Zondag 25 november 2012: Een geslaagde dag gisteren. Een paar bijzonderheden: een mooie bronzen medaille voor Anouk bij haar turnwedstrijd. Het genieten van het wintercircus waar we ’s avonds met z’n vieren naar toe zijn geweest (Tom’s enthousiasme, heerlijk). Maar het leukste nieuws kwam gisteren toch wel uit Amsterdam: Mijn broertje gaat trouwen!!!

Volgend jaar gaat het gebeuren, zo rond de 21^e november, hij en Tamara zijn nu 20 jaar samen en durven het nu dan toch wel aan. Gelukkig heeft hij mij gevraagd om getuige te zijn, kan ik er persoonlijk op toezien dat het goed gaat, leuk.

Soms ligt bij ons door de huidige dagelijkse zorgen de focus alleen op de korte termijn. De dagelijkse dingen doen, in toch moeilijke omstandigheden, omringt door af en toe lastige bijkomstigheden, is niet altijd gemakkelijk. Hierdoor verlies je wel eens zicht op je directe omgeving en de dingen die voor anderen belangrijk zijn, of zaken van belang op de wat langere termijn. Onze horizon ligt niet ver weg, maar daar moet je wel af en toe proberen overheen te kijken. Hoe gaat het met de ontwikkeling van de kinderen, wat doe ik met mijn werk, hoe zien onze financiën er straks uit, wat doe je aan je eigen gezondheid?

Ook met dit soort zaken zijn wij natuurlijk wel bezig, maar zo’n bericht van je broer maakt wel dat je weer eens over de komende weken heen kijkt. Niet alleen denken aan herstel van San nu en hoe komen we zo goed mogelijk de dag door, maar wat komt hierna, hoe het ook verder gaat. Volgend jaar een bruiloft, een mooi bericht, voor de meesten van ons iets bijzonders om naar uit te kijken. Voor jezelf hopelijk een mooie dag die je kan koesteren, of kan gaan koesteren. Voor San een dag die nog ver ligt. Een gedachte die zij had, nadat de eerste blijdschap voor Serge en Tamara (en Luz) wat weggeëbd was, “ik hoop dat ik er dan nog ben….”.

Maar ik wil een mooi bericht niet afsluiten met somberheid, ik wil afsluiten met leuke dingen. Maar om een beeld te geven van onze situatie wil ik ook dit soort gedachten wel delen. Terug naar de kleine dagelijkse zaken. Gewonnen zojuist met sjoelen van de kinderen, makkie natuurlijk, dadelijk maar eens proberen te verliezen. Daarna een lekkere MonChou-taart maken en Anouk even helpen met de typecursus die ze vanaf vandaag gaat beginnen. Een hopelijk verder relaxte zondag thuis met een bijzonder bericht van mijn broertje in mijn achterhoofd.  

Donderdag 22 november 2012: De hechtingen zijn er gisteren nog steeds niet allemaal uitgehaald. Volgende week woensdag gaat het laatste deel er uit. Indien de wond dan nog niet voldoende genezen is, wordt gekeken naar wat er verder aan dient te gebeuren. Dit geeft maar even extra aan hoe moeizaam het herstel gaat. Vreemd is dit niet natuurlijk, een tegenvaller eigenlijk wel. Door het hoesten blijft er te veel druk op de wond komen, waardoor de genezing wat moeizamer verloopt. Dit hoesten gaat nog niet echt beter, maar sinds dinsdag is San begonnen aan een antibioticakuurtje (uiteindelijk, na enig aandringen, toch de dokter laten komen). Laten we hopen dat dit de komende dagen wat resultaat op gaat leveren.

Indien de wond volgende week nog niet voldoende genezen is, kan er ook nog niet met de nabestraling begonnen worden. De eventuele bestraling zou het genezingsproces van de wond nog verder vertragen, dus dit moet eerst op orde zijn. Gisteren hebben we voor het eerst de MRI van net voor en net na de operatie gezien. Inderdaad een mooi resultaat, op de scan na de operatie is geen tumorweefsel meer te zien (wat op zou moeten lichten door de contrastvloeistof). Kleine stukjes weefsel of enkele cellen zouden wellicht ook niet te zien zijn, maar daarvoor dient dus de nabestraling, om de kans op nieuwe aangroei van deze tumor zo klein mogelijk te maken.

Vandaag is voor de nabestraling al wel een fraai masker aangemeten (hiermee wordt San gefixeerd op de behandeltafel tijdens de bestraling) en is ook alvast een CT-scan met masker gemaakt, zodat het bestralingsplan gemaakt kan gaan worden. Al met al weer een lange en dus vermoeiende dag in het Verbeeten Instituut, hopelijk gaat het dan vanaf nu allemaal verder wel door, dan gebeurt het waarschijnlijk in de eerste week van december. Bestraling op ma – woe – vrij, in totaal dus 3 keer.

Deze vrijdag, 7 december, is ook de laatste dag van het afbouwschema van de dexamethason. Een mooie dag hopelijk die symbool kan staan voor het einde van alle behandelingen van de afgelopen periode, en een dag die de periode van het echte herstel in gaat luiden. Maar goed, dat is nog wat verder weg, stapje voor stapje, eerst maar eens van het hoestje af komen en energie opbouwen. Dan kunnen we zaterdagavond misschien met zijn vieren naar het wintercircus, en kan San volgende week naar de voorstelling ‘Verlies’ in de Leest naar het boek van Nicci French. Maar misschien wil ik nu wel een te grote stap maken, zaterdag is al snel. Maar het zou zo leuk voor San zijn, even weg uit huis voor iets anders dan een ziekenhuisbezoek, even de gedachten verzetten, even het gevoel hebben dat je inderdaad een stapje vooruit gaat.

Zondag 18-11-2012: Ondanks de geruststellende woorden op woensdag, gaat het de afgelopen dagen nog niet heel veel beter. Gelukkig had het lekkende wondvocht waarschijnlijk niet al te veel te betekenen. Ook de neurochirurg heeft nog even gekeken en vond dat het er allemaal goed uitzag. Hij benadrukte nogmaals dat de operatie zo goed geslaagd was en dat het er ‘van binnen’ ook allemaal goed uit zag. Hier horen we komende woensdag meer over.

Met de conditie en de spierkracht gaat het nog niet echt vooruit. Een hardnekkig hoest levert veel slijm op, wat maar moeilijk los komt. Dit kost veel kracht en geeft ook veel druk op de hoofdwond. Dit laatste heeft naast een vervelend, lastig gevoel in het hoofd ook waarschijnlijk tot gevolg dat het wondje bij de voorste hechting sinds zaterdagochtend (na het douchen) weer wat wondvocht is gaan lekken. Heel veel zorgen maken we ons hier dan wel niet meer over, maar het komt er wel weer extra bij, net als die hardnekkig hoest, die heel veel energie opslurpt.

Maar gelukkig kwamen de kinderen vrijdag thuis met prachtige rapporten en is de Sint ook weer goed in NL aangekomen. Ben ik zondag met de kinderen en oma de intocht in Waalwijk gaan bekijken en zijn de verhalen en het enthousiasme leuk om mee te krijgen en is dit alles ook vanaf de bank of vanuit bed goed te volgen.

Woensdagmiddag en donderdagochtend weer afspraken in het ziekenhuis. Weten we weer wat meer details over de huidige stand van zaken en de vervolgstappen te melden.

Dinsdag 13 november 2012: Het valt tegen, beter gezegd het valt zwaar tegen. De afgelopen dagen zijn San heel zwaar gevallen. Lopen is al een inspanning. Zelfstandig opstaan uit een stoel of uit bed lukt vaak niet, te weinig spierkracht. De trap af gaat nog, de trap op is een sportieve uitdaging, zoals voor ons de marathon. Rust is dan maar betrekkelijk. Als het zo tegen valt, zijn alle momenten vervelend en naar.

