaatst, dus blijft het onderwerp nog wat langer hangen. Donderdagavond zijn de kinderen logeren bij oma, ze hadden twee dagen extra vrij en qua schema van de bestralingen kwam dit zo wel goed uit. Die dag en avond hebben San en ik het o.a. ook gehad over de financiële kant van de zaak voor als San er niet meer zou zijn. San maakt zich altijd zorgen over of ik dan wel tijd genoeg overhoud om aandacht aan de kinderen te kunnen geven. Ik heb voorgerekend dat wanneer ik voor mezelf blijf werken en voldoende declarabele uren per week kan maken ik geld genoeg kan verdienen om alles onder controle te houden. Maar waar we het ook over gehad hebben, is wat er allemaal bij een eventuele uitvaart zou kunnen komen kijken. De wensen en mogelijkheden voor wat San graag zou willen. En prompt de volgende dag in de krant. Speciale bijlage met o.a. de hedendaagse wensen en bijzonderheden bij een uitvaart. Opvallend.

De leuke dingen van deze week hebben veelal te maken met het plezier van de kinderen. Tom, hoe hij bezig is met zijn atletiek, spelen met zijn vrienden na school. Anouk met hoeveel plezier ze naar school gaat, afspreken met haar vriendinnen. Turnen en hockey. Samen wii-en, bij oma logeren. Ikzelf ben dinsdag flitsvader geweest. De eerste ooit bij juf Mijke van Anouk. Was een hele eer blijkbaar. Leuke ervaring, leuk om te zien met welke moeilijke woorden de kinderen inmiddels bezig zijn. Leuk ook het enthousiasme van Anouk, maar ook de andere kinderen uit de klas. Anouk had gisteren ook nog een demo van het turnen, hierachter op het plein. Ze was een beetje zenuwachtig, maar heeft het prima gedaan. Samen hebben we zojuist alle filmpjes hierover nog even teruggekeken, samen met de vakantiefilmpjes van Breskens. Mooie afsluiting van een drukke week. Volgende week wordt ook druk, serieuzer aan het werk, en ook weer 4x bestralen voor San, hopelijk valt het mee.   

04-10-2012          Vandaag hebben we weer een symbolisch hoofdstuk afgesloten. De laatste bestraling van het traject van 11 bestralingen is vandaag afgerond. Hopelijk kan San de komende periode weer wat tot rust komen. Emotioneel maar met name fysiek zit ze er aardig doorheen. Dinsdag nog gesproken met de bestralingsarts Dr. Koppe, maar die gaf voor wat betreft  het fysieke deel weinig reden tot hoop op snelle verbetering. Het zou eerder de komende periode nog wat zwaarder kunnen worden door de bestralingsreactie (ofwel het vormen van littekenweefsel, wellicht ook in de gezonde delen van de longen). Dit zal dus moeten gaan blijken. As. maandag is de eerstvolgende controle bij Dr. Hanssens. Wordt ook belangrijk/spannend. Ik weet niet wat ik verwacht, weet ook niet wat ik wil verwachten. Aan de ene kant is een rustigere periode welkom, anderzijds zou het fijn zijn als San wat kan minderen met de medicatie en ik vrees dat dat pas kan na een eventuele operatie aan het hoofd. Het valt allemaal niet mee zo. Deze week hebben we ook zo af en toe van die gesprekken, treffende vergelijkingen met donkere tunnels waar we in zitten. Een donkere tunnel, alleen nog geen licht aan het uiteinde. En dat is eigenlijk wel hetgeen wat je nodig hebt. Een beetje hoop, een sprankje licht. Voorlopig zie ik het nog als een tunnel met allerlei bochten of kruispunten. Na iedere bocht of kruispunt heb je weer de hoop om het einde van de tunnel te zien, ofwel het licht aan het eind, ofwel een andere stukje tunnel, iets minder donker en met wat meer licht en ruimte om wat meer om je heen te kijken en wat meer te genieten van de zaken dicht om ons heen. Met name voor San zou dit geen kwaad kunnen. Ikzelf merk dat het nu weer wat beter gaat dan 2, 3 weken geleden. Ben weer wat minder somber, kan weer wat meer hebben, krijg weer wat meer uit mijn vingers. Dit ondanks dat de situatie eigenlijk niet veranderd is, tenminste het perspectief niet. Dus waar die verbetering mee te maken heeft? Gewenning?

10-10-2012          Nog even over die tunnel. Afgelopen maandag was weer een hersenscan. We waren niet erg hoopvol gestemd, we konden eigenlijk alleen maar meer onzekerheid of slecht nieuws verwachten. Iets echt positiefs lag niet voor de hand. In de wachtkamer voor de afspraak met Dr. Hanssens moest ik nog eens aan die tunnel denken. Die donkere tunnel. We stonden op een soort kruispunt. We konden al wel wat verschillende kanten op kijken, maar nergens een mooi lichtpuntje te bekennen. Dus maar op goed geluk naar binnen bij Dr. Hanssens. Wat bleek: we vielen in de afgrond. Toch nog onverwacht, niet zien aankomen. Twee hersentumoren bevatten groei. Die waar we het al wel van wisten was nu flink toegenomen, en het vocht hierbij ook. De tweede tumor (was nog nooit echt rustig) was ook duidelijk gegroeid, met ook hierbij meer vocht. Wat is wijsheid? Overleg gaat plaatsvinden. De eerstvolgende beste optie was operatie, maar dit is zeer onzeker geworden.  Maandag as. krijgen we een behandelvoorstel te horen. Ik verwacht Gamma Knife voor de kleinste tumor, bestraling in het Verbeeten voor de grootste. Minder kansen, minder mogelijkheden, minder goede vooruitzichten.

