Zondag 23 december 2012: Heel langzaam gaat het herstel de goede kant op. De neurologische klachten zijn al een heel stuk minder. Fysiek gaat het ook beter, maar gaat het nog lang duren voordat San echt hersteld is van de longontsteking, operatie, bestraling en dan blijft ook het medicijngebruik nog over. Met name door krachtsverlies, slechte conditie en het medicijngebruik heeft San nu erg veel last van trillen van haar spieren, vooral armen en handen. Lastig met eten en drinken en veel andere kleine handelingen. Dus eigenlijk zou ze wel willen dat het herstel vlotter verloopt om ook van allerlei andere ongemakken af te komen. Het blijkt moeilijk te zijn voor San om te accepteren dat het herstel tijd nodig heeft en maar langzaam gaat.

Gelukkig gaat het wel zoveel beter dat we de plannen voor de kerst nu rond hebben, toch ‘gewoon’ twee dagen met de familie door brengen kan mogelijk zijn denken we. Zuinig zijn op energie, krachten doseren, en alles niet te lang en te druk maken, maar wel lekker even bij elkaar zijn en dat is toch het belangrijkste in deze dagen. Eigenlijk is er nog zo iets belangrijks. Iets wat je soms wel eens vergeet, omdat het zo vaak gebeurd, zo vanzelfsprekend is geworden bijna. De hulp die wij krijgen van oma, mijn moeder, ons ma. Is er altijd wanneer het nodig is, gevraagd en ongevraagd. Dus heb ik haar deze week maar eens blij gemaakt met een mooie bos bloemen, bedankt Moeke.

Voor mij waren deze dagen ook belangrijk op het gebied van werk. Vanaf woensdag gesprekken gevoerd over het aangaan van een dienstverband voor 32 uur. Zeker vrijdag was voor mij bijzonder, ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat ik echt 6 a 7 uur met allerlei verschillende personen alleen maar aan de telefoon heb gezeten. Uiteindelijk heb ik besloten om het niet te doen. Toch is hier uit voort gekomen dat ik mijn gedachten weer eens meer op de toekomst ging richten, nadenken over hoe verder te gaan met werk en/of de invulling van mijn eigen bedrijfje True Finance. Nadenken over de toekomst en de praktische invulling van dit soort, maar ook andere zaken. Door de gesprekken op vrijdag heb ik misschien wel weer wat contacten aangehaald en mogelijkheden voor de toekomst gecreëerd, en dat is dan de extra winst van deze dagen.

Andere leuke dingen deze week waren op woensdag het kerstdiner van Tom op school en donderdag het kerstgala van Anouk. Tom heeft enorm genoten van het diner en de voorstelling van de juffen hierna. Voor Anouk was het helemaal een mooie avond. Eerst ’s middags in de make-up gezet en bij de kapper geweest, een prachtige outfit aan, heerlijk met haar vrienden en vriendinnen gegeten en gedanst en ook nog eens gekroond tot’ Koningin van het bal’. Bekroond voor haar voortreffelijk gedrag ook onder soms moeilijke omstandigheden. Ze heeft er van genoten en wist ’s avonds op bed te vertellen dat dit tot nu toe waarschijnlijk wel de mooiste avond van haar leven was geweest.

Zondag 16 december 2012: Weer een stukje verder op weg naar herstel. Het gaat allemaal niet snel, maar iedere dag zie ik weer verdere verbetering. Enerzijds op het fysieke vlak, anderzijds ook op het neurologische vlak.

Conclusie is inmiddels toch wel dat San een longontsteking heeft (gehad), of er tegenaan heeft gezeten. Echt heel ziek noemde de huisarts haar. Verder herstel hiervan zal heel geleidelijk gaan en nog wel even duren. Vanmorgen heeft ze in ieder geval weer eens lekker onder de douche gezeten. Was meteen genoeg voor de rest van de dag, maar wel lekker voor haar. Naar beneden is nog een beetje te veel gevraagd, maar wellicht dat we daar de komende dagen naar toe kunnen werken. Zou mooi zijn zo voor de kerst.