Gisteren is een deel van de hechtingen verwijderd, maar vannacht ging uit één van de kleine wondjes wondvocht lekken. Geeft onrust. Vanmiddag heeft de huisarts hier naar gekeken, want ’s morgens ging dit verder en San werd hier heel onzeker, onrustig van, durfde amper meer te bewegen, lag verstijfd in bed. Na overleg met het ziekenhuis is besloten om hier morgenochtend toch maar eens extra naar te laten kijken. Geeft nog geen rust, balen dus.

Maar hopelijk is dit niets ernstigs en kan San de komende weken wat beter op adem komen. Echter gezien de laatste bloedwaarden en de huidige dosis aan dexamethason die in de komende 24 dagen wordt afgebouwd , moet ze, vrees ik, enorm veel geduld hebben, voordat ze zich wat beter gaat voelen. Ik verwacht dat enig herstel pas na de genoemde 24 dagen gaat plaatsvinden, en dan is het nog afwachten wat er volgende week weer allemaal besproken gaat worden en wat er nog voor extra’s op haar af gaat komen. Leuk is anders.

Donderdag 8 november 2012: Lekker weer thuis. Vanmorgen rond 11.30 uur waren we weer thuis. Ik had afgesproken dat de kinderen een uurtje van school mochten en dat zij samen met oma dus ook even lekker thuis waren toen ik met San thuis kwam.

Leuk onthaal met bloemen, slingers en ingelijste foto’s. En nu dus thuis verder herstellen, rustig aan doen, zeker de eerste weken, wat wellicht soms niet mee zal vallen, San kennende. In de afgelopen dagen is ze zichzelf al wel een paar keer tegengekomen en dat viel haar eigenlijk tegen. Dus dat betekent nog wat rustiger aan doen dan verwacht.

Vanavond was goed te merken dat iedereen weer blij is. Anouk loopt te fluiten, Tom te huppelen. Muziek aan, lekker dansen, even met mama op de bank, boekje lezen, laatste nieuwe dingen laten zien. Tom heeft zelfs koffie voor San gemaakt. Voor San is het ook fijn natuurlijk. Slapen in je eigen bed, tot rust komen op je eigen bank. En geloof het of niet, thuis smaken zelfs de boontjes lekkerder dan in het ziekenhuis (al aten we vanavond pilaf (pilav?)).

Mooie gelegenheid wellicht ook om hierbij iedereen van harte te bedanken voor alle bemoedigende  reacties, de warme belangstelling, de aangeboden hulp, de bloemen en de vele kaarten.

As. maandag naar het ziekenhuis om de hechtingen te laten verwijderen en daarna wordt ook weer meer duidelijk over de eventuele nabehandeling. Maar nu even niets, even bijkomen, even proberen te genieten van de rust.

Dinsdag 6 november 2012: Donderdag mag San weer naar huis! Dat is de conclusie die we vandaag te horen hebben gekregen van de verpleegafdeling. Van de chirurg mocht het eventueel al wel een dagje eerder. Maar omdat het douchen en verzorgen San nog wel erg veel energie kost lijkt het verstandiger om dit nog een dagje onder begeleiding in het ziekenhuis te doen en dus donderdag naar huis te gaan. Ook al hartstikke fijn natuurlijk.

Dus douchen en weer aankleden kost nog erg veel moeite, de energie is dan alweer voor een groot gedeelte verbruikt, maar de komende tijd gewoon lekker rustig aan doen en dan gaat het hopelijk snel nog wat beter. Dat zal misschien ook afhangen van de vermindering van medicatie die momenteel nog op een heel hoog niveau zit, maar in de komende vier weken wordt afgebouwd.

Verder is van belang of er nog gekozen gaat worden voor een vorm van nabehandeling. Binnen twee weken wordt hiervoor een afspraak gemaakt met Dr. Hanssens. Eerder was het oordeel dat eventuele nabehandeling wellicht niet zou gaan plaatsvinden vanwege de grootte van de tumor. Deze was nl. dusdanig groot dat hij niet in zijn geheel te verwijderen zou zijn en dat gezien San haar conditie nabehandeling teveel van haar zou vergen op dit moment. Echter dr. Beute is zo tevreden over het resultaat van de operatie, waarbij hij wel in plaats van één grote, twee (een grotere en een kleinere) tumoren heeft aangetroffen, dat het kleine stukje wat nu waarschijnlijk is achtergebleven toch de moeite waard is om na te behandelen. Hoe en wat is nog niet geheel duidelijk, maar er wordt gedacht aan nabestraling in het Gamma Knife Centrum, wat als redelijke milde vorm van nabehandeling (maar ook met de beste kans op succes) gezien kan worden. San heeft deze behandelingen altijd vrij goed doorstaan.

Maar goed, dat is allemaal van latere zorg, eerst maar eens zorgen dat San weer lekker thuis komt en de echte rust thuis proberen te pakken. Het is fijn dat je in een ziekenhuis terecht kunt wanneer het noodzakelijk is, maar echte rust krijg je toch eigenlijk pas weer als je thuis bent.

Zondag 4 november 2012: Gisteren weer wat stapjes voorwaarts, vandaag een klein stapje terug. Vanmorgen was San bijna flauw gevallen in de douche. Da’s dan even een stapje terug, maar niets ernstigs. Gewoon wat te hard van stapel gelopen, want zo goed ging het dus, dat ze maar even alleen ging douchen. Gisteren zijn alle verdere slangen en infusen verwijderd en ’s avonds had ze al een stukje gelopen. Ook ’s middags toen we met de kinderen langs kwamen ging het allemaal erg goed. San was vrij fit en ook het verband was verwijderd. Mooie ritssluiting zogezegd. Gelukkig schrokken de kinderen er niet van, ik had ze juist voorbereid op mooie grote witte pleisters.

De kinderen vonden het heerlijk bij mama. Beiden hadden ze een kleurplaat, we hadden een eigen cadeautje, Anouk had nog een extra cadeautje gemaakt met een vriendinnetje en de klas van Anouk heeft een prachtige slinger gemaakt om zo’n saaie ziekenhuiskamer een beetje op te vrolijken. Samen met de kaarten die we meegenomen hadden, was er dus een hoop te bekijken en te doen.

Met dat positieve beeld op ons netvlies kwamen we vanmorgen dus voor het tweede bezoek met de kinderen (en Edwin) binnen, viel nu wat tegen. San lag nog met natte haren plat op bed, voeteneind wat hoger, zijsteunen van het bed omhoog zodat ze niet uit bed kan vallen. Zelf was ze nog enigszins geschrokken en beduusd, mede ook van de dikke ogen en wat opgezwollen zijkant van haar hoofd, waar wat vocht uit de wond zit wat eruit begint te zakken. Ook dit is heel normaal, maar we waren er niet helemaal op voorbereid en dan oogt het totaalplaatje toch anders dan de dag ervoor. Maar gelukkig eigenlijk niets bijzonders, en al snel had Tom de knoppen weer gevonden om het bed anders in te stellen en zijn we gezellig foto’s gaan kijken.

Vanmiddag heeft Tom in de stromende regen nog meegedaan aan de DAK Drunense Duinencross (met dank aan Heli en de erwtensoep bewaren we voor morgen). Het was de eerste keer, supertrots ben ik dat hij de 875 meter rennen door modder en blubber volbracht heeft. Zelf vond hij na afloop dat hij wel wat moe was van het rennen en hij had twee gebroken benen. Maar die waren op wonderbaarlijk wijze 3 minuten later alweer genezen, want toen kon hij alweer door plassen rennen en springen.

Ik geloof dat Anouk en Tom de laatste 24 uur al zeker 4 of 5 keer gezegd hebben dat ze graag willen dat mama weer snel thuiskomt. Anouk voelde zich gisteren tijdens het eten al helemaal eenzaam zoals ze zei. “Want normaal zit mama altijd tegenover mij, en nou zit er niemand, dus dan voel ik me maar alleen”. Nou, laten we hopen dat het verdere herstel weer voorspoedig verloopt, dan zijn we nu zo ongeveer op de helft. Dan komt San weer thuis, en is het niet meer ‘saai’ en ‘niks aan, zo zonder mama’. 

