Vrijdag 29 maart 2013: Voor wie we per post of krant niet weten te bereiken:

Donderdag 28 maart 2013: Even proberen te ontsnappen aan alle drukte en hectiek, aan alle dingen die nu ‘moeten’ gebeuren, even de rust zien te vinden in een stukje schrijven op het weblog. Tja, wat kan ik nu nog zeggen. Iedereen voor me heeft het al gezegd, er zijn geen goede woorden voor. Toch nog enigszins onverwacht snel, maar wat ben ik blij voor San dat langer doorgaan in deze wanhopige, uitzichtloze situatie haar bespaard is gebleven. Wat heeft ze een moed getoond en wat is ze sterk geweest.

Ondanks het verdriet bij het besef dat het definitief voorbij is, ben ik wel enorm blij dat ik samen met mijn moeder bij die laatste, moeizame minuten aanwezig ben geweest . Ik heb kunnen zien hoe de ontspanning over San heen kwam en ik weet hoezeer ze deze rust verdiend heeft.

In de afgelopen anderhalve dag heb ik mogen ervaren hoe iedereen met ons meeleeft en ons ondersteund. Ik heb hier werkelijk geen woorden voor, het is geweldig. Wat kan het leven ook mooi zijn. Om dit nog wat meer duidelijk te maken hieronder de twee berichten die ik vanavond kreeg van de lieve superjuffen van Tom en Anouk.  

Hoi Raoul,

Rare dag zo, denk ik. Veel te regelen, veel mensen om je heen, maar weinig tijd voor je verdriet... Toch denk ik dat die steun je ook wel helpt, toch?

 Tom heeft het vandaag echt super gedaan. Wat voorheen een gesloten mannetje was, die niets wilde weten van andere en extra aandacht, vond hij dat vandaag wel erg fijn. Hij heeft met zijn vrienden het ' Sandra-tafeltje' aangekleed en we hebben het kaarsje samen aangestoken. Bij het verhaal van Derk Das zat hij echt te luisteren. Bij het kringgesprek over verdriet vertelde hij zelf wat. Hij had niet gehuild zei hij, en andere kinderen vertelden dat zij ook niet altijd huilen, maar dat ze rare vlinders in hun buik hadden. Verder heeft hij veel geholpen met taakjes en wilde hij graag de tekeningen van de kinderen in een mooi boek, voor zichzelf. Hij heeft ook, uit zichzelf veel verteld over wat er komen gaat, over de kist, over het verschil tussen een begrafenis en een crematie. Hij heeft een paar keer geknuffeld met het troostkonijn, en hij kwam vaak naar me toe, om te knuffelen of iets te vragen. De kinderen hebben hem een fijne dag verzorgd, hij heeft veel gelachen en gerent. De kinderen zeiden dat het een verdrietige dag was, maar ook een fijne dag. Tom beaamde dat, en ik vond het zelf ook bijzonder!

Ik wilde je vragen of het uitkomt als ik en Mijke morgen uit school even langs komen. Alette en Rachelle zouden ook mee kunnen komen. Misschien kunnen we de kindjes meenemen? Wij snappen het volledig als dit niet uitkomt, natuurlijk, dus geef dat alsjeblieft aan! 

Ik ben benieuwd naar de kaart morgen! Hij zal wel prachtig zijn.

Heel veel sterkte vanavond, en hopelijk een rustige nacht voor jullie.

Lieve groeten,

Judith Merks

Hoi Raoul, 

We wilden jou graag even laten weten dat we erg trots zijn op Anouk, ze heeft het vandaag heel erg goed gedaan.

Vanochtend zijn Mijke en ik begonnen met een kringgesprek waarin we vertelden wat er was gebeurd. Veel kinderen waren al op de hoogte, je kon merken dat Anouk dit fijn vond. Daarna een uur met de kinderen gepraat over alles. Over begrafenissen, opa's, oma's, gebroken benen, een kaarsje, crematies en herinneringen. Anouk heeft zelf ook verteld en dingen uitgelegd aan de klas. Er is veel gehuild door andere kinderen, maar Anouk hield zich sterk.

