Donderdag 28 februari 2013: De thuiszorg is geregeld, had even wat voeten in aarde, maar het is rond. Morgenmiddag om 13.00 uur wordt de ambulance voorgereden ofwel de ‘gele taxi’ zoals Anouk het noemde en dan komt San lekker naar huis.

Vanavond nog even met de kinderen bij San geweest, was wel even goed voor iedereen, maar altijd wat onwennig voor de kinderen zo’n ziekenhuis, gelukkig wordt het vanaf morgen weer anders. Anouk ziet het ook zo, “gelukkig komt mama weer naar huis, krijgen we ons normale leventje weer terug”.

Bovenop alle eerder gemelde klachten heerst er bij San een soort vlakheid in haar emoties, vreugde of verdriet (op enkele onbedaarlijke huilbuien na) zijn soms moeilijk te peilen, soms kan ze je voor je gevoel minutenlang aankijken met een nietszeggende blik die dwars door alles heen gaat. Maar 1 ding is zeker, ze is blij om naar huis te gaan en was vanavond verheugd om de kinderen weer eens te zien. Voor de kinderen was het ook fijn, vonden dat het redelijk goed ging, zeker toen mama een beetje beter wakker was en ook wat korte zinnetjes kon uitbrengen.

Verder vandaag ook wat bezig geweest met de praktische invulling van het thuis zijn. Beneden komt een bed, maar we hebben gordijnen waar je dwars doorheen kijkt, geeft dus niet echt veel privacy. Samen met Rieneke en ons ma naar een oplossing gezocht. Nou, Rieneke ik ben benieuwd wat het gaat worden, maar nu al vast bedankt voor alle moeite die je voor ons doet.

Verder wilde ik hier maar een soort oproepje plaatsen: Gezocht, kamerschermen om de privacy van San ook binnenshuis wat te waarborgen indien verzorging plaatsvindt of wanneer ze misschien wat meer rust, afzondering nodig heeft. Dus indien iemand een leuk (of minder leuk) kamerscherm tijdelijk beschikbaar heeft, het is van harte welkom.

Voor de rest zien we het allemaal wel de komende dagen, we leven van dag tot dag, vandaag ging het niet slechter dan gisteren, misschien morgen weer anders, we zullen zien en maken er het beste van.

Woensdag 27 februari 2013: Hoop en vrees, vandaag (eigenlijk gisteren, het is inmiddels na 12-en) blijkt maar weer eens hoe dicht het bij elkaar ligt. Vanmorgen bij San geweest, aangenaam verrast, lekker wakker, heldere blik, zelfs een paar goede woorden en kleine zinnetjes. Ik heb daar volgens mij met een grote glimlach op mijn gezicht gezeten.

Het gesprek met de neuroloog was minder gezellig. Op de CT-scan was te zien dat er flink wat vocht rondom de tumor in het achterhoofd zit, en waarschijnlijk zit er ook weer groei in deze tumor. Het vocht drukt waarschijnlijk o.a. tegen het spraakgebied aan, maar de neurologische klachten kunnen ook verklaard worden van de algehele slechte toestand van San. Enige lichtpuntje, er was geen bloeding in de hersenen geweest, daar was ook even vrees voor ontstaan. Na overleg met dr. Hanssens bleek eigenlijk dat de longarts toch weer eerst in beeld zou moeten komen. De algehele conditie van San zou beoordeeld dienen te worden. Indien die niet te slecht zou zijn zou er misschien nog overwogen kunnen worden om die hersentumor te bestralen. Niet echt een goed plan dacht ik meteen, en de conditie kon ik ook wel beoordelen. Slecht.

En inderdaad in de loop van de middag kreeg ik een telefoontje van Dr. Retera. Hij was zeer geschrokken van de situatie bij San. Zag geen mogelijkheden voor verbetering meer en wist ook geen behandelingen meer te passen bij deze diagnose. Niet echt een verrassing met het beeld van San van de avond ervoor op mijn netvlies. Maar wanneer de kreet ‘terminale thuiszorg opstarten’ valt moet je toch weer een keer slikken. Maar goed zo’n dokter weet ook niet alles. In de ochtend was ze beter dan de dag ervoor. De verhoogde dosis dexamethason levert misschien een bijdrage aan deze verbetering. En als het vandaag wat beter is, dan misschien morgen ook nog wel. Het is niet hopen tegen beter weten in, niet mezelf voor de gek houden. Ik ben wel realistisch, maar geef gewoon niet gauw op.