Over de neurologische klachten is vrijdag nog overleg geweest met dr. Hanssens (behandelend arts van de hersentumoren). Ieder eerder genoemd aspect (bestraling, epileptische activiteit en hoge koorts) kan alleen al de klachten verklaren. Dus wat er precies verantwoordelijk voor is, zullen we niet weten. Wel is de medicatie hierop wederom aangepast. Toch maar weer wel dexamethason om de eventuele bestralingsreactie te bestrijden en een hogere dosis anti-epileptica. Gelukkig gaat het op dit gebied ook vooruit, al zijn we er nog lang niet.

Ook is er weer wat ruimte voor ontspanning (voor mij) geweest. Eerste poging was donderdagavond, die lukte nog niet helemaal. Ik dacht even een half uurtje rustig in bad te kunnen gaan (doe ik bijna nooit). Na 10 min. was Tom al 3x uit bed en naar de WC geweest, last van buikpijn. Bij San ging hij even melden dat papa in bad zat, dat had hij nog nooit gezien. 10 Minuten later, toen hij eenmaal rustig lag te slapen, besloot San om maar eens alleen naar de WC te gaan. Helaas was dit nog te veel gevraagd en kwam ze ongeveer tot halverwege de gang en moest toen gaan zitten. Tot zover mijn ontspanning in bad.

Gisteren ging het veel beter. Mijn geweldige vrienden hadden besloten om ons traditionele eindejaarsdiner bij ons om de hoek (bij Rieneke en Tomas thuis) te houden. Een professionele kok was ingehuurd om voor het gezelschap te koken.  Helaas kwam het voor San te vroeg om er bij te kunnen zijn, maar voor mij was het een zeer geslaagde, lekker ontspannen avondje.

En vanmiddag heeft onze Tom meegedaan aan de Lido-Cross. Van zijn leeftijdscategorie binnen zijn club was hij de snelste (van de drie, maar toch), hij reuze trots en wij ook natuurlijk. Dus er is ook weer ruimte voor ontspanning en plezier, ik hoop dat we op deze weg zo door kunnen gaan.

Donderdag 13 december 2012. De eerste stapjes weer zijn gemaakt, letterlijk en figuurlijk. Koorts is weg, hoesten wordt duidelijk minder. Kracht is er nog weinig, maar praten gaat gelukkig alweer wat vlotter.

Eerder deze week was San zich eigenlijk helemaal niet bewust van haar situatie, gelukkig maar. In haar geheugen heeft ze een gat van bijna een hele week. Vorige week Sinterklaas kan ze zich nog goed herinneren, ook het begin van de eerste epileptische activiteit, maar alles daarna is onduidelijk. Zij maakt zich hier ontzettend veel zorgen over, maar ik zie het als vooruitgang. Een paar dagen geleden kon ze alleen maar liggen en had niets zin of betekenis voor haar. Nu worden dingen weer belangrijk en maakt ze zich weer zorgen over zaken die er toe doen.

Dus de bestraling, de koorts en de epileptische activiteit hebben naast de fysieke ongemakken dus ook veel invloed op het denken en de spraak. San praat nog steeds wat langzaam, zoekt soms naar woorden en kan zinnen niet altijd goed formuleren (het ordenen van gedachten lijkt soms moeilijk te gaan). Ze haalt dagen en tijden door elkaar en er zitten hier en daar dus enorme gaten in de herinneringen van de afgelopen week. Maar ten opzichte van alleen maar kunnen liggen, moeizaam ademen en alleen de holle frasen uiten van ‘het is allemaal klote’, ‘we doen het maar rustig aan’ en ‘we zien het allemaal wel’, zit er nu weer wat meer pit in.