Daarna heeft Anouk een kaarsje aangestoken in de klas en heeft ze de sleutelhanger met een foto van haar en mama hierbij gelegd. Achter in de klas op de kast staat nu het kaarsje op een dienblad met een knuffelhondje.
Tot de pauze hebben de kinderen op een hartje iets geschreven. Voor Anouk, voor Sandra, voor jou en Tom, een opa/oma, een overleden huisdier, alles kan en mocht.

Na de pauze hebben we geprobeerd om het lesprogramma zoveel mogelijk te herpakken. Ze heeft veel steun aan haar vriendinnen, ze proberen haar waar dan ook te helpen. Anouk wil het vooral zo gezellig mogelijk houden in de klas, grapjes maken en gewoon Anouk zijn. Dat vind ik fijn, want mijn tranen zijn sinds gisteren een beetje op, zei ze. 

Anouk geeft heel goed aan wat ze wel of niet wil. Zo gaf ze aan niet naar buiten te willen in de kleine pauze en bij de overblijf, omdat het dan buiten zo druk is en er ook kinderen uit andere groepen zijn. Anouk: "Deze kinderen gaan dan vragen stellen en dat vind ik niet fijn". We hebben aan het eind van de middag nog wel een kwartiertje met groep 5 buiten gespeeld en toen heeft ze heerlijk met Eva en de mannen gevoetbald.

We vinden het super dapper van Anouk dat ze vandaag op school was. Ze heeft samen met mij (Rachelle) in een boekje (‘Soms moet je even huilen’) van Monuta gelezen en herkende hier veel dingen in. Ze vertelde zo ook dat ze het wel moeilijk vindt dat papa het nu zo druk heeft, maar dat ze dit wel snapt. Hier werd in het boekje ook over gesproken en ze vond het fijn om juist deze dingen te lezen. Daarnaast geeft ze aan dat ze het erg moeilijk vindt dat iedereen zo anders doet. Ze snapt wel dat iedereen het heel lief bedoeld, maar volgens Anouk moet het allemaal maar normaal zijn. Ze vond het ook erg raar dat we vanmorgen met twee juffen in de klas waren. Na de uitleg had ze hier wel begrip voor, maar ze vroeg toch nog even of het morgen dan wel weer normaal zou zijn. Mijke is na de ochtend naar huis gegaan. Die lieve Anouk!

Na schooltijd had Anouk het bij de poort wel even moeilijk. Ze wilde graag afspreken met Manon bij haar thuis, Toen ik en oma haar vertelde dat dit niet kon, snapte ze dit niet helemaal. Dit kon toch eerst ook, zei ze. Vervolgens vertelde oma dat ze samen bloemen zouden gaan uitzoeken. Anouk verliet het schoolplein met de volgende zin: ‘Ik ga de allermooiste bloemen uitzoeken voor mijn mama!’

Heel veel sterkte!

Lieve groetjes voor jullie van twee trotse juffen

 Wat is het toch bijzonder dat dingen ook weer een beetje ‘gewoon’ kunnen zijn. 

Dinsdag 26 maart 2013: Eigenlijk wordt het al wat later en zou ik naar bed moeten gaan. Toch nog even een berichtje. Het gaat ineens veel slechter, de afgelopen dagen al, maar vandaag zeker. De krachten zijn weggevloeid. Het werd moeilijker met eten, drinken, medicijnen innemen. Slaap werd dieper, bewustzijnsniveau lager. Maar ook darmen die stil liggen, verminderde doorbloeding van handen en voeten (koud). Neurologische klachten die toenemen, m.n. zicht, coördinatie, focussen noem maar op. Gisteren waarschuwde de huisarts al voor de verslechtering die zij waarnam in de laatste dagen, maar vandaag was het mij ook heel duidelijk. Vanmorgen uit het niets enorm benauwd, hoesten, wat niet meer ging, een reutel die niet meer weg te krijgen was. Huisarts weer laten komen, en vanmiddag was het opnieuw terug, het gaat niet meer, de wanhoop in haar blik, het onvermogen om te hoesten, daar waar de hoestprikkel enorm was. Het gaat nu echt niet meer.

