Vandaag de dag van de moeilijke begrippen. Moeilijk enerzijds in de zin van nieuw, nooit eerder gehoord, anderzijds in de zin van lastig, zwaar gespreksonderwerp.

We hebben gesproken met de anesthesist en een verpleegkundige van de afdeling neurochirurgie over de craniotomie (eerste moeilijke begrip) die waarschijnlijk volgende week donderdag gaat plaatsvinden (definitieve planning is nog niet bekend). Tevens hebben we vandaag veel gesproken over de ‘kwaliteit van leven’ (tweede moeilijke begrip).

San krijgt dus een craniotomie, ofwel het openen van de schedel in verband met een ruimte innemend proces. Het openen gebeurt onder algehele narcose via een luikje in de schedel. De chirurg verwacht zo’n 4 uur bezig te zijn en het gehele operatie met voorbereidingen ed. duurt waarschijnlijk ongeveer 6 a 7 uur. Deze operatie wordt meerdere keren per jaar in het Elisabeth ziekenhuis uitgevoerd.

Waarschijnlijk duurt de opname 9 dagen. Dag 1 is dan de dag van opname, dag 2 de dag van de operatie en verblijf op de afdeling medium care en daarna nog een week, als alles goed gaat, op de afdeling neurochirurgie. En dan thuis verder herstellen en afwachten en daar komt dan vervolgens de kreet kwaliteit van leven om de hoek kijken. Ik vind het een vreselijk begrip, omdat het iets in zich heeft waar je eigenlijk niet mee bezig wilt zijn, waar je niet te veel over na wilt denken.

Wat mogen we van deze operatie verwachten. Eigenlijk weten we het niet. Jawel, het is zinvol, “…want als het zinloos was, zouden we het niet doen. Wij streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven” woorden van de neurochirurg. Dus wat is zinvol? Meer tijd, maar hoeveel? Ten opzichte van wat? Kan eigenlijk niets verstandigs over gezegd worden. Goede kwaliteit van leven, maar wat is goed? Beter dan nu, of is iets minder ook nog goed?

Wij hopen op een goed herstel, weg met die hoofdpijn, fysiek weer wat sterker, wat meer energie, wellicht wat minder medicatie dan nu, conditioneel wat beter. Een keertje naar buiten, een uitstapje, het stukje naar school, misschien op de fiets? Is dit te veel gevraagd, te hooggespannen verwachtingen? Is dit de optimale kwaliteit van leven? 

Wie het weet mag het zeggen.