San was al niet best, maar dit hakt er ook nog eens in. Dinsdagmiddag wilde ze Rianne niet eens op bezoek hebben. Zegt mij genoeg. Ze heeft even weer tijd nodig om dit te verwerken. Rustig even bijkomen (als dit nog kan), beetje slapen, lekker thuis zijn. Dat was ook wat ze maandag zei na het slechte nieuws gehoord te hebben. Ze wilden even niet nadenken over alle (on)mogelijkheden. “Kom”, zei ze, “we gaan naar huis, ik wil er nu verder niet over beslissen, nu wil ik gewoon lekker naar huis”. Dinsdagochtend waren we bij de huisarts, even bijpraten. Is me niet veel van bijgebleven behalve dan het advies aan San om niet te veel bezig te zijn, met hoe lang heb ik nog, maar om bezig te zijn met de vraag hoe maak ik er iedere dag weer het beste, het mooiste van. Mooi stukje huiswerk. Nadenken over wat San met haar huidige conditie nog wil doen, wat kan ze, wat vind ze belangrijk, waar wil ze haar energie instoppen. Het wordt moeilijk, maandag weten we meer.

Maar in het kader van herinneringen ophalen was ik ook nog niet helemaal klaar. Laatste was de mail na de eerste bestraling in het Gamma Knife Centrum. Van de periode hierna kan ik me met name nog de angst voor de epilepsie herinneren. Dit maakte dat San niet graag alleen wilde zijn, en zeker niet alleen met de kinderen. Verder was er de beperking van het niet meer mogen autorijden. Alles moest voortaan gepland worden en de meeste dingen deden we samen. Ik werkte veel van thuis uit en wanneer ik naar HVL ging regelden we wat voor San, zodat ze niet (te lang) alleen hoefde te zijn. Misschien vergeet ik in het hele verhaal de steun die we van vele mensen gehad hebben, met name ons ma, oma hondjes, heeft vaak opgepast en veel voor ons gedaan. De weken gingen voorbij, de eerste controles kwamen en alles ging eigenlijk langzaam wat beter, maar dit was dan met name op fysiek gebied. Bij San was er ook veel onrust in die tijd over andere gezondheidszaken. We zijn in die periode vaak bij de dokter geweest, angst voor een hartafwijking, benauwdheidklachten (zo erg dat 2x midden in de nacht de huisartsenpost gebeld is en dat er direct een arts kwam kijken)  ineens uit het niets enorm blauwe handen, bloed bij de ontlasting, psychische klachten die besproken werden met huisarts en psycholoog, ofwel meer dan regelmatig zaten we (onverwacht) in het ziekenhuis of bij de huisarts. De angst zat er goed in, werken bij HVL in EHV en de zorg voor San en de kinderen werd steeds zwaarder. Veel werken in de avonden en vrije uurtjes in het weekend, niet omdat dit nu perse moest, maar omdat je toch een verplichting, verantwoordelijkheid voelt naar de mensen bij HVL die aan allerlei zaken zoveel als mogelijk probeerden mee te werken. Op een gegeven moment kreeg ik het gevoel langzaam grip te verliezen. Thuis ging het niet naar wens, op het werk ook niet. Bij beide kon ik er niet de aandacht en tijd aangeven die ik nodig vond. Dus, hoe los je dat op. Wat was het belangrijkste. Thuis, het gezin, rust proberen in te bouwen voor ons, zodat we ook beter aandacht aan de kinderen kunnen geven en alles wat daarmee samenhangt, want al in een veel eerder stadium hadden we al wel besloten dat de dingen voor de kinderen zoveel als mogelijk normaal door moesten blijven gaan. Dus langzaam kwam het besef dat ik wat met mijn werk moest doen. Ik denk dat ik in november 2010 de beslissing wel genomen heb, maar eerst nog zelf aan het idee moest wennen. Weg bij HVL, werk zoeken in de omgeving van Waalwijk, wellicht wat minder uur, maar zeker om minder reistijd te hebben, sneller thuis te kunnen zijn indien nodig en dus meer tijd over te houden voor het gezin. Toch een lastige beslissing, maar uiteindelijk het beste om te doen. Eind december heb ik het Toon verteld, in januari zijn we tot de beslissing gekomen om tot 1 mei 2011 door te werken en dan uit elkaar te gaan. Gaf mij de tijd om wat anders te vinden in Waalwijk of omgeving, en HVL de tijd om ook een oplossing te zoeken. Goede afspraak, goed meegedacht vanuit HVL, zoals steeds al was gebleken.

12-10-2012          Helaas begon in die periode (december 2010) ons pa wat te sukkelen met zijn gezondheid. At voortaan slecht, het smaakte hem niet, kon eigenlijk geen hap meer door zijn keel krijgen. Ik weet nog dat ze met de kerst hier waren geweest, goed gegeten eigenlijk en dat ons ma er verbaasd van stond dat hij zoveel op had. Op een verjaardag een paar dagen eerder (dinertje) had hij nauwelijks gegeten en thuis was het ook heel slecht. De kilo’s vlogen er dan ook af. Hij zag er slecht uit en eigenlijk werd dat begin januari 2011 echt duidelijk, Anouk en Tom waren bij opa en oma geweest en ons ma vroeg, vinden je ons pa niet wat geel worden. Ik zag het zo niet, maar Tom of Anouk had het blijkbaar ook al wel gezien. Geel is niet goed, dus opnieuw naar de huisarts, eerder was hij al geweest, toen werd een afspraak gemaakt  voor een maagonderzoek, want ons pa had eerder al 40 jaar van zijn leven met maagklachten rondgelopen en die werden uiteindelijk verklaard door een bacterie die met 2 kuurtjes weg te krijgen was. Vanuit de huisarts door naar het ziekenhuis.  Ik meen dat vanaf 11 januari het balletje aan het rollen ging. Eerst onderzoeken in Tilburg en hierbij dus ook een opname in het ziekenhuis, daarna een doorverwijzing naar EHV, met het vermoeden van kanker aan de lever, galblaas o.i.d.. Er zat een obstructie in de galweg waardoor de lever niet meer functioneerde, afvalstoffen in het lichaam kwamen en je geel wordt. Bedoeling in EHV (Catharina Ziekenhuis) was nader onderzoek en een stent plaatsen om de galweg vrij te maken, zodat eten en drinken weer normaal zou kunnen gaan verlopen. 