Dus hebben we besloten om San met een morfinespuitje en een slaapmiddeltje wat meer rust voor de avond en nacht te geven. Morgenochtend komt de huisarts weer, gaan we kijken of het in een meer definitieve vorm (infuusje, pompje) aangelegd moet gaan worden. Alles kan nu alleen nog maar staan in het teken van rust en comfort brengen voor San. Om de vier uur komt de thuiszorg nu kijken en opnieuw wat toedienen tot morgenochtend dus, en dan kijken we verder. Om 02.30 uur staat weer iemand op de stoep, ik ga maar even slapen. Hopelijk geeft het voor San vannacht in ieder geval de rustige nacht waar ze recht op heeft, morgen zien we verder. 

Zaterdag 23 maart 2013: Wat kunnen kleine kereltjes ineens toch groot worden. Onze Tom had besloten om vandaag eerst bij Mike en daarna bij Lennart te gaan spelen. Al vanochtend vroeg had hij dat bedacht (eigenlijk gisteren al). Meteen aangekleed vanochtend (komt nooit voor), was hij er om 09.00 uur al klaar voor. Om 11.00 uur vond ik ook dat het wel kon en na overleg besloot hij dat hij echt eerst naar Mike wilde. “Nou, da’s goed dan kerel, maar ik kan je nu niet brengen, de thuiszorg is net gekomen”. “Niet erg papa, ik ga er zelf wel even naar toe”. “Nou vooruit, maar ik zal eerst even bellen of het wel uitkomt”. “Ik bel zelf wel even, het is toch mijn vriendje!”. Mooi gesprekje volgt met de moeder van Mike, en al meteen een duim omhoog, het is goed. “Let je wel goed op met oversteken!”. “Ja papa, links, rechts, links, ik weet het nou wel”. 6 jaar, zo klein, zo dapper.

Te klein misschien, te dapper eigenlijk. Maar het ging hartstikke goed, en na het middageten bij Mike wilde hij toch echt weg, want de rest van het plan moest ook nog uitgevoerd worden. Hij kwam alleen nog even snel thuis zeggen dat hij nu naar Lennart ging. Na 2 minuten kwam hij melden dat hij ook daar welkom, was, snel nog wat skylanders mee en pas om 17.30 uur kwam hij volledig tevreden weer thuis. Geweldige dag gehad. Wat een ventje. 

Maar wat had ik hem graag nog even weggebracht.

Vrijdag 22 maart 2013: De ene dag is de andere niet. Dinsdag was een dag van te grote tegenstellingen denk ik. Eerst het plezier en het enthousiasme ’s avonds bij de voorstelling, daarna het eerst niet kunnen delen thuis met San, ze was te moe. En later als de kinderen op bed liggen, weer eens het besef van de situatie. Maar goed, de dag erna de draad weer opgepikt.

Met San wisselt het per dag. Vandaag was slecht, gisteren vrij goed. Het verschil zit dan in kleine dingen. Goed is wat meer wakker, wat meer de ogen open, wat meer reacties in een gesprekje en wat gemakkelijker eten en drinken. Slecht is slapen, alleen maar slapen, te moe zelfs om de ogen open te krijgen bij wat kleine hapjes eten en drinken, minimale reacties en verder niets.