Vrijdag 2 november 2012: Een uurtje later dan gedacht (bijna 58 min. aan de telefoon met Rianne is voor mij wel een record denk ik) toch nog even een berichtje.

Vanmorgen om 11.00 uur is San naar de afdeling gebracht. Ik was net in het ziekenhuis, kon dus direct constateren dat het nog beter ging dan gisteren. Praten ging alweer vlotter, bijna zonder haperingen. Dat de eerste apparaten losgekoppeld waren (hartbewaking, zuurstof, saturatiemeter, 1 infuus), geeft ook alweer een prettiger aanzicht.  Inmiddels is ook de drain uit de wond en het drukverband op de wond verwijderd, dus ze is al bijna herkenbaar.

Vanavond heb ik haar al niet meer kunnen betrappen op haperingen in de spraak, dit gaat dus erg goed. Ze is nog wat timide, maar wat wil je. In ieder geval ook weer even (net als gisteren) met de kinderen getelefoneerd en bijgekletst over de dagelijkse beslommeringen.

Het gaat dus goed, morgen hopelijk weer een stapje (letterlijk en figuurlijk). Dan gaan Anouk en Tom ook mee. Zeker Tom staat te trappelen. Mist mama. Anouk heeft al met trots aangekondigd dat ze twee cadeautjes voor mama geknutseld heeft en is ook klaar om te gaan.

Het weekeinde willen we nog even reserveren voor familiebezoek, maar indien er mensen zijn die ook graag even een bezoekje willen brengen is dit natuurlijk mogelijk. Graag even in overleg met mij (e-mail of 06 – 10 38 75 46), om het niet te druk te maken. 

Bezoektijden zijn van 10.30 – 12.00; 13.30 – 16.00; 18.30 – 20.30 uur. San ligt op afdeling G, kamer 38 (2). Bellen kan ook op haar eigen mobiele nummer 06-57 41 29 55. Dit ook liefst vanaf na het weekeinde, krijgt ze nu nog even voldoende rust.

Donderdag 1 november 2012. De operatie is goed geslaagd, aldus de neurochirurg. Alles is goed gegaan. En ook de zorg omtrent mogelijke schade aan het spraak-/taalgebied waar de tumor zat lijkt ongegrond. San moet soms nog echt wel even zoeken naar het juiste woord, en een enkele keer komt ze er ook echt niet uit, maar het blijkt allemaal redelijk goed te gaan en de verwachting is dat dit ook nog verder gaat verbeteren. In het tijdsbestek tussen 17.00 uur en 19.30 uur dat ik vanavond bij haar was, werd het eigenlijk al steeds beter.

Uiteindelijk werd ze vanmorgen om 10.00 naar de OK gebracht en ik kreeg om 17.00 uur het bericht dat ze op de IC (bij gebrek aan plek op de MC) gearriveerd was. Ik was inmiddels al in het ziekenhuis en was er dus snel bij. Daarna was het wachten op de neurochirurg, want die zou waarschijnlijk nog langskomen. Bleek wel erg lang te duren, maar iedere keer werd ons weer verzekerd dat hij echt nog wel zou komen. Dit werd dus zo ongeveer 19.15 uur. En heel veel meer informatie dan dat de operatie enorm goed was gegaan en dat hij ook zeer tevreden was over de spraak ed. werd er op dit moment niet verstrekt. Genoeg om met een goed gevoel naar huis te gaan en voor San om lekker te gaan slapen.

Nou ja, lekker slapen, iedere twee uur wordt ze nu wakker gemaakt om wat controles te doen en de reacties en reflexen te toetsen en dat gaat de eerste 24 uur zo, daarna wordt het om de vier uur en daarna om de acht uur. Verder ligt ze natuurlijk aan allerlei slangen en apparaten die de nodige kabaal en onrust teweeg brengen. Veel pijn heeft ze niet, maar wel een enorm blauwe hand, die 2x zo dik is als normaal, iets verkeerd gegaan met infuus prikken (alweer). Infuus 2 zit dus nu in haar voet, kijken of dat lekker slaapt. Maar ze zal wel moe genoeg zijn.