Helaas bleek het plaatsen van de stent niet te lukken, een tweede poging lukte geloof ik ook niet en een derde wel, maar inmiddels was er al weer een dikke week extra verstreken en overig onderzoek had uitgewezen dat het alvleesklierkanker in een vergevorderd stadium betrof. Diverse grote bloedvaten waren aangetast en dus ook de galwegen etc.. Operatie of verdere behandeling was niet meer aan te raden, ons pa zou er alleen nog slechter van worden. De stent had ervoor gezorgd dat hij ongeveer 1 dag wat kon eten, daarna was het al weer over. Een korte opleving nog in de week na de definitieve uitslag, toen hij cola begon te drinken. Goed voor een klein beetje meer energie, maar inmiddels was hij naar een kilo of 50 afgevallen en eigenlijk niets meer waard. Ik kan me het laatste gesprek nog wel voor de geest halen. Definitief, de verslagenheid, maar ook de berusting. Het verdriet bij mezelf en bij pa en ma, maar ook de opmerking dat hij het al wel wist, hij voelde het aankomen, hij zei: “ik heb een goed leven gehad, het is goed zo”.

Volgens mij was dit laatste gesprek zo rond 1 februari. Eigenlijk zo’n drie weken na de eerste onderzoeken. De verwachting was dat hij de komende maanden langzaam slechter zou worden totdat het niet meer zou gaan. Maar niet eten en wat later ook niet meer drinken breekt je veel sneller op. Zeker als de echte wil om er nog wat van te maken er ook niet meer is. “Waarom”, zei hij dan, ik heb het toch goed gehad, laat het nu maar snel gebeuren, dan kunnen jullie ook weer verder met je leven”. Na die eerste week, met een kleine opleving dus naar aanleiding van de cola in de eerste dagen, ging het vervolgens snel achteruit. Hij kon niet meer naar boven en lag op een bed in de woonkamer, hij zag er slecht uit. Uitgemergeld, minder dan 50 kg voor een man van ooit 1,84. En natuurlijk ook nog die gele kleur. Op een gegeven moment was hij eer in een soort slaap – waak toestand, hij gaf ook aan dat het hem niet meer uitmaakte of het dag of nacht was, hij merkte het verschil amper. Na de tweede week thuis werd gesproken over euthanasie, ons pa had een verklaring en wilde ook echt niet meer, kon ook niet meer. Ondanks dat het waarschijnlijk een kwestie van tijd was, leed hij zichtbaar, het ging gewoon niet meer. In de derde week was het met de huisarts besproken, die gaf nog een paar dagen tijd om er zeker van te zijn en om het met de kinderen te overleggen. Woensdag was het ons duidelijk, gesproken met Serge en ons pa en ma, de beslissing was genomen. Op vrijdag kwam de huisarts het verder bespreken, helaas op die dag geen tweede (scanarts) bereikbaar (extra lang weekend of zo, onvoorstelbaar). Dan maandag nog maar een poging om de beste man erbij te halen. Dat weekend was klote. Ons pa kon zich nauwelijks meer verstaanbaar maken, als we hem ondersteunden kon hij even zitten en probeerde hij wat op te schrijven. Kleine krabbels, bibberig, vrijwel onleesbaar. Ik kan me de zondag herinneren, we zaten naast elkaar op zijn bed, verder was er niemand, ons ma was de hond uitlaten. Hij wilde me iets vertellen, maar ik verstond het niet. Hij probeerde het op te schrijven, maar ik kon het niet meer lezen. Daar zaten we dan, mijn hand op zijn been, zijn hand op de mijne, gebroken van verdriet in het volle besef van de machteloosheid op dat moment.

Wat een K…- ziekte.

Later die dag of ’s maandags kreeg ik ontcijferd dat hij probeerde op de schrijven “Groene map” en “morgen euthanasie”. De ‘groene map’ (naderhand nog lang naar gezocht, hij bleek bruin te zijn, ons pa was enigszins kleurenblind) stond voor alle verzekeringspapieren en zijn pensioenopgaven, ik zou die zaken onder mijn hoede nemen, ons ma had hier weinig mee en het gaf ons pa meer rust dat hij wist dat ma goed verzorgd achter zou blijven en de zaken geregeld zouden worden. ‘Morgen euthanasie’ spreekt voor zich, het geeft aan hoe hij er aan toe was en dat het gewoon echt niet meer ging.