Gisteren was dus wat beter, maar wellicht voor San soms zelfs vervelender. Waarom? Heel duidelijk werd gisterenochtend het verdriet bij San, het besef vanuit haar oogpunt niet echt meer deel uit te maken van het gezin. Omdat ze wat beter wakker was ’s morgens en wat beter reageerde, zat ik enthousiast over de kleine dagelijkse dingetjes te vertellen. Wanneer San alleen maar slaapt en nauwelijks wakker te krijgen is, vertel je toch ook weer wat minder. Maar nu was het goed dus volop verhalen. Maar voor San allerlei dingen waar ze niet bij was, waar ze niet aan mee kon doen, of waar ze niet kon komen kijken. Waar ze voor ons een wezenlijk onderdeel van het gezinsleven uitmaakt, heeft ze denk ik voor zichzelf dat beeld niet, ze is er niet bij en doet er niet aan mee. Grote dikke tranen (en die had ik al lang niet meer gezien) liepen langs haar wangen. Wat is het toch klote.

Ook voor de kinderen wordt het moeilijker, niet zozeer hoe ze er mee omgaan, want dat gaat soms wonderbaarlijk goed. Maar het contact met mama. Anouk heeft al een paar keer opgemerkt dat mama alles met haar ogen dicht doet. Hierdoor wordt het contact wel minder en ook minder leuk. Vorige week had Anouk nieuwe kleren gekocht en o.a. ook een nieuwe bikini, alles moest natuurlijk meteen aan mama geshowd worden, groot de teleurstelling dat San nauwelijks wakker te krijgen was en geen aandacht had voor Anouk, die in haar nieuwste aanwinst boven op de bank stond te dansen zodat mama haar toch echt wel zou kunnen zien. Helaas niet dus. Vandaag was ook weer zoiets. Terug van de Lente(!?)markt, waar de kinderen hun eigen knutselwerkjes van school weer speciaal voor mama teruggekocht hadden, hebben we gedurende de avond drie keer geprobeerd San zo wakker te krijgen dat ze hier even aandacht aan kon geven. Helaas, niet gelukt. Weer een teleurstelling.

Dus de dagen dat San wat beter is, die zijn moeilijker voor haar, de dagen dat het haar wat slechter vergaat, zijn moeilijker voor ons. En toch is er nog een hoop ruimte voor plezier. (“Heb je je sleutels nog teruggekregen, Daan?”.) Het is raar maar waar.

Dinsdag 19 maart 2013: Ik kan niet zeggen dat het ineens slechter gaat, maar San slaapt wel nog wat meer, ze heeft meer moeite om haar ogen open te krijgen, Gisterenochtend was best aardig, maar vandaag weer veel geslapen, reacties worden minder, trager lijkt wel. Geen grote veranderingen, maar toch.

Gisterenavond lekker wat kunnen praten met Rieneke en Tomas, mijn hart een beetje kunnen luchten, mijn hoofd een beetje leger gemaakt. Fijne avond, fijne vrienden.

Het blijft wel lastig om leuke dingen ook als leuk te ervaren. Je kunt de dingen wel doen, maar toch is het niet altijd dan ook maar leuk of ‘genieten’. Ik val geloof ik in herhaling, maar wat heb ik een hekel gekregen aan dat woord: “Genieten”. Het is allemaal zo dubbel. Vanavond het plezier bij de kinderen, Anouk had haar voorstelling van school, voor Tom ook een geweldig uitje natuurlijk. Lekker op pad, samen met oma. Leuk, natuurlijk. Genieten? Ja, als je lekker onbezorgd met z’n vieren zou kunnen gaan, maar zo is het niet, zal het ook niet meer worden. Dus, leuke avond gehad? Nou, we hebben wel iets leuks gedaan, maar een leuke avond, nee, niet echt.

Ik merk het aan mezelf, ik ben niet vaak somber of zo, maar nu baal ik. Moet even op zoek naar de waardevolle momenten, de dingen waar je het voor doet, waar de energie vandaan gehaald moet worden. Die zijn er heel veel, en die vind ik ook wel weer voordat ik ga slapen, maar nu nog even niet. Nu is alles even oneerlijk en had het zo toch eigenlijk niet mogen zijn. Nu even niet ‘genieten’.