Om maar even in de sfeer van de beeldspraak te blijven: We hebben, denk ik, nog een lange weg omhoog te gaan tot een goed herstel, maar het diepste punt van het dal lijkt voorlopig achter ons te liggen. De weg is steil en ik hoop dat we er helemaal uit komen, dat we geen uitglijder maken waardoor we terug naar beneden zouden tuimelen. Ik kijk vooruit, en als ik het goed zie, zie ik de weg verderop vlakker worden. Als ik me niet vergis schijnt daar ook een flets zonnetje. Ik hoop dat we er snel zijn.

Dinsdag 11 december 2012: Eigenlijk weet ik vandaag niet goed wat ik wil melden. Het gaat niet goed, dat is zeker. Heel veel details kan ik gebruiken om dit duidelijk te maken. Maar of ik dat mezelf en jullie aan wil doen? Nu niet, in ieder geval. En ik had gehoopt dat het San ook allemaal bespaard zou blijven.

San is vanaf zaterdagavond niet meer uit bed geweest. Energie is op, nog steeds koorts, hoest wordt maar niet minder. Vandaag is de huisarts opnieuw geweest, en zij vond het vandaag weer minder gaan dan gisteren. Andere antibiotica gekregen, nieuwe inhalatoren voor de luchtwegen, extra prednison kuurtje erbij.

Wat kan ik er meer over zeggen, hopelijk slaat dit allemaal wel aan en gaat het snel alvast een klein beetje beter. We zitten er een beetje doorheen op het moment. 

Zondag 9 december 2012: Tja, waar we donderdag de laatste dexamethason nog wegspoelden met Champagne (nou ja, ik heb geen pilletje genomen hoor, ook niet voor deze gelegenheid) en vrijdag de laatste bestraling met de rest van de Champagne gevierd werd, ontbreekt toch eigenlijk wel de echte jubelstemming.

De laatste dagen is de epileptische activiteit toegenomen, fysiek gaat het eigenlijk alleen nog maar minder (geen energie, spierkracht nul en dusdanig opgezette voeten van het vocht dat gewoon lopen er niet meer bij is), het hardnekkig hoestje is weer volledig terug en ook qua geestelijke gesteldheid maak ik me behoorlijk zorgen. Al met al reden genoeg om gisteren zo rond half zes de huisartsenpost te bellen, en zij vonden het na overleg verstandig om even te komen kijken.

San vond ik na opnieuw wat lichte epileptische activiteit wat warrig, kon moeilijk uit haar woorden komen ze was heel traag in haar reacties, alsof ze een zwaar slaapmiddel genomen had. Samen met het hoestje en ontbreken van eetlust voldoende reden voor behoorlijke ongerustheid. De dokter constateerde een flinke koorts en dus waarschijnlijk een luchtweginfectie. De koorts kan de hogere epileptische activiteit ed. verklaren, de vermoeidheid en de gevolgen van het bestralen wellicht de rest.

Nog niet volledig gerustgesteld, maar toch wel blij dat er een redelijke verklaring gevonden was, zijn we de avond ingegaan. Gelukkig ging het met wat rust en de nieuwe medicijnen gedurende de avond wat beter, zelfs vannacht van 12 tot 4 normaal kunnen slapen (de nachten hiervoor was het beduidend minder). Hierna begon het hoesten en de onrust weer toe te nemen en werd het weer wat minder, maar hopelijk gaat het vanaf nu langzaam echt beter worden.

Dank aan Marie-Antoinette en Rieneke (en Tomas) die gisteren meteen voor ons klaar stonden, zoals we natuurlijk zo vaak merken dat mensen ons willen helpen en ondersteunen, bedankt daarvoor.

Naar aanleiding van een reactie van Anke Schaap, ben ik gaan zoeken naar het gedicht dat zij op onze bruiloft heeft voorgedragen. Anke, hieronder dit gedicht, zodat je weet dat we het niet vergeten zijn.

De liefde is

Liefde is, zei zij

Van zijdezacht fluweel

Liefde is, zei hij

Van liefste, ja ik wil

En jij?