Die maandag bleek dat euthanasie niet mogelijk was omdat ons pa zelf niet goed meer kon communiceren en je zelf aan een onafhankelijke scanarts moet kunnen uitleggen dat je het wil en waarom (uitzichtloos ondraaglijk lijden). Zo dat nog kon was ons pa hier kapot van, hij wilde niet meer, kon niet meer en moest dus nog verder volhouden. In overleg met de huisarts zijn we die avond overgegaan tot palliatieve sedatie. Ons pa heeft een slaapmiddel en pijnstilling gekregen, zodat hij zelf in ieder geval niet bewust deze laatste fase zou meemaken. De bedoeling is dan om in slaap te blijven totdat de natuur zijn werk heeft gedaan. De volgende ochtend ben ik nog langs geweest, hij sliep toen rustig. De nacht was onrustiger geweest, zelfs nog even wakker geweest en de mensen van de thuiszorg hebben zelfs nog slaapmiddel bijgegeven. In de loop van de ochtend weer naar huis en toen kwam al vrij snel het verlossende telefoontje. Serge belde: “Ons pa is overleden”. Mijn eerste reactie: “Gelukkig maar”. Hieronder een klein stukje van de tekst die ik heb voorgedragen tijdens zijn uitvaart:

Gelukkig maar, ……..

Dat was wat ik zei toen Serge belde afgelopen dinsdagochtend met het bericht van het overlijden van ons pa. Idioot natuurlijk, dat je zoiets denkt, wanneer je hoort dat je vader dood is. Maar het geeft wel aan hoe je als mens meegaat op slecht nieuws, je aanpast en meeleeft met degene die zoiets ergs overkomt.

Precies drie weken voor zijn overlijden was ik nog stuk van het slechte nieuws. De dagen erna werd dat er niet beter op toen duidelijk werd dat eten en drinken niet verbeterde en de prognose terugliep van 9 tot 6 maanden naar enkele weken. Met name die dingen zien gebeuren waarvan je weet dat je vader precies dat niet wilde maakte het soms erg moeilijk.

Maar in die dagen kwam ook het besef dat het voor ons pa wel goed was zo. Zijn uitspraak, “ik heb een mooi leven gehad”, zei hij in die periode tegen een ieder van ons. Hij wilde geen lang ziektebed, geen last zijn voor ons, eigenlijk wilde hij het liefst dat het maar snel zou gaan, zodat wij weer door konden gaan met ons leven. Ik denk, niet eens met het besef dat ons leven voor altijd anders is zonder hem.

Zeker in zijn laatste week was hij erg verzwakt en kon hij echt niet meer. Ik bewonder zijn kracht om toch steeds weer rechtop te komen, even op de bedrand zitten, een paar woorden proberen te zeggen, of toen zelfs dat niet meer ging een krabbeltje op papier proberen te zetten om nog een laatste ding duidelijk te maken. Machteloos voelde ik me op de zondag voor zijn overlijden, toen ik hem niet meer kon verstaan, en mijn hart brak toen ik ook zijn handschrift  niet meer kon lezen en bij ons beiden het besef hiervan tot ons doordrong. En toen ik uiteindelijk begreep dat hij probeerde duidelijk te maken dat het goed was zo en dat hij alleen nog wilde dat het snel zou gaan, dan is misschien voor mij ook duidelijk dat ik dinsdagochtend dacht, gelukkig maar, ……..

Gelukkig maar, …. hebben wij ook mooie herinneringen en uiteindelijk zullen deze dingen ons het meest bijblijven.

(nu volgt een stuk met herinneringen)

Echt genieten zag je ons pa de laatste jaren in het zonnetje en van de kleinkinderen (tenminste, als ze niet te druk waren). Ik hoop dat deze herinneringen ons nog lang bijblijven. En soms Anouk, Tom en Luz, zul je dan misschien je eigen papa even zien huilen of verdriet zien hebben, maar bedenk dan goed, dat het onze papa is, die nu dood is. Verder hoop ik, dat het maar snel voorjaar mag worden, zodat de zon weer een beetje gaat schijnen. Niet alleen omdat ons pa daar zo van kon genieten, maar ook om een moeilijke periode voor ons gezin af te sluiten.

Pa, ik had je nog zo veel mooie momenten gegund, maar ik weet ook, dat jij het goed vind zo. Je hebt de tijd gehad om alles te doen wat je graag wilde doen. Je hebt een mooi leven gehad. Je hebt je rust nu gevonden. Het is goed zo.

Gelukkig maar, ……….  

Serge was erbij toen ons pa overleed, hij had het moeilijk die weken, moeilijker dan ik had verwacht, maar ja, wat kun je verwachten. Voor hem was het denk ik goed dat hij erbij was. Gaf het gevoel dat ons pa niet alleen was toen hij stierf. Ons ma was volgens mij even een boodschap doen, maar ook al snel weer thuis. Wat me verder nog bijstaat is toch de hectiek rondom de uitvaart, veel moet er besproken en geregeld worden en er was eigenlijk nog maar weinig bekend. Aan ons ma hadden we niet veel, wist zich eigenlijk niet goed raad met de hele situatie, had vaak niet echt een doorslaggevende mening en liet het maar een beetje aan ons over. Gesprekken gingen van de hak op de tak, maar dat was niet erg, zo gaat dat blijkbaar. Je hebt het goed gedaan Moeke.

Op dinsdag 22 februari is ons pa overleden, op maandag 28 februari was de uitvaart, op woensdag 2 maart had San weer een controle, MRI van de hersenen. Slecht nieuws, groei in een tumor, plan van aanpak: opnieuw bestraling in het Gamma Knife. Hoeveel tegenslag kan je hebben in een korte tijd. Rust was ons niet gegund.

12-10-2012          Terwijl ik dit heb geschreven ligt San hier op de bank, het is 18.15 uur, we hebben een pizzaatje besteld, toch maar even lekker makkelijk, de kinderen zijn logeren bij oma. Eigenlijk zouden we naar Guido Weijers gaan, maar San heeft er de energie (en het vertrouwen) niet voor. Gisteren kwam ik thuis van een dagje werken (van 10.00 – 14.00) bij HVL in EHV. Het ging niet goed met San, beetje paniek, voelde zich raar, verward, was zich heel bewust van het feit dat de dingen haar langzaam ontglippen, dat ze achteruit gaat. Nu ligt ze op de bank, beetje onrustig. Ik moest net heel erg aan ons pa denken, lag daar ook op zijn bed in de woonkamer, onrustig soms, snel achteruit aan het gaan. Met San gaat het nu ook mis voor mijn gevoel, te snel eigenlijk. Zo slecht als met ons pa is het natuurlijk nog niet, maar ik maak me zorgen, zij ook. Maandag 11.00 uur naar Dr. Hanssens, hopelijk hebben ze nog iets achter de hand wat nog wat perspectief, wat hoop kan bieden, want het zal toch niet………..

15-10-2012          Nou, het gesprek is geweest, in de mail die ik zojuist stuurde benoem ik de uitspraak van Dr. Beute, de neurochirurg. “Als we nog iets voor deze mevrouw willen betekenen, dan zullen we moeten opereren”. Gelukkig wordt deze optie ook nog als verantwoord beschouwd. Ik voel me opgelucht, San weet het allemaal nog niet, ziet het allemaal met spanning tegemoet. Ik ook natuurlijk. Ben ook alleen maar opgelucht omdat dit door mij vooraf werd gezien als de enige optie met nog een beetje (toekomst)perspectief. Ik weet ook wel dat de situatie niet ineens anders is, maar bij alle andere scenario’s zag ik me bij wijze van spreken al alleen met de kinderen kerst vieren. Nu kijk ik dan toch weer wat verder. Nu is het even afwachten wat en wanneer het allemaal gaat gebeuren. Volgende week wordt eerst de achterste (kleinste) tumor behandeld in het Gamma Knife. Dan hebben ze ook meteen een nog beter beeld van de voorste tumor en de situatie in de rest van het hoofd. Indien er geen nieuwe uitzaaiingen zijn (is in de afgelopen 2,5 jaar nooit gebeurd) dan wordt zo snel mogelijk overgegaan tot de operatie. Geeft ons de komende dagen gelegenheid om nog iets leuks van de herfstvakantie te maken.

Kijken wat San op kan brengen en wat de kinderen leuk vinden. De kinderen willen we toch ook weer wat verder bijpraten. Kijken of zij inmiddels ook de ernst van de situatie inzien, waarom deze operatie noodzakelijk is en wat de risico’s van niet (en van wel) opereren zijn. Ben benieuwd. Vraag me ook wel af ze doorgaan op de risico’s en hoe zij denken waar we voor komen te staan indien het mis zou gaan. Hoe zij zien hoe ons leven er dan uit komt te zien. Maar misschien zal het gesprek zover niet komen. Tot nu toe hebben we het wat gedoseerd gebracht en dit lijkt mij ineens een grotere stap. Eerst misschien de noodzaak van de operatie maar eens uitleggen en kijken waar dat toe leidt.

Een week later op dinsdag 08-03-2011 zaten we dus weer in het Gamma Knife Centrum. Een vrij korte dag ditmaal, maar toch wel weer vervelend. San krijgt er achteraf gezien nooit zoveel van mee, omdat ze aan het begin van de dag een middeltje krijgt dat wat rustiger en slaperig maakt, waardoor de herinnering vaak ook minder is. Voor mij is het meer wachten en er zijn. Veel meer kun je niet doen. En ook daarna is het weer afwachten hoe het verder gaat. Iedere bestraling in het Gamma Knife geeft weer dezelfde kans op ‘succes’, 90% kans dat de tumor kleiner wordt of in ieder geval gelijk blijft. Onder controle dus eigenlijk. Inmiddels vertrouw ik de statistieken niet zo meer, maar op zich zijn dit goede kansen natuurlijk. Van deze periode weet ik nog het verdriet vanwege het overlijden van ons pa, de onzekerheid omtrent San haar situatie, de druk van het werken (niet zozeer werkdruk bij HVL, maar ik had mijn baan toch opgezegd, zat in de laatste weken, er was nog geen vervanger en ik moest misschien toch ook gaan solliciteren naar een baan in Waalwijk of omgeving?) en de zorg om de kinderen.