Zondag 17 maart 2013: Volop leuke dingen met de kinderen gedaan de afgelopen dagen. De kinderen hebben zich prima vermaakt. Lekker gespeeld, uit school afgesproken met 4 vriendinnen, samen met oma (!!!) met z’n allen op de fiets naar het centrum om inkopen te doen voor de rest van de avond, hier gegeten en film gekeken. Tom zaterdag met Guus gegymd en de hele verdere middag geknutseld en gespeeld bij Guus, hockey, nieuwe kleren gekocht (alweer), en vandaag allemaal naar het zwembad ook nog eens met ons nichtje Luz. Hartstikke leuk. Maar toch.

De zorgen nemen toe. Hetgeen dinsdag gebeurde, gebeurt nu regelmatiger. De huisarts heeft aangegeven dat het een andere vorm van epileptische activiteit is dan de vorm(en) waar we al bekend mee waren. De impact is behoorlijk. Soms duren deze aanvalletjes naar kort 20 – 30 seconden, maar soms ook wat langer, tot enkele minuten. Het enige wat San hierna nog rest is slapen. Volledig stuk zit ze dan. Bijna niet wakker te krijgen voor haar eten, drinken of pillen. Sommige ochtenden gaat het iets beter, dan is ze een beetje uitgerust, maar de afgelopen 2 , 3 dagen kwam er dan al vrij snel weer zo’n aanvalletje en was het de rest van de dag niet veel meer. Contact is steeds lastiger te leggen. Het wordt moeilijker en moeilijker.

Woensdag 13 maart 2013: Na een paar iets betere dagen (maandag en dinsdag) vandaag weer een mindere dag. Ik weet niet wat er gisterenavond tijdens het eten gebeurde, maar daarna was het wat minder. Het moment zelf was raar, opeens grote ogen, weinig reactie, daarna wat suffig, hoofdpijn en wat later ook buikpijn en pijn op de borst. Een kwartiertje later geen pijn meer, maar wel moe en slaperig. Vanaf dat moment vrij veel geslapen en moeilijker wakker te krijgen. Apart ook wel dat ze er gisterenavond nog over mee kon ‘praten’, maar het vanmorgen niet meer wist. Zorgwekkend.

Vanmiddag met Anouk even gaan ‘shoppen’, ze had niet afgesproken (of eigenlijk het ging niet door), Tom was spelen bij Guus, hadden we daar wel even een uurtje tijd voor. Gezellig. Wat kan ze toch lekker genieten van kleine dingetjes. Een paar gifgroene schoenen, een extra armbandje voor haar vriendin Robin, want voor een paar andere vriendinnen had ze ook al zo’n armbandje gekocht en omdat ze Robin zo mist in de klas, “eerst was het zo gezellig in de klas met Robin”. En dan ook nog wat nieuwe broeken en shirts.

Ook nog een lastig gesprekje over het liedje ‘Let her go’ van Passenger. Herkenbaar liedje voor Anouk, zit ze lekker de Engelse tekst fonetisch mee te zingen, zonder te tekst eigenlijk goed te hebben. Voor mij ligt het dan wat lastiger. Ik heb uitgelegd dat het liedje gaat over 'gewone' dingen die je pas mist als ze er niet meer zijn. Bijvoorbeeld de zon als het sneeuwt, als het zonnetje er altijd is, lijkt dat niet bijzonder meer, maar als het steeds maar sneeuwt is het wel bijzonder wanneer het zonnetje weer eens schijnt (past als voorbeeld wel mooi in het huidige weerbeeld). Daar zat ze even over na te denken en zei dat ze daardoor aan iemand moest denken.  Het kwam door het woordje missen zei ze, ze miste de vrolijkheid bij mama. Toch even moeilijk.

Zondag 10 maart 2013: Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen. Niet dat in de situatie met San heel erg veel veranderd is, maar de veranderingen leveren wel veel stof tot nadenken op. Eerlijk gezegd wordt e.e.a. er niet leuker op.

