Zondag 10 maart 2013: Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen. Niet dat in de situatie met San heel erg veel veranderd is, maar de veranderingen leveren wel veel stof tot nadenken op. Eerlijk gezegd wordt e.e.a. er niet leuker op.

San slaapt momenteel erg veel, maar vannacht was het allemaal wat onrustig en vanmorgen had ze last van hoofdpijn (eerder deze week ook al wel). Vrijdag hierover met de huisarts nog gesproken en we hadden naar aanleiding van dit gesprek inmiddels wat morfinetabletjes op voorraad gekregen. Voor het geval dat we het nodig dachten te hebben. Eigenlijk was ik hier nog niet klaar voor (toch wel natuurlijk, maar ik wilde, denk ik, eerst nog de eventueel mogelijke verbetering zien) want het uitbreiden van de pijnbestrijding met morfine geeft me echt het gevoel dat er geen weg meer terug is. Dus tegen alle gevoelens in vandaag toch begonnen met deze morfinetabletjes. Rot moment. Anouk zag dat ik het er even moeilijk mee had hierna. Heb ik toch maar even weer uitgelegd dat ik verdrietig ben omdat het met mama niet goed gaat. Op zich niet verkeerd natuurlijk, ze mag best zien dat papa ook verdriet heeft, vind ik niet erg, maakt hooguit dat ze zich opnieuw bewust is van de ernst van de situatie,

Eerder vandaag ging het daar ook al over, omdat we altijd een abonnement van de Efteling hebben gehad en de periode aanbreekt om dit eventueel te verlengen. Even overleg natuurlijk, maar de kinderen vinden het vooral leuk als mama ook mee gaat. Ook nu heb ik maar weer even uitgelegd dat mama waarschijnlijk nooit meer mee kan naar de Efteling. Lastig voor de kinderen omdat ze ook gezien hebben de afgelopen week dat er een paar kleine lichtpuntjes waren op het gebied van iets betere spraak en wat meer heldere momenten wanneer San niet diep in slaap was. Dus, natuurlijk wil je je kinderen niet opzadelen met al je zorgen en gevoelens van onrust, maar je moet ze wel meenemen op het pad van de werkelijkheid, ze uitleggen hoe het er voor staat, zodat de volgende stap niet als een complete verrassing komt. Het wordt er niet leuker op.

Na bijna een week is de ontlasting van San op gang gekomen, ik zal niet op de details ingaan, maar wanneer dit 2 a 3 keer per dag een extra bezoekje van de thuiszorg oplevert en ieder bezoekje kost alle energie van dat moment en levert vervolgens uren extra slaap en energie bijtanken op zullen jullie begrijpen dat ook dit het er niet leuker op maakt. Zeker niet als je het verdriet en de onmacht hierover bij San uit haar ogen af kan lezen. Wat had ik haar dit graag willen besparen.

En toch probeer je ook de mooie momenten mee te pikken. Gisterenavond met mijn vrienden uit eten geweest. Lekker even ertussenuit, wat voelt het gevoel van warmte en begrip soms toch goed. Soms was het ook wel wat lastig, bij sommige onderwerpen heb je wel wat extra (onuitgesproken) gedachten. Natuurlijk roep ik ook hard mee dat het balen is dat het skiën niet doorging (is ook zo), en dat het wellicht volgend jaar wel kan. Maar ja, dan kan het omdat voor ons de omstandigheden weer veranderd zijn, en niet ten goede. Ook hebben we het gehad over wat je gelukkig maakt. Wat je zou willen veranderen om straks gelukkig te zijn of wat de dingen zijn waar je nu gelukkig van wordt, want daar gaat het natuurlijk om, herken je de dingen waar je nu gelukkig van wordt. Best lastig hoor.

Waar ik bijvoorbeeld gelukkig mee ben, is toch wel hoe het met de kinderen gaat. Hoe zij nog steeds enorm kunnen genieten van leuke dingen doen, lekker kind zijn. Enorm trots ben ik op de mooie rapporten die vrijdag mee naar huis kwamen. Anouk, ik denk haast haar beste rapport tot nu toe. Tom (maakte ik me wat meer zorgen over) nog een stuk beter dan het vorige rapport en dat was me al alleszins meegevallen. Geeft, hoop ik, alleen maar aan dat ze het onder deze omstandigheden toch goed naar hun zin op school hebben en dat ze lekker in hun vel zitten. Laten we dat zo proberen te houden.