Dit alles werd weer wat anders begin april 2011. Opnieuw een rare dag, de dag die ik me kan herinneren als de dag dat ik van boosheid, verdriet de autodeur bijna uit zijn voegen trapte. De exacte datum weet ik niet meer, begin april weet ik nog wel, want we zaten stiekem al een beetje af te tellen naar  begin mei, want dan was het een jaar geleden dat San haar laatste epileptische aanval had gehad. Daarna mocht ze weer gaan autorijden en kreeg ze weer een stukje van haar zelfstandigheid terug. Ik ging met Edwin die dag naar het ziekenhuis, een controle van een ingreep die hij had ondergaan voor neuspoliepen. San bleef alleen thuis met de kinderen en ook Isa volgens mij van de buren. Edwin was een uurtje ongeveer onder behandeling en ik was buiten even een rondje gaan lopen, want het was mooi weer. Krijg ik een telefoontje van Cristel, de buurvrouw. Misschien kon ik beter naar huis komen, het ging niet helemaal goed met San, moeilijk aanspreekbaar, wat afwezig en zei wat onsamenhangende dingen. Wat nu weer, toeval, hersenbloeding? Ik stond toevallig voor de deur van onze huisartsenpraktijk, ben even binnengelopen en in overleg met de assistente besloten dat ik San even zou brengen en dat er direct naar gekeken zou worden. Vervolgens als een speer naar huis, kijken wat er aan de hand was. Daar was inmiddels ons ma ook gearriveerd, onze steun en toeverlaat in moeilijke tijden en tevens superoppas. San was inderdaad wat verward, gaf een beetje sloom antwoord, maar geen antwoorden die pasten bij de vraag. Weinig herkenning, afwezige blik. Snel naar de auto en naar de huisarts. Bij de stoplichten bij Piet Klerks gebeurde het. Een nieuwe epileptische aanval, dus vooraf geen schokken van armen of handen dit keer, maar deze vorm van verwardheid, afwezigheid. De aanval was er niet minder om, opnieuw de verkramping van het hele lichaam, opnieuw de ratelende ademhaling, de verstikkende geluiden. Maar nu in de rijdende auto, naast mij, ik probeerde haar zo goed mogelijk te beschermen in de auto. Ondertussen met mijn hand op de claxon volgas door het rood richting de huisartsenpraktijk. Ik geloof niet dat dit verstandig was, maar denken was er niet bij. Nog een keer door rood en rechtstreeks de stoep op tot voor de deur van de huisarts. 2 minuten, een nieuw record. Naar binnen gerend, geroepen om hulp. Binnen 3 seconden was de assistent buiten, en 2 seconden later een andere huisarts. Inmiddels was San verslapt, flauwgevallen en begon ze weer heel langzaam bij te komen. Ik kon nu niets meer doen. Het besef begon te komen en toen trapte ik ongeveer de deur van de auto eraf. Boos, bedroefd, beseffende wat dit voor San betekende, weer onrust, onzekerheid, weg beetje hoop, weg zelfstandigheid. Opnieuw ellende.

San is hierna naar het ziekenhuis gebracht. Controles, geen nieuwe, verontrustende dingen. Wel alle oude wonden die weer open lagen. Iets later was de controle weer bij dr. Hanssens, geen bijzonderheden, effect van de bestraling nog even verder afwachten, maar geen reden tot nieuwe ongerustheid. Aan de oude hadden we al genoeg.

In die periode nam ik wel de beslissing om maar even niet te solliciteren. Dan maar even geen baan, rust was nu misschien belangrijker. Eerst uitwerken bij HVL, daarna meivakantie, dan proberen de boel wat op orde te krijgen, zomervakantie en daarna zou de focus wel weer op nieuw werk komen te liggen. Achteraf gezien goede beslissingen al kwam van de verwachte (mentale) rust niet alles zo uit als ik gedacht had. Het niet hoeven te werken geeft je wel meer tijd en gelegenheid om andere dingen te doen, maar de gewenste rust zou toch van een andere kant moeten komen. Nu kan ik zeggen dat toen voor mij de rust begon bij San. Als zij rustig was, of wanneer we de dingen goed besproken, afgesproken hadden, dan gaf dit al wat rust, dit brachten we over aan de kinderen en dit gaf wat meer harmonie in huis. Niet dat het slecht ging, maar soms ging het wel eens mis. Ik kon boos worden om niets. Rust zou me goed kunnen doen, maar soms hielp het er niet bij.

De hersencontroles vonden nu om de zes weken plaats en de longcontroles om de drie maanden. Niets bijzonders te melden in mei, juni, juli, augustus. Situatie stabiel. Stabiel is goed. Dan komt er langzaam weer wat vertrouwen. Onrust bleef er natuurlijk wel, de angst voor een aanval zat diep en was nooit echt weg. In het begin van de vakantie zijn we naar België gegaan, inderdaad naar Plopsa-land. Even vreemd, even onrustig bij de herinneringen aan het jaar ervoor toen we de bewuste omgeving binnenreden. De naam ‘Veurne’ blijft waarschijnlijk wel in mijn geheugen gegrift zitten. Dit is de plaats waar het ziekenhuis stond waar ze de hersentumoren ontdekt hebben. Houd moed. Gelukkig ging alles goed deze keer. Ook de verdere vakantie in NL was prima, behalve het weer dan. We zaten in Kijkduin, twee weken in een stacaravan, op een Roompotpark, bij Koos (Konijn). De kinderen hebben het heerlijk gehad, vriendinnetjes gemaakt, op het strand geweest, leuke uitstapjes gemaakt, prima vakantie. Vraag Anouk maar naar de spooktocht. Het is wat afgezaagd, maar blijkbaar is het echt zo, hebben de kinderen het leuk, heb je het zelf ook goed. ’T is waar, ook met genoeg zaken om je zorgen over te maken.

27-02-20123       En toen hield het even op. Geen verdere notities meer. Dus nog niet helemaal klaar met herinneringen ophalen. Wel is de beschrijving van de situatie rondom San doorgegaan, maar dan in de vorm van het weblog. Prima keus als ik er nu op terug kijk. Het wordt, denk ik, door veel mensen gevolgd, maar belangrijker, het geeft mij ook soms een soort uitlaatklep, gelegenheid om wat zaken van me af te schrijven. Dus volg het weblog voor de huidige gang van zaken.

Met het ophalen van wat herinneringen bleef ik steken bij de zomervakantie 2011. Relatief gezien was dit een rustige periode. Na die zomervakantie ging ik mijn eerste sollicitatieactiviteiten ontplooien. Heel veel mogelijkheden waren er niet, maar de eerste brieven werden goed ontvangen. Ook volgden al snel de eerste gesprekken. Heel leerzaam, maar niet echt leuk. Nadruk ligt toch soms meer op wat er privé speelt en dit zit ook steeds in je achterhoofd. Leuk een baan, fijn in de buurt, maar zijn ze wel flexibel? Kan ik ook van thuis uit werken indien gewenst, hoe tolerant zullen ze zijn, kan het ook in minder uur? Lastig om jezelf goed neer te zetten en te concentreren op het overbrengen van je capaciteiten met dit soort zaken in je achterhoofd.