San slaapt momenteel erg veel, maar vannacht was het allemaal wat onrustig en vanmorgen had ze last van hoofdpijn (eerder deze week ook al wel). Vrijdag hierover met de huisarts nog gesproken en we hadden naar aanleiding van dit gesprek inmiddels wat morfinetabletjes op voorraad gekregen. Voor het geval dat we het nodig dachten te hebben. Eigenlijk was ik hier nog niet klaar voor (toch wel natuurlijk, maar ik wilde, denk ik, eerst nog de eventueel mogelijke verbetering zien) want het uitbreiden van de pijnbestrijding met morfine geeft me echt het gevoel dat er geen weg meer terug is. Dus tegen alle gevoelens in vandaag toch begonnen met deze morfinetabletjes. Rot moment. Anouk zag dat ik het er even moeilijk mee had hierna. Heb ik toch maar even weer uitgelegd dat ik verdrietig ben omdat het met mama niet goed gaat. Op zich niet verkeerd natuurlijk, ze mag best zien dat papa ook verdriet heeft, vind ik niet erg, maakt hooguit dat ze zich opnieuw bewust is van de ernst van de situatie,

Eerder vandaag ging het daar ook al over, omdat we altijd een abonnement van de Efteling hebben gehad en de periode aanbreekt om dit eventueel te verlengen. Even overleg natuurlijk, maar de kinderen vinden het vooral leuk als mama ook mee gaat. Ook nu heb ik maar weer even uitgelegd dat mama waarschijnlijk nooit meer mee kan naar de Efteling. Lastig voor de kinderen omdat ze ook gezien hebben de afgelopen week dat er een paar kleine lichtpuntjes waren op het gebied van iets betere spraak en wat meer heldere momenten wanneer San niet diep in slaap was. Dus, natuurlijk wil je je kinderen niet opzadelen met al je zorgen en gevoelens van onrust, maar je moet ze wel meenemen op het pad van de werkelijkheid, ze uitleggen hoe het er voor staat, zodat de volgende stap niet als een complete verrassing komt. Het wordt er niet leuker op.

Na bijna een week is de ontlasting van San op gang gekomen, ik zal niet op de details ingaan, maar wanneer dit 2 a 3 keer per dag een extra bezoekje van de thuiszorg oplevert en ieder bezoekje kost alle energie van dat moment en levert vervolgens uren extra slaap en energie bijtanken op zullen jullie begrijpen dat ook dit het er niet leuker op maakt. Zeker niet als je het verdriet en de onmacht hierover bij San uit haar ogen af kan lezen. Wat had ik haar dit graag willen besparen.

En toch probeer je ook de mooie momenten mee te pikken. Gisterenavond met mijn vrienden uit eten geweest. Lekker even ertussenuit, wat voelt het gevoel van warmte en begrip soms toch goed. Soms was het ook wel wat lastig, bij sommige onderwerpen heb je wel wat extra (onuitgesproken) gedachten. Natuurlijk roep ik ook hard mee dat het balen is dat het skiën niet doorging (is ook zo), en dat het wellicht volgend jaar wel kan. Maar ja, dan kan het omdat voor ons de omstandigheden weer veranderd zijn, en niet ten goede. Ook hebben we het gehad over wat je gelukkig maakt. Wat je zou willen veranderen om straks gelukkig te zijn of wat de dingen zijn waar je nu gelukkig van wordt, want daar gaat het natuurlijk om, herken je de dingen waar je nu gelukkig van wordt. Best lastig hoor.

Waar ik bijvoorbeeld gelukkig mee ben, is toch wel hoe het met de kinderen gaat. Hoe zij nog steeds enorm kunnen genieten van leuke dingen doen, lekker kind zijn. Enorm trots ben ik op de mooie rapporten die vrijdag mee naar huis kwamen. Anouk, ik denk haast haar beste rapport tot nu toe. Tom (maakte ik me wat meer zorgen over) nog een stuk beter dan het vorige rapport en dat was me al alleszins meegevallen. Geeft, hoop ik, alleen maar aan dat ze het onder deze omstandigheden toch goed naar hun zin op school hebben en dat ze lekker in hun vel zitten. Laten we dat zo proberen te houden.