’s Avonds nog een gesprek met de verpleegkundige gehad. Thuiszorg gaat opgestart worden, de komende dagen wordt het geregeld en dan komt San weer lekker naar huis. Alles goed aan de kinderen uitgelegd vanavond, twee vreugdedansjes ondanks dat ik ook de slechte dingen verteld heb. Anouk: “Dat zien we allemaal wel weer, mama komt weer lekker thuis, want zonder mama is het maar saai hier (dat beloofd nog wat). “ Tom begon al met de meubels te schuiven om plek te maken voor het bed en er werd al volop meegedacht over de praktische kant van het verhaal. Heerlijk kinderen.

Dus hopelijk wordt het snel geregeld, San gelukkig weer thuis en dan,… we wachten het af. Doktoren zijn zorgelijk. Wie niet. We moeten ons voor gaan bereiden op het ergste. Maar vandaag was het iets beter dan gisteren, wat brengt de dag van morgen….

Dinsdag 26 februari 2013:  Het is onrustig vanavond, de kinderen kunnen niet goed slapen, zelf voel ik me ook niet op mijn gemak. Vandaag ging het weer wat minder met San. Minder kracht, ze kan eigenlijk niets meer zelfstandig. Ze moet geholpen worden met eten en drinken. Een beetje beter, comfortabeler gaan liggen gaat slechts met hulp. Vanavond was ik nog bij haar, maar ze was eigenlijk te moe om haar ogen open te doen. Minimale reacties op vragen en opmerkingen, maar gelukkig nog wel passend bij hetgeen gezegd wordt.

Vandaag was eerst een gesprek met de neuroloog, daarna de CT-scan. De uitslag van de scan wordt morgen besproken. De neuroloog was op basis van wat kleine testjes en reacties op vragen aardig verontrust. Dat geeft je dus ook al niet een prettig gevoel. Hopelijk weten ze morgen iets van behandeling of extra medicatie op te starten. Hopelijk hebben ze iets gevonden waar ze nog wat aan kunnen doen, want ik vrees dat wanneer San het op eigen kracht moet doen, dat het niet meer beter gaat worden. Dat ze niet meer de kracht heeft om dit op te lossen.

En dus is het onrustig vanavond. Morgen voelt als een belangrijke dag. Het vertrouwen is nu even weg, misschien komt het morgen weer een beetje terug.

Wat later op de avond: Even gaan hardlopen, klinkt raar, maar was wel even lekker. Moest ik steeds maar denken aan het gesprekje met Anouk, ons verstandig en gevoelige meisje,  eerder die avond toen ze de slaap even niet kon vatten:

“Papa ik kan niet slapen, ik moet steeds maar aan van alles denken”. “Da’s vervelend meisje, waar met je dan allemaal aan denken”? “Nou, aan mama en aan mama en aan mama en aan mama”. “Tja, ik moet ook steeds aan mama denken, waar moet jij aan denken als je aan mama denkt”? “Dat ze zo ziek is en niet goed meer kan praten en ook dat ze in bed moest plassen”. “Ja, dat is vervelend hè, maar mama heeft ook die vervelende ziekte, die neemt alle kracht bij je weg, dus mama heeft eigenlijk niet meer de kracht op het op te houden”. “Ja, ik zag laatst op televisie een programma dat was over kanker, dat je rode en zwarte cellen hebt en dat die zwarte cellen foute cellen zijn, die  overal gaan zitten en de goede cellen stuk maken”. “Nou precies, dat gebeurt nu ook bij mama, die zwarte cellen zitten in haar long en ook in haar hoofd, en die maken de goede cellen stuk, zodat mama nu niet goed meer kan praten en die nemen alle kracht bij mama weg, waardoor ze nu ook zo moe is”. “Papa, denk je dat mama weer beter wordt?”. “Moppie, ik hoop dat ze morgen met een medicijn of een behandeling komen waarmee ze mama weer een beetje beter kunnen maken”. “En wat als ze geen medicijn meer hebben”? “Als ze geen medicijn meer hebben, dan denk ik niet dat mama nog beter gaat worden, ik denk niet dat ze nog de kracht heeft om zonder medicijn beter te worden”. Tijd voor een enorme dikke kroel. “Meisje ik krijg geen lucht meer”. Lachen. “Nou moppie je gaat slapen, probeer maar aan wat leukere dingen te denken en als je aan mama denkt, moet je maar denken dat ze nu lekker ligt te slapen, want dat is goed voor haar, en nu ga jij ook lekker slapen, want dat is ook goed voor jou.” Da’s goed papa, want mama ligt daar wel lekker rustig hè?” “Mama ligt daar heerlijk te slapen, nu jij nog, welterusten meisje”. “Welterusten papa”.

