Waarom dit weblog?

Omdat we merken dat veel mensen met ons meeleven en betrokken zijn bij de gezondheidssituatie van San. Tot nu toe hebben we ervoor gekozen om, op momenten dat er weer eens wat bijzonders in onze ogen te melden was, een select groepje mensen een e-mail te sturen. Hierbij maak je een afweging wie wel, wie niet. Dan doe je wellicht sommige mensen tekort die ook graag meer willen weten en vaak enorm betrokken zijn. Plus je stuurt mededelingen naar e-mailadressen zoals werk of privé op tijden dat mensen met andere zaken bezig zijn en men helemaal niet zit te wachten op berichten over onze situatie.

Op dit weblog kunnen wij onze informatie kwijt die we met jullie willen delen, en het is prima geschikt om jullie zelf de gelegenheid te geven om eens te kijken, lezen hoe het met San gaat, op momenten dat het jullie schikt.

Voor ons is dit nieuw, dus we weten niet hoe dit gaat verlopen. Misschien maken we er veel gebruik van, misschien maar weinig. Misschien vinden we het niets en stopt het al weer vrij snel. Kijkende naar onze facebook ervaringen hoef je er misschien niet zo veel van te verwachten. Daar zijn we niet erg actief namelijk. Overigens was dat ook een optie om ervaringen te delen met meer mensen, maar facebook zien we toch meer als een feestboek (misschien ten onrechte en zeker niet verkeerd bedoeld) en minder geschikt voor ons verhaal.

Dus hier kun je onze ervaringen teruglezen met name op het gebied van San’s gezondheidssituatie  Voel je niet verplicht dit bij te houden, dat doen wij ook niet. Het mag ook geen reden zijn om er niet meer bij ons naar te vragen, om ons niet meer te bellen of te mailen, of om ons niet meer te bezoeken. Nee, zie het meer als gelegenheid voor ons om te delen wat we willen delen en voor jullie om dit eens te lezen wanneer het jullie past.


Wat gebeurde er tot nu toe?

Op 22 september 2009 kwam onze wereld op zijn kop te staan, ze hebben bij San longkanker geconstateerd. Na een zware operatie waarbij een volledige long is weggehaald en een vervelende chemotherapie hierna was ze in maart 2010 klaar om te gaan herstellen. Helaas werd na enkele zware epileptische aanvallen in april en mei 2010 vastgesteld dat er uitzaaiingen in de hersenen zaten. Inmiddels zijn deze uitzaaiingen (een tweetal al diverse keren) behandeld in het Gamma Knife Centrum (GKC) in Tilburg. Ondanks deze behandelingen en behoorlijk zware anti-epileptica is de epileptische activiteit altijd in meer of mindere mate aanwezig gebleven. Dit alles, maar met name zeker ook de epileptische activiteit, heeft ons leven ingrijpend veranderd.

Van veel rust of enige stabiliteit is nooit lang sprake geweest. Op 28 juni dit jaar werd een nieuwe tumor gevonden in de long. Na de zomervakantie is deze tumor bestraald in het Verbeeten Instituut in Tilburg. De bestralingskuur is 4 oktober afgerond. Op 8 oktober is vast komen te staan dat er in de twee hersentumoren die steeds al onrustig bleven weer aanzienlijke groei zit. Beste (en wellicht enige) optie met nog enig perspectief is een operatie aan de grootste tumor en opnieuw bestraling van de kleinere tumor in het GKC.

Woensdag 17 oktober 2012: Dit weten we dus nu, deze week is het herfstvakantie, staat in het teken van leuke dingen doen met de kinderen en we zijn in afwachting van de definitieve planning van bestraling in GKC en de operatie, want dit wordt de volgorde. Een onzekere, zware tijd. San heeft het moeilijk, op alle gebieden. De nieuwste berichten zijn natuurlijk slecht gevallen. De bestraling van de long is tegengevallen, fysiek is ze op, moe, uitgeput en psychisch eigenlijk ook. En het volgende zware traject staat op het punt van beginnen. Helaas geen tijd voor uitstel, even pauze of rust nemen.  Het is nu of nooit, we leven tussen hoop en vrees.

Zondag 21 oktober 2012: De vakantie is voorbij, we hebben het leuk gehad, een aantal leuke dingen met de kinderen gedaan. San heeft het rustig aan gedaan, steeds meer last van hoofdpijn. Vanaf nu begint het langzaam spannend te worden. De planning is in grote lijnen bekend.

As. dinsdag bestraling in het Gamma Knife Centrum. Tevens is die dag een gesprek met de neurochirurg gepland. Donderdag 25-10 zijn gesprekken in het Elisabeth op de afdeling neurochirurgie en met de anesthesist. Dit alles in het teken van voorbereiding en informatie verschaffing voor de grote dag, precies een week later op donderdag 1 november staat de hersenoperatie gepland.