Woensdag 6 maart 2013: De afgelopen dagen zijn vrij rustig verlopen. Gelegenheid gekregen om een beetje een nieuw dagritme te krijgen met de thuiszorg en de kinderen weer naar school. In de situatie met San is niet heel veel veranderd. Ze slaapt veel en diep, misschien wat meer dan voorheen, maar ook weer niet alle dagen. Wel zijn we langzaam opgestart met lichte pijnbestrijding (soms wat hoofdpijn en wat last door het lange liggen zonder al te veel zelf te kunnen gaan verliggen) en de dosis dexamethason is weer wat verder verhoogd (situatie is dusdanig dat de gedachte is, baat het niet dan schaadt het niet).

Morgen even een paar uurtjes mijn gedachten proberen te verzetten door te gaan werken bij HVL in EHV en zaterdagavond misschien een etentje met vrienden om een klein beetje te compenseren dat het weekend samen skiën met deze mannen (voor het eerst sinds jaren) waar we ons met z’n allen (en ik in het bijzonder) zo enorm op verheugd hadden nu niet door gaat. Kleine pleister op de wonde, maar wel super om toch even bij elkaar te kunnen zijn.

Soms getracht wat moeilijke gespreksonderwerpen met San te bespreken, maar dit gaat moeizaam. Niet alleen door haar minimale spraak, maar het lijkt soms ook wel dat ze het te lastig, vervelend vindt om het hier over te hebben. Moeilijke, emotionele momenten dus.

Zelf heb ik gemerkt dat soms onverwacht je toch ineens wat emotioneel kan zijn. In een gesprek met vrienden als je verteld hoe de kinderen er soms op reageren, dat je je realiseert dat je, weliswaar heel rustig, de kinderen hebt uitgelegd, dat wanneer mama er niet meer is, je mama niet alleen mist vanwege de dingen die ze altijd deed en dat dat er niet meer is. Maar ook dat je mama gaat missen omdat je haar je verhalen niet meer kan vertellen, geen luisterend oor meer bij probleempjes, geen troost bij verdriet, geen genegenheid en geen liefde meer van mama. Maar ook bij iets simpels vandaag als bloemen kopen voor Rieneke, betrap ik mezelf erop dat ik met tranen in mijn ogen naar de auto loop, enerzijds door de situatie, anderzijds dat het fijn is om zoveel hulp en steun te krijgen. Ben ik toch niet zo stoer als ik altijd dacht.

Zondag 3 maart 2013: Een vrij rustige dag, San heeft veel geslapen, maar was met name ook vanavond een tijdje goed wakker en we hebben even lekker zitten kletsen (nou ja, ik klets en zij geeft korte antwoordjes). Ook nog even de videobeelden van Anouk haar verjaardag van vorig weekend teruggekeken. Wat heeft Anouk ervan genoten. Dat vergat ik nl. eerder nog te vermelden maar die dame heeft ondanks alles vorige week een superleuke verjaardag gehad (haar eigen woorden).

Vandaag had ze ook even haar verdrietige momenten, logisch natuurlijk. Ze was even boos op alles en iedereen en wilde alleen maar bij mij blijven en lekker knuffelen. Maar later is ze toch lekker met oma de hond uit gaan laten en bij Eric en Monique de verjaardag van Rick gaan vieren. Toen ik ze kwam halen was het wel weer over met de liefde: “Wat?! Ben je er nu al, we hebben nog lang niet genoeg gespeeld dus je had nog niet hoeven komen” Gelukkig maar, klinkt weer als mijn dochter.