Maandag 25 februari 2013: Alsnog ziekenhuisopname. Dat is dus balen. Vanochtend overleg gehad met de huisarts. Situatie verbetert niet, antibioticakuur afgemaakt, geen vooruitgang, neurologisch eerder slechter dan beter, rest ook slecht. Wat nu.

Wetende dat San überhaupt eigenlijk niet meer in het ziekenhuis opgenomen wilde worden, een moeilijke beslissing. Maar ik weet ook dat het San haar angst is, dat wanneer ze opgenomen wordt in het ziekenhuis, dat ze er dan niet meer uitkomt. Terwijl deze situatie wellicht met een korte opname enigszins kan verbeteren, het hetgeen thuis moeilijker of misschien wel niet bereikt kan worden. Dus volgde een emotioneel overleg vanmiddag. San die dit eigenlijk helemaal niet wilt, die zich moeilijk of niet kan uiten, het niet kan uitleggen, niet haar gedachten kan uitspreken. Maar uiteindelijk zijn we gezamenlijk tot de beslissing gekomen dat dit toch het beste is.

Dus met de belofte naar elkaar dat het maar voor korte tijd is, om de infectie te overwinnen, om aan te sterken, en om wat beter weer snel thuis te kunnen zijn, is San naar het ziekenhuis gebracht. Betere behandel- en onderzoeksmogelijkheden.

Maar goed, uit de eerste longfoto en bloedonderzoeken blijkt geen ontsteking. Dus geen verdere antibiotica. Wat wel. Rust, zuurstof, onduidelijkheid. Want ze hoest enorm, is verzwakt, maar waardoor dan? Longfoto geeft met betrekking tot de longtumor een rustig beeld, geen verdere ontwikkeling van deze tumor. Positief dus. Maar wat veroorzaakt dan de neurologische klachten? Gewoon het ziek zijn? Wellicht.

Morgen vindt hiernaar verder onderzoek plaats, CT-scan van het hoofd, neuroloog komt langs. Hopelijk wordt er dan weer wat meer duidelijk, hopelijk geen slechter nieuws. Hopelijk, hopelijk, hopelijk. Er is nog hoop, maar de vrees overheerst.

Vrijdag 22 februari 2013: Hopelijk hebben we het diepste punt achter ons gelaten. Dat was dan ergens in de nacht van woensdag op donderdag, of misschien donderdagochtend. Fysiek dusdanig uitgeput dat zelf uit bed komen niet mee mogelijk was, veelvuldig hoesten, hoofdpijn, geen controle meer over de blaas, en niet meer in staat om gewone woorden te formuleren. Gisteren was een slopende, vervelende dag.

Maar vandaag weer een paar lichtpuntjes. Het eten (en belangrijker de pillen) blijft binnen. Vanochtend zelfstandig (met heel veel moeite) naar de WC geweest en de blik is weer wat rustiger. Ook is er overleg met huisarts en nadien met de behandelend arts van de hersentumoren geweest wat ook wat meer rust bij mij heeft gebracht. Volgens de arts horen de neurologische klachten typisch bij de geconstateerde luchtweginfectie en de slechte fysieke conditie. Dit heeft dus ook zo zijn weerslag op de ‘neurologische aspecten’ zeker nog zo kort na de operatie, bestraling en de eerdere terugval door de longontsteking. Hij vond het niet echt verontrustend. Nou, ik wel, maar toch prettig om te horen en het maakt toch de dag een stukje beter.

