Morgen gaat het beginnen, eerst de opname en verdere voorbereidingen, de dag erna de operatie. De spanning begint langzaam toe te nemen.

Gisteren hebben we aan de hand van een boek dat we gekregen hadden in het ziekenhuis de kinderen nog eens verteld wat er allemaal zo ongeveer gaat gebeuren. Je kan merken dat zeker Anouk er toch wel veel mee bezig is. Het boek bleek een mooi hulpmiddel te zijn om nog wat extra uitleg te kunnen geven.

Het gaat over een jongetje die ook een hersentumor heeft en die geopereerd moet worden. Het bevat de onderzoeken zoals San ze ook heeft gehad, hoe de operatie ongeveer gaat, nabehandeling met bestraling, maar ook zaken als de onrust, angst bij de ouders, de hoofdpijn en de vermoeidheid. Allemaal heel herkenbaar dus.

Gisteren ging het boek mee naar bed, kon ze nog even wat lezen en plaatjes kijken en vandaag ging het mee naar school. Aan de juf laten zien en aan de kinderen uit de klas. Oordeel van dochterlief: een heel leerzaam boek. Kanjer! (om maar eens een woord van de juf te gebruiken).

Tom lijkt er allemaal wat minder bewust mee om te gaan, maar hij volgt alle gesprekken, heeft het boek mee gelezen en uit kleine, korte opmerkingen blijkt overduidelijk dat hij ook precies weet wat er allemaal speelt.

Vandaag heeft San nog even de griepprik gehaald,mee boodschappen gedaan, een nieuwe pyjama gekocht (vrouwen!), wat foto’s uitgezocht bij de fotograaf en was er nog telefonisch contact met Dr. Hanssens (behandeld arts van de hersentumoren). Lekker druk dus en een mooie afleiding wellicht voor de dag van morgen en verder. Pluspunt in mijn ogen was ook dat het allemaal vrij goed ging. Nadeel van de laatste dagen is dat je steeds meer gedetailleerd met de operatie en alles eromheen bezig bent en dat betekent ook, meer bezig met de risico’s en onzekerheden.

Voor San wordt het morgen vroeg op, met een lange, waarschijnlijk vermoeiende dag voor de boeg. Proberen te slapen en dan weer een lange dag, maar dan één waar ze heel wat minder bewust van mee zal krijgen. En dat is misschien maar goed ook. 

Tja. Een weekend met veel slaap voor San. Hoofdpijn, onrust, onzekerheid. Praten, nadenken over volgende week.

Voor mij, veel dingen alleen met de kinderen gedaan. Samen met Anouk en Tom kleren gekocht, naar de speeltuin geweest, samen naar oom Edwin, even naar oma en naar de duinen. Bij De Drie Linden (Giersbergen) zat ik even met Anouk en Tom op het terras, een drankje genomen. Daarna gingen zij spelen in de speeltuin, toen zat ik daar, alleen. Confronterend. Zoals ik er me steeds vaker bewust van ben dat ik de dingen alleen (met de kinderen) doe.

Laat het maar gauw gebeuren die operatie. Op naar herstel en hopelijk weer betere tijden.

Vandaag de dag van de moeilijke begrippen. Moeilijk enerzijds in de zin van nieuw, nooit eerder gehoord, anderzijds in de zin van lastig, zwaar gespreksonderwerp.

We hebben gesproken met de anesthesist en een verpleegkundige van de afdeling neurochirurgie over de craniotomie (eerste moeilijke begrip) die waarschijnlijk volgende week donderdag gaat plaatsvinden (definitieve planning is nog niet bekend). Tevens hebben we vandaag veel gesproken over de ‘kwaliteit van leven’ (tweede moeilijke begrip).

San krijgt dus een craniotomie, ofwel het openen van de schedel in verband met een ruimte innemend proces. Het openen gebeurt onder algehele narcose via een luikje in de schedel. De chirurg verwacht zo’n 4 uur bezig te zijn en het gehele operatie met voorbereidingen ed. duurt waarschijnlijk ongeveer 6 a 7 uur. Deze operatie wordt meerdere keren per jaar in het Elisabeth ziekenhuis uitgevoerd.

Waarschijnlijk duurt de opname 9 dagen. Dag 1 is dan de dag van opname, dag 2 de dag van de operatie en verblijf op de afdeling medium care en daarna nog een week, als alles goed gaat, op de afdeling neurochirurgie. En dan thuis verder herstellen en afwachten en daar komt dan vervolgens de kreet kwaliteit van leven om de hoek kijken. Ik vind het een vreselijk begrip, omdat het iets in zich heeft waar je eigenlijk niet mee bezig wilt zijn, waar je niet te veel over na wilt denken.

Wat mogen we van deze operatie verwachten. Eigenlijk weten we het niet. Jawel, het is zinvol, “…want als het zinloos was, zouden we het niet doen. Wij streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven” woorden van de neurochirurg. Dus wat is zinvol? Meer tijd, maar hoeveel? Ten opzichte van wat? Kan eigenlijk niets verstandigs over gezegd worden. Goede kwaliteit van leven, maar wat is goed? Beter dan nu, of is iets minder ook nog goed?

Wij hopen op een goed herstel, weg met die hoofdpijn, fysiek weer wat sterker, wat meer energie, wellicht wat minder medicatie dan nu, conditioneel wat beter. Een keertje naar buiten, een uitstapje, het stukje naar school, misschien op de fiets? Is dit te veel gevraagd, te hooggespannen verwachtingen? Is dit de optimale kwaliteit van leven? 

Wie het weet mag het zeggen. 

Het was een vermoeiende dag vandaag.  Zeker voor San. Vandaag voor haar geen mogelijkheid om wat uit te slapen, een vervelende behandeling, en een afsluitend gesprek met de neurochirurg die de zorgen ook niet echt weg kan nemen, integendeel eigenlijk. Zorgen om de operatie op zich, maar zeker ook de zorgen rondom het toekomstperspectief wat deze operatie te bieden heeft. Al met al geen dag waardoor je je beter gaat voelen, al is dat uiteindelijk wel de doelstelling natuurlijk.

Even een globaal beeld van dit dagje Gamma Knife Centrum (GKC).

06.30 uur       Opstaan

07.15 uur       Kinderen naar Marie Antoinette (nogmaals dank je wel)

08.00 uur       Melden bij GKC

08.30 uur       Koffie/thee met een extra pilletje voor San (rustgevend)

08.45 uur       Infuusnaaldje inbrengen (t.b.v. medicatie en contrastvloeistof voor de MRI)

09.00 uur       Prikje met algemene pijnstiller

09.15 uur       Frame opzetten en opmeten

09.30 uur       Koffie/thee met een rietje (frame maakt normaal eten en drinken onmogelijk)

10.00 uur       MRI

10.45 uur       Einde MRI

11.15 uur       Spuitje dexamethason

13.00 uur       Bestraling van 35 minuten

14.15 uur       Afrondend gesprek met neurochirurg.

15.00 uur       Lekker weer thuis.

En tussendoor wachten, wachten en wachten.

Gelukkig duurde de bestraling niet te lang. Eerder was het ook al eens 2 uur en een kwartier en 85 minuten, dus dit viel mee. Maakt de dag iets minder lang, maar niet minder vervelend.

Morgen even een dagje rust proberen te pakken en dan donderdag weer een stapje verder op weg naar de operatie. De details zijn vandaag al wat ingevuld en donderdag volgt weer wat meer informatie. Eigenlijk hoef je niet altijd alles te weten, soms geeft dit alleen maar meer onrust, meer om je zorgen over te maken. 

Waarom dit weblog?

Omdat we merken dat veel mensen met ons meeleven en betrokken zijn bij de gezondheidssituatie van San. Tot nu toe hebben we ervoor gekozen om, op momenten dat er weer eens wat bijzonders in onze ogen te melden was, een select groepje mensen een e-mail te sturen. Hierbij maak je een afweging wie wel, wie niet. Dan doe je wellicht sommige mensen tekort die ook graag meer willen weten en vaak enorm betrokken zijn. Plus je stuurt mededelingen naar e-mailadressen zoals werk of privé op tijden dat mensen met andere zaken bezig zijn en men helemaal niet zit te wachten op berichten over onze situatie.