In de auto terug naar huis ook nog even een gesprekje over mama. Ik had San even een uurtje alleen gelaten, ze ligt voornamelijk rustig te slapen en veel kwaad kan dat dus niet, maar Tom was er nog niet helemaal gerust op. “Maar wat nu als er wat gebeurd met mama, gaat ze dan dood? En hoe ziet ze er dan uit?” “Nou ja, mama ligt nu steeds rustig te slapen en als ze dood is, dan ziet ze er nog steeds hetzelfde uit, alsof ze ligt te slapen, alleen haalt ze dan geen adem meer”. En vervolgens zijn de kinderen even na gaan doen of ze zelf ook zo rustig konden ademhalen alsof ze dood waren. Daarna weer over tot de orde van de dag: “gaan we nog wel frietjes eten vandaag?”

Beetje luguber misschien, maar zo wordt er dus over gesproken. Bij thuiskomst mocht Tom van Anouk wel even voorop lopen en eerst bij mama gaan kijken. Toen ze zeker wist dat mama al weer een keer haar ogen had opengedaan durfde ze ook wel verder te komen. Het is niet gemakkelijk voor haar.

Voor mezelf was ik al enkele weken eerder begonnen met het vastleggen van gebeurtenissen en herinneringen. Omdat dit weblog ook een goede manier is om deze zaken mooi bij elkaar vast te leggen en te bewaren, heb ik de afgelopen dagen hier ook nog wat tijd aan besteed, zodat het nu toegevoegd kan worden aan het weblog. Hiervoor heb ik een extra pagina (tabblad) aangemaakt ‘herinneringen’. Het is de ruwe versie, hiermee bedoel ik, vastgelegd voor mezelf, San, de kinderen of voor weet ik veel wie, maar zonder verdere aanpassingen of correcties, precies zoals ik toen dacht en het opgeschreven heb.

Zaterdag 2 maart 2013:  Ik zou de situatie als stabiel (weinig veranderingen de afgelopen dagen) maar slecht willen omschrijven. San slaapt veel, kleine inspanningen leveren grote vermoeidheid op. Een kleine inspanning is bijv. eten, de verzorging, een keer goed gaan liggen (gelegd worden), medicijnen innemen, je aandacht bij een kort gesprekje houden, hoestbuien, etc. etc.. Het praten is minimaal, kleine korte woordjes, vaak alleen ja of nee, maar nog vaker enkel een kort knikje, of lichtjes het hoofd schudden. Ik zie de laatste dagen weinig verandering in deze situatie en weet eigenlijk niet of dit nu goed of slecht is. Misschien wel slecht, ligt er aan wat je ervan verwacht, hoopt.

Net heb ik gewoon een hele tijd bij haar gezeten, hand in hand, zij kan niet veel zeggen, ze ligt eigenlijk maar een beetje te slapen, maar we hoeven ook niet veel te zeggen. San heeft in het verleden veel vaker dan ik zoiets gehad van, “waarom, waarom ik, ik heb al zoveel meegemaakt.” Niet een vraag die te beantwoorden is natuurlijk. Vandaag had ik ook eigenlijk zoiets. Maar dan meer het gevoel van oneerlijkheid. Maar eigenlijk is oneerlijk misschien ook niet het juiste woord, want dat heeft iets in zich van waarom San wel en anderen niet, en dit wil je natuurlijk niemand aandoen. Wat blijft er dan nog over, waarom????

Voor ons was het leven simpel, we hadden het fijn samen. Getrouwd, was vanzelfsprekend. Kinderen, niet vanzelfsprekend, maar uiteindelijk wel gelukt en wat waren we blij. En verder, niets bijzonders, we hadden elkaar, geen speciale wensen, geen hoge eisen, eenvoudig eigenlijk , leuke dingen doen, kleine zorgen, gelukkig zijn.

En nu, nu is het wel iets bijzonders.

Vrijdag 1 maart 2013:            Oost   West   Thuis   Best.

Een drukke dag, alles goed gegaan. Zojuist de thuishulp uitgelaten, nu even geen puf meer om veel te vertellen. We gaan lekker slapen, morgen weer een drukke dag, met wellicht een uitgebreidere update.

Iedereen hartelijk dank voor de hartverwarmende reacties.