Als vannacht alles goed gaat, mag ze morgen weer naar de afdeling, waar ze dan normaal gesproken een week blijft. Maar nu eerst van die IC af, loskoppelen van alle slangen en apparaten en dan stapje voor stapje op naar een goed herstel.

Woensdag 31-10-2012: Vanavond ging het al weer wat beter met San dan vanmiddag, vanmiddag was ze op, er helemaal klaar mee. Om half elf in het ziekenhuis gemeld. Gesprekje met een verpleegkundige over de gang van zaken op de afdeling vandaag en de rest van de komende week. Gesprekje met ‘de apotheker’, gesprekje net de ‘P.A.-er’ van de neurochirurg. Doppen plakken (sensoren die gebruikt worden voor de navigatie tijdens de operatie). Infuusnaaldje inbrengen. Nog een keer een MRI. Bloed afnemen, glucose prikken. Eten, drinken en wachten, wachten, wachten tussendoor.

Hoe lastig is het blijkbaar om een infuusnaald in te brengen. Dit prikken is al vaker lastig gebleken bij San, maar vandaag was het wel heel vervelend. 2x door een verpleegkundige, 2x door iemand van anesthesie, even pauze, eten tussendoor en nog een keer proberen, toen was het pas gelukt. Daarna moest er een buisje bloed uit dat infuusnaaldje afgetapt worden. Helaas, dat ging ook al niet vanzelf. Meerdere mensen erbij gehaald. Uiteindelijk gelukt. Lastig, vervelend, vermoeiend. Helaas het hoort er blijkbaar bij. Iedereen doet enorm zijn best om het vlot en goed te laten verlopen, maar voor San was het wel een erg lange polonaise aan haar lijf.

En toen waren ze haar ook nog even kwijt op de afdeling eind van de middag. Tenminste ik kreeg van de verpleegkundige van de dag een telefoontje met die boodschap. Toch even schrikken. Maar ze gingen even verder zoeken toen ik vertelde dat ze toch ook echt niet hier thuis bij mij was. Na een minuut of 10 belde ze me zelf weer terug. Ze was weer terecht. Even naar de WC geweest. Raar verhaal eigenlijk.

Gelachen hebben we ook nog wel. Gisteren hadden we namelijk twee boze kinderen bij het avondeten. Reden: ’s morgens had ik beloofd (versie van de kinderen) dat we rode kool zouden eten (soort van lievelingskostje hier). In mijn versie was dit wel ter sprake geweest, maar had ik gezegd dat San mocht kiezen omdat ze na deze avond voorlopig niet meer thuis zou eten, maar ja, ook kinderen luisteren soms wat selectief (dus niet alleen mannen). Keuze van San was gevallen op: Boontjes! “Boontjes, boontjes, die kan je in het ziekenhuis ook wel iedere dag eten”, aldus Anouk, niet echt tevreden met deze keuze. Dus vanmiddag kreeg San haar warme hap in het ziekenhuis en ja hoor: Boontjes! Leuk om te vertellen dus vanavond dat mama vanmiddag al warm eten had gekregen, Anouk raadde het al voordat ik uitgesproken was. “Boontjes! Zie je wel, ik zei het toch, in het ziekenhuis krijg je altijd spinazie of boontjes. Niet dat ik daar al zo vaak ben geweest, maar het is daar altijd hetzelfde.” Verhaal van niks eigenlijk, maar wij moesten er wel om lachen.

Gelukkig voelde San zich dus weer wat beter vanavond na die vervelende middag. Toen ik terug was in het ziekenhuis, hebben we een bakkie koffie gedronken, nog wat gelachen om de boontjes en andere dagelijkse dingen besproken. De dag van morgen komt zoals hij komt, we hebben het er niet veel meer over gehad. Afwachten maar.

Het wordt morgen wel wat later waarschijnlijk dan gedacht. San is niet als eerste aan de beurt maar wat later in de ochtend. Pas eind van de middag is ze dan weer bij. Daarna een nachtje naar de Medium Care en als alles goed gaat daarna weer terug naar de afdeling. Meer details volgen. Ik ga nu (proberen) lekker te slapen.