Mijn vrouw, mijn man

Wees niet bang

Blijf bij mij

En jij?

Ik houd je vast

Maar laat je gaan

Het gaat toch niet voorbij

Liefde is, zei hij

Van jou en wat van mij

Liefde is, zei hij

Een levensloop erbij

Mijn man, mijn vrouw

Ik hou van jou

Wees niet bang

Laat ons gaan en zien

Wat liefde is en worden zal

Verleden bovendien

Liefde is, zei zij, zei hij

Van zijdezacht fluweel

Liefde is de tijd

Van liefste, ja

Ik wil.

Donderdag 6 december 2012: Het is niet mijn bedoeling om op iedere dag  een soort etiketje te gaan plakken, maar gisteren wil ik toch wel kwalificeren als een emotionele dag. Trots, verdriet, spanning, onzekerheid, vrolijkheid en boosheid, alles kwam voorbij, maar de trots overheerst.

Enorme bewondering heb ik voor Sandra. ’s Morgens was de tweede bestraling bij het Verbeeten. Ze zag er als een berg tegenop. Vooraf had ze al stellig beweerd: "als ik het niet zie zitten vandaag, als het vervelend wordt of pijn doet, stop ik er meteen mee". Met de bibbers in haar lijf en tranen in haar ogen ging ze met de verpleegkundige mee. Maar gelukkig ging het deze keer beter dan de eerste keer, minder problemen met het masker en ze heeft het goed doorstaan. Knap gedaan vrouwtje, nog slechts één keer te gaan.

Vervolgens kwam zo rond 12 uur onverwacht Sinterklaas al aan de deur, nou ja, er stond een leuk cadeautje voor de voordeur, van Sint en Piet. Een lekkere warme deken omarmd door een knuffellige sneeuwman. Een warm gebaar, bedankt Sint en Piet. We zijn er erg blij mee.

Verder stond de dag natuurlijk grotendeels in het teken van het ‘heerlijk avondje’. En gelukkig was de avond goed geslaagd. De truc van Sinterklaas en Zwarte Piet was weer eens gelukt, hoe krijgen ze dat toch ieder jaar weer voor elkaar? De kinderen enorm verwend, dus zij blij, wij blij en iedereen (oma was er ook bij) een leuke avond.

Tot dat het zo ongeveer half 11 was, oma naar huis en de kinderen al lang en breed op bed. San wordt wat onrustig. “O nee, het zal toch niet”. Helaas wel, het was al weer maanden geleden, het begin van een epileptische aanval. Te druk geweest, te veel van het goede waarschijnlijk. Eerst ’s morgens de spanning  en het ondergaan van de bestraling, daarna nog de spanning en de onrust bij de kinderen en een leuke, maar vermoeiende avond. Al vrij snel besloten om de spray toe te dienen om de aanval af te breken, het was echt nodig en geen minuut te laat denk ik. Weg rust en gezelligheid, terug naar de onzekerheid en daar is ook de boosheid. Boos op wie of wat, geen idee, maar gewoon boos omdat San dit allemaal mee moet maken. Na een uurtje rusten op de bank, heb ik haar, versuft als ze was door de toegediende medicijnen en verzwakt als ze is door alle vermoeienissen, naar boven gebracht. Om een idee te krijgen; van de bank opstaan, de trap naar boven (deze keer heb ik haar bijna getild), een toiletbezoek en pyjama aantrekken kost ongeveer een half uur. Zo uitgeput viel  ze in slaap dat ze, en gelukkig misschien maar, vanmorgen niet meer wist hoe ze in bed gekomen was.

Eenmaal zelf op bed was ik eerst nog even boos, maar toen kwam de trots. Trots op Anouk, omdat ze ’s middags eerst nog ruim anderhalf uur gewerkt aan haar typecursus, terwijl het van mij niet hoefde (zo lang), maar omdat ze het toch gewoon af wilde hebben (“Ja, papa. Maar ik heb gezegd dat ik vandaag 2 lessen zou doen, en nu ben ik eraan begonnen en nu maak ik het ook af.”). Doorzettertje. Trots op Tom, gewoon omdat het zo’n lekker ventje is. Maar bovenal trots op San, dat ze dit allemaal toch maar doorstaat, ondanks alles.  