Lastig was ook dat de epileptische activiteit bij San toenam naar 2, 3 keer per week. Heel veel onrust geeft dit. Is het nog wel belangrijk genoeg om een baan te scoren, dicht bij huis. Financieel trekken we het nog wel met deels een uitkering, al beginnen de reserves langzaam minder te worden. Maar ja een uitkering, je hebt ook nog je trots, gevoel van eigenwaarde. Je moet toch ook kunnen werken voor je centen, dilemma.

De verhoogde epileptische activiteit werd wellicht veroorzaakt door het toenemen van vocht rondom de hersentumoren. Echte groei was nog niet gebleken, maar onrustig was het beeld wel. Even afwachten, maar tegen het vocht kon wel dexamethason voorgeschreven worden. Een paardenmiddel, maar goed voor 1 ding, nl. dat vocht afdrijven, maar slecht voor 101 andere zaken. Slecht voor de huid (dunner), slecht voor de aderen (Hoera, infuus aanprikken ed. ging toch al zo lekker), breekt spierweefsel af en stimuleert de aanmaak van vetweefsel, met name op de wekere lichaamsdelen (wangen, buik, benen, billen). Vanaf september 2011 werd de dexamethason vast voorgeschreven. Ik denk dat San in een jaar tijd ongeveer 20 kg is aangekomen zonder noemenswaardig meer te eten. Fijn, medicijnen.

De toenemende epileptische activiteit was de voorbode van opnieuw een slechte uitslag in december. Groei in een tumor in de hersenen, opnieuw bestraling in het Gamma Knife Centrum. Net voor de kerst als ik het goed heb. Gelukkig niet heel erg veel last van gehad. Toch wel wat van de kerstdagen kunnen genieten. En in de tweede week van de kerstvakantie zijn we zelfs een paar dagen naar Winterberg geweest. Even lekker eruit, slechte skiomstandigheden, maar de kinderen hebben zich goed vermaakt, lekker gesleed, en geskied, zelf heb ik ook nog een ochtendje met Anouk op de lange latten gestaan, heerlijk.

In die periode begon de epileptische activiteit bij San af te nemen. Soms 1x in de week, soms zelfs een weekje niet. Daarna 2 weken niet, het werd langzaam minder. Wat een rust, want als het wel gebeurde ging ze er beter mee om, ze had er zich wat meer bij neergelegd, geaccepteerd als het ware.

In deze periode van iets meer rust begon het idee van het opstarten van een eigen administratiekantoor steeds meer vorm te krijgen. Het sluit goed aan bij mijn opleiding en werkervaringen (accountantskantoor en bij diverse bedrijven hoofd (financiële) administratie geweest) en ik had al eens eerder met de gedachte gespeeld. Uiteindelijk heeft Tomas me misschien wel het laatste duwtje gegeven. Aldus in februari de beslissing genomen en in maart daadwerkelijk ingeschreven. Een weekje later dan gepland vanwege een acute aanval van nierstenen. Moet je ook eens meegemaakt hebben, krijg je een beetje meer respect voor vrouwen tijdens een bevalling. Echte herinneringen heb ik niet meer aan de pijn (ik ben een man hè, dus het is al gauw heel erg). Maar ik weet nog wel dat ik uiteindelijk door Tomas naar de huisartsenpost ben gebracht op zondagavond en dat ik niet rechtop kon lopen van de pijn. En daar liggend op de onderzoekstafel alleen maar dacht toen die arts zei, “O, een duidelijk gevalletje van nierstenen”. Mooi, diagnose gesteld, maar doe er nu wat aan en dat de injectie die ik kreeg niet de pijn direct wegnam maar wel wat opluchting gaf. Deze huisarts vergeleek de pijn met die van vrouwen tijdens een bevalling, dus aan alle moeders, RESPECT!!!

Het is nu precies 0.00 uur, dus eigenlijk inmiddels de 28^e, tijd om wat anders te gaan doen. Maar bovenstaande haalt meer herinneringen boven. Niet alleen de periode van San haar ziekte is zwaar geweest, ook die rondom zwanger worden voor San, en de bevallingen zijn nog wel wat problemen en spannende, hachelijke momenten geweest. Wellicht volgt hierover ook nog wel wat te melden in een later stadium. Nu nog even naar het hier en nu van vandaag op het weblog. Daarna lekker gaan slapen.

28-02-20123       En dus een paar maanden bezig geweest met het opstarten van True Finance, administratie en financieel advies voor Midden en Klein bedrijf.  In mei kwam er eigenlijk op dit gebied een klein gelukje voor bij. Mijn opvolger bij HVL vond het toch niet zo leuk als gedacht en stopte na een jaar. De vacature werd niet direct ingevuld, maar ik werd benaderd om af en toe wat kennis en ervaring in te brengen en om te helpen bij een aantal van de mij bekende werkzaamheden. Dat leverde in die periode tot half juli enkele weken deeltijd werk op.