Op dit weblog kunnen wij onze informatie kwijt die we met jullie willen delen, en het is prima geschikt om jullie zelf de gelegenheid te geven om eens te kijken, lezen hoe het met San gaat, op momenten dat het jullie schikt.

Voor ons is dit nieuw, dus we weten niet hoe dit gaat verlopen. Misschien maken we er veel gebruik van, misschien maar weinig. Misschien vinden we het niets en stopt het al weer vrij snel. Kijkende naar onze facebook ervaringen hoef je er misschien niet zo veel van te verwachten. Daar zijn we niet erg actief namelijk. Overigens was dat ook een optie om ervaringen te delen met meer mensen, maar facebook zien we toch meer als een feestboek (misschien ten onrechte en zeker niet verkeerd bedoeld) en minder geschikt voor ons verhaal.

Dus hier kun je onze ervaringen teruglezen met name op het gebied van San’s gezondheidssituatie  Voel je niet verplicht dit bij te houden, dat doen wij ook niet. Het mag ook geen reden zijn om er niet meer bij ons naar te vragen, om ons niet meer te bellen of te mailen, of om ons niet meer te bezoeken. Nee, zie het meer als gelegenheid voor ons om te delen wat we willen delen en voor jullie om dit eens te lezen wanneer het jullie past.


Wat gebeurde er tot nu toe?

Op 22 september 2009 kwam onze wereld op zijn kop te staan, ze hebben bij San longkanker geconstateerd. Na een zware operatie waarbij een volledige long is weggehaald en een vervelende chemotherapie hierna was ze in maart 2010 klaar om te gaan herstellen. Helaas werd na enkele zware epileptische aanvallen in april en mei 2010 vastgesteld dat er uitzaaiingen in de hersenen zaten. Inmiddels zijn deze uitzaaiingen (een tweetal al diverse keren) behandeld in het Gamma Knife Centrum (GKC) in Tilburg. Ondanks deze behandelingen en behoorlijk zware anti-epileptica is de epileptische activiteit altijd in meer of mindere mate aanwezig gebleven. Dit alles, maar met name zeker ook de epileptische activiteit, heeft ons leven ingrijpend veranderd.

Van veel rust of enige stabiliteit is nooit lang sprake geweest. Op 28 juni dit jaar werd een nieuwe tumor gevonden in de long. Na de zomervakantie is deze tumor bestraald in het Verbeeten Instituut in Tilburg. De bestralingskuur is 4 oktober afgerond. Op 8 oktober is vast komen te staan dat er in de twee hersentumoren die steeds al onrustig bleven weer aanzienlijke groei zit. Beste (en wellicht enige) optie met nog enig perspectief is een operatie aan de grootste tumor en opnieuw bestraling van de kleinere tumor in het GKC.

Woensdag 17 oktober 2012: Dit weten we dus nu, deze week is het herfstvakantie, staat in het teken van leuke dingen doen met de kinderen en we zijn in afwachting van de definitieve planning van bestraling in GKC en de operatie, want dit wordt de volgorde. Een onzekere, zware tijd. San heeft het moeilijk, op alle gebieden. De nieuwste berichten zijn natuurlijk slecht gevallen. De bestraling van de long is tegengevallen, fysiek is ze op, moe, uitgeput en psychisch eigenlijk ook. En het volgende zware traject staat op het punt van beginnen. Helaas geen tijd voor uitstel, even pauze of rust nemen.  Het is nu of nooit, we leven tussen hoop en vrees.

Zondag 21 oktober 2012: De vakantie is voorbij, we hebben het leuk gehad, een aantal leuke dingen met de kinderen gedaan. San heeft het rustig aan gedaan, steeds meer last van hoofdpijn. Vanaf nu begint het langzaam spannend te worden. De planning is in grote lijnen bekend.

As. dinsdag bestraling in het Gamma Knife Centrum. Tevens is die dag een gesprek met de neurochirurg gepland. Donderdag 25-10 zijn gesprekken in het Elisabeth op de afdeling neurochirurgie en met de anesthesist. Dit alles in het teken van voorbereiding en informatie verschaffing voor de grote dag, precies een week later op donderdag 1 november staat de hersenoperatie gepland.