De kinderen gaan er ook nog goed mee om, hebben inmiddels wel door natuurlijk dat het mama nu erg slecht gaat, zeker ook de spraak valt ze op, maar gelukkig blijven ze gewoon hun dingen doen. Anouk heeft enorm veel zin in de komende dagen. Vanmiddag zijn we nog heel even op pad geweest voor wat boodschappen en dingetjes voor de traktaties.  Ze klets honderduit, lacht, zingt en is helemaal in haar nopjes. Ze heeft mama enthousiast alles laten zien en is helemaal klaar voor haar feestje(s). Een raar dubbel gevoel geeft dit soms, maar voor Anouk en ook voor Tom is het maar goed zo, je wil ze ook niet met (nog meer) zorgen opzadelen.

Al met al een klote week (sorry voor het woord). Zoals gezegd, hopelijk hebben we het dieptepunt voorlopig weer even gehad. Wisselende gedachten heb ik nu. Ik ben toch wel weer wat gerustgesteld door de uitspraken van dokter Hanssens, maar nog steeds onzeker over de gehele situatie. Heb gezien de vrolijkheid bij Anouk ook heel veel zin in het weekend, we gaan er voor haar proberen toch iets leuks van te maken. Maar ook is het vandaag weer een sombere dag, op de 22^e rust geen zegen. Vandaag precies 2 jaar geleden is ons pa overleden. Goed om daar ook even bij stil te staan, zijn favoriete muziek staat aan, wat een hoop emoties.

Woensdag 20 februari 2013: Het gaat niet goed. Sinds maandag weer andere antibiotica, lijkt nog niet aan te slaan. San is op, slaapt ontzettend veel, continue hoofdpijn of ertegenaan. Geen kracht meer, geen eetlust en wat er momenteel ingaat komt er soms ook direct weer uit.

Ook op het neurologische vlak gaat het weer slechter. Ze kan niet goed meer verwoorden wat ze denkt. Een samenhangend verhaal vertellen lukt niet goed meer en ze is zich daar bewust van. Woorden waar ze niet op kan komen, ik zie de frustratie in haar ogen.

Vanavond heb ik haar na het eten (1 hap spaghetti en overgeven) op bed gelegd. Enige tijd na de pillen opnieuw overgeven. Ik heb geprobeerd het nog eens positief te bekijken, geprobeerd het een positieve wending te geven, een beter vooruitzicht. San zei niet veel meer, kwam slecht uit haar woorden. Enige duidelijk uitspraak eigenlijk: “Ik ben bang….”.

Tja, ik ben ook bang, maar er is nog een strijdplan. Wanneer de antibiotica de komende dagen aan gaat slaan, de dexamethason is opgehoogd, dus dat kan nog wat verbetering op het neurologische vlak geven, dan kan ze dit hopelijk weer achter zich laten. De laatste controles geven nog hoop dat dit niet de kanker is die opnieuw toeslaat, maar meer de slechte fysieke gesteldheid. Hopelijk niet tegen beter weten in, maar opgeven is geen optie.

Hopelijk komt de ommekeer snel, dit weekend is de verjaardag van Anouk, het zou toch fijn zijn als San hier ook de mooie momenten van mee kan pikken.

Vrijdag 15-02-2013: Carnaval is voor San niet goed gevallen dit jaar. Toch te druk, een te grote inspanning waarschijnlijk. Ondanks het thuisblijven tijdens de optocht en het alleen maar zitten op een barkruk tijdens het kindercarnaval was het, denk ik, te veel.

Maandagavond thuis van vermoeidheid al ongelukkig gevallen, en vervolgens de dagen erna de reactie, met als dieptepunt gisterenavond, toen ik het toch weer nodig vond om de huisartsenpost te bellen en een arts te laten komen omdat het hoesten en de bijkomende benauwdheid in een paar uur zo erg werd dat ik voor een nieuwe longontsteking begon te vrezen. Zover was het gelukkig nog niet, maar wel weer een stevige bronchitis, dus dat betekent ook weer een paar stappen terug op het pad van herstel.

Helaas moet ik zeