Zondag 17 maart 2013: Volop leuke dingen met de kinderen gedaan
de afgelopen dagen. De kinderen hebben zich prima vermaakt. Lekker gespeeld, uit school afgesproken met 4 vriendinnen, samen met oma (!!!) met z’n allen op de fiets naar
het centrum om inkopen te doen voor de rest van de avond, hier gegeten en film
gekeken. Tom zaterdag met Guus gegymd en de hele verdere middag geknutseld en gespeeld bij Guus,
hockey, nieuwe kleren gekocht (alweer), en vandaag allemaal naar het zwembad
ook nog eens met ons nichtje Luz. Hartstikke leuk. Maar toch.
De
zorgen nemen toe. Hetgeen dinsdag gebeurde, gebeurt nu regelmatiger. De
huisarts heeft aangegeven dat het een andere vorm van epileptische activiteit
is dan de vorm(en) waar we al bekend mee waren. De impact is behoorlijk. Soms
duren deze aanvalletjes naar kort 20 – 30 seconden, maar soms ook wat langer,
tot enkele minuten. Het enige wat San hierna nog rest is slapen. Volledig stuk zit
ze dan. Bijna niet wakker te krijgen voor haar eten, drinken of pillen. Sommige
ochtenden gaat het iets beter, dan is ze een beetje uitgerust, maar de
afgelopen 2 , 3 dagen kwam er dan al vrij snel weer zo’n aanvalletje en was het
de rest van de dag niet veel meer. Contact is steeds lastiger te leggen. Het
wordt moeilijker en moeilijker.
bedankt weer voor de update, zou mooi zijn als er een rss-feed of een alert oid uit kon gaan,ik zal het eens voor gaan stellen bij blogspot;), weet dat veel mensen je blog lezen, ook al krijg je (hier) weinig reacties!
BeantwoordenVerwijderenHoi Raoul, wat ontzettend groot is het contrast tussen de leuke dingen van afgelopen dagen en het gevecht van Sandra.. Ik ben er stil van.. Bedankt dat je ons op de hoogte blijft houden op deze manier.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes,Manuela
Ja, het wordt inderdaad veel gelezen! Tijdens de OR-vergadering was er volgens mij ook niemand die het niet had gelezen. Fijn dus dat je deze blog bijhoudt. Heel veel sterkte.....
BeantwoordenVerwijderenGroetjes, Suzanne
Ook ik lees je blog steeds maar weet vaak niet hoe te reageren. Vind t knap hoe je dit blog schrijft,hoe je ondanks deze ontzettend moeilijke periode toch tijd vrij maakt om leuke dingen met Tom en Anouk te doen. Petje af Raoul!!
BeantwoordenVerwijderenIn gedachten ben ik elke dag bij jullie. Heel veel sterkte en veel lieve groetjes aan Sandra.
Liefs ,Monique .
Hoi Raoul,
BeantwoordenVerwijderenIdd velen houden je blog bij. Maar wat ook het mooie aan je blog is, is dat je alles vast legt en dit later als de kids groot zijn een mooie herinnering en steun voor hen kan zijn.
Liefs Jaimie