Maandag 3 december 2012: Soms heb je hele drukke dagen, soms zijn de dagen wat rustiger. Soms zijn de dagen leuk en gezellig, soms zijn ze vervelend. Vandaag was eerst een drukke, daarna een vervelende dag. En eerlijk gezegd, de meeste dagen ervaar ik momenteel niet als rustig.

San had vandaag haar eerste bestraling op haar hoofd. Het viel niet mee. Het eerder aangemeten masker zat niet fijn, te strak. Bleek ook nog eens scheef geplaatst te zijn en moest daardoor opnieuw aangebracht worden. Erg vervelend en pijnlijk blijkbaar. Na de bestraling toch wat last van haar hoofd en ’s middags veel geslapen. Toen ik om 5 uur haar wakker ging maken voelde ze zich helemaal niet prettig. Angstig en onzeker, durfde zich niet te bewegen, last van hoofdpijn, last van het litteken.  Ook gedurende de rest van de avond was het allemaal niet echt prettig, de eerdere gedachte om morgenvroeg de aankomst van Sinterklaas bij school te gaan bekijken is langzaam aan het wegzakken.

Dan vraag je je soms wel eens af, wanneer is het genoeg geweest, wanneer kan San weer een beetje vooruit kijken. Deze week is het Sinterklaas, een leuk feest om van te genieten, de kinderen stuiteren door het huis en de dag van morgen (en overmorgen) kan niet snel genoeg komen, prachtig om mee te maken (al kijk ik ook stiekem een beetje uit naar donderdag, als het allemaal weer voorbij is). Maar als ik naar San kijk, dan vraag ik me af of ze het wel allemaal zo meekrijgt. Ze zit ook wel erg met haar eigen zorgen. En waarom dan deze bestraling. Kwaliteit van leven? Zeker, hopelijk gaat het vanaf volgende week weer wat beter, maar deze week is het Sinterklaas. Al is de hoofdpijn van voor de operatie wel weg natuurlijk, en de wat gelatenheid is ook anders, minder denk ik. Maar andere zaken zijn niet beter geworden en fysiek en conditioneel is ze nog een heel stuk minder. Dus wat ze wil, kan ze eigenlijk nu nog niet en de angst en onzekerheid is alleen maar toegenomen.

Gisteren en eergisteren waren wel leuke, gezellige dagen. Vandaag door de bestraling is het minder. Natuurlijk wil je het gevoel hebben er alles aan gedaan te hebben. Maar zoals vandaag, bestralen van niets met een kleine marge van een paar millimeter, om te voorkomen dat dat niets toch weer iets wordt? Met als gevolg een verder angstige, onrustige en vervelende dag en misschien de komende dagen ook nog zo. Immers woensdag en vrijdag wordt er ook weer bestraald.

Zojuist heb ik San naar boven geholpen, eerst heeft ze een half uur energie zitten verzamelen op de bank, gewoon om de trap op te kunnen gaan en te kunnen gaan liggen. Ze is te moe om naar boven te gaan om te kunnen gaan slapen, en verdrietig omdat ze dit niet wil. Nu hoor ik haar boven, heel de tijd alleen haar keel schrapen, omdat ze bang is om door te hoesten, dit geeft druk op het litteken en een naar gevoel op haar hoofd.

Ik hoop met heel mijn hart dat het na deze week snel wat beter gaat, beter dan vanmiddag en beter dan vanavond Misschien alvast zoals gisteren, maar hopelijk nog heel veel beter. Even volhouden nog. Of zoals ze het in België, nu alweer ruim tweeënhalf jaar geleden, heel treffend wisten te brengen: "Houd moed".