Maar eigenlijk ging het in mei 2012 ook een beetje mis. Een controle bij Dr. Hanssens leverde weer een wat onrustig beeld op. Ditmaal bleek er lichte groei te zitten in de tumor linksvoor. Maar nog niet echt verontrustend, geen noodzaak tot direct ingrijpen, gewoon goed volgen. Mogelijk was een operatie van deze tumor een betere optie dan opnieuw bestralen. Immers deze plek was al twee keer bestraald en een derde keer doen ze liever niet. Voordeel was dat de tumor zat op een plek die ook operabel was en zonder al te veel risico’s. Maar eerst de volgende controle maar eens afwachten, wellicht was het voorlopig niet nodig.

Die eerstvolgende controle was kort voor de zomervakantie. Een donderdag meen ik, met daarna nog slechts 1 schoolweek te gaan. Vakantieplannen hadden we wel, maar nog niet geboekt in afwachting van deze controle. Ver weg durfden we niet te gaan, ondanks niet altijd meevallende weersomstandigheden in Nederland de afgelopen zomervakanties waren we toch van plan dicht bij huis te blijven. Je kunt je voorstellen dat de spanning voor deze controle groot was. Indien er veel groei in de tumor zou zitten was een operatie op korte termijn wellicht noodzakelijk, weg vakantieplannen. Groot de opluchting dan ook dat de groei er wel was, maar opnieuw minimaal. We konden met een gerust hart op vakantie, liever niet vliegen, maar verder weinig beperkingen. Direct in dat weekend hebben we de zomervakantie naar Breskens geboekt. En op de maandag ook nog maar een extraatje voor de kinderen, ook nog even lekker een aantal dagen naar Disneyland Parijs.

O ja, er was ook nog een controle van de long in die week op de donderdag voor de start van de vakantie. Maar goed, die longfoto’s waren al meer dat 2,5 jaar goed, geen veranderingen, stabiel beeld. 28 juni was, de dag dat de wereld weer instortte. De longfoto gaf een onrustig beeld, meest waarschijnlijk, een nieuwe tumor in de long. Wat nu. Weg vakantie? Weg relatieve rust, terug onzekerheid, verdriet en weet ik wat allemaal nog meer voor ellende.

In het gesprek met Dr. Retera bleek dat direct ingrijpen niet echt noodzakelijk was. Eerst zou er verder onderzoek dienen plaats te vinden om met zekerheid vast te stellen dat het een nieuwe tumor betrof, daarna onderzoek naar mogelijke verdere uitzaaiingen en daarna een eventueel behandelplan. Aangezien San met deze informatie absoluut de vakanties door wilde laten gaan was de keuze nog om de eerste onderzoeken alvast uit te laten voeren, kon nog wel binnen een week, of alles pas na de vakantie te doen. We kozen voor de struisvogeltactiek, maar even proberen te doen, tegen beter weten in, dat er niet al te veel aan de hand was. De wetenschap van wat er precies aan de hand was zou waarschijnlijk onze vakanties ook wel verpesten. Het werkte wonderwel goed.

Hier en daar zou ik misschien wat meer nog mijn bewondering voor San kunnen uitspreken. Nooit geklaagd ondanks alle pijn en toestanden, alles ondergaan wat menselijk gezien haalbaar was. Ondanks alle onzekerheid en onrust, nooit bij mij extra druk opgelegd om thuis te blijven of zaken anders aan te pakken.

En dus, wat doe je in de avonduren op deze donderdag vlak voor de vakantie, met dit nieuws in je achterzak, wetende dat er een vossenjacht in de wijk is georganiseerd waar je je voor opgegeven hebt. Precies, je cijfert jezelf nog even weg, toch ook leuk voor de kinderen, die rekenen er zo op, geeft ook mooi wat afleiding. Lekker op een stoel gaan zitten op het parkeerterrein en heksje spelen, wat een geweldige vrouw!

We hebben de kinderen wel verteld hoe het ervoor stond, om toch maar vast een verklaring te geven voor onze onrust en verdriet, maar heel veel hebben zij er verder op dat moment en later die vakantie ook niet meer bij stil gestaan.

Wij wel natuurlijk, maar toch hebben we een fijne vakantie gehad. San kon lang niet alles wat ze wilde doen, maar we hebben hier steeds goede oplossingen, concessies voor gevonden. Wat minder lopen, wat meer met de auto. Heerlijk weer gehad,toch wel een goede periode.

Maar ja, de eerste maandag na de zomervakantie zaten we weer in het ziekenhuis. CT scan van de long laten maken. In de loop van de jaren heb ik een bloedhekel gekregen van al die diverse wachtkamers waar we al gezeten hebben, maar deze keer was waarschijnlijk wel de ergste. Niet dat het lang duurde of zo, maar gewoon omdat we er weer zaten, een nieuwe, vervelende periode werd ingeluid.

Hier kan het ophalen van herinneringen ongeveer stoppen, want kort na deze dag ben ik begonnen met het vastleggen van ons verhaal op het weblog. Inmiddels kan ik zeggen dat dit vastleggen mij wel door wat moeilijke momenten heen helpt. Gek dat het schrijven over onze problemen toch ergens af lijkt te leiden van de problemen op zich. Fijn is het om te merken dat het weblog mij wat vooruit helpt en dat het ook gelezen wordt door allerlei mensen die dicht bij ons staan. Allerlei hartverwarmende reacties bewijzen dit. Niet alleen de reacties die achterlaten worden op het weblog, maar ook de andere  mails, sms’jes, telefoontjes, kaarten, bloemen en vele gesprekken.

Iedereen hiervoor heel veel dank.

Ze zeggen wel eens dat je in tijden van nood je echte vrienden leert kennen. Eén ding kan ik na deze moeilijke jaren wel concluderen. Wij hebben fantastische vrienden, ik zou niet weten wat we zonder jullie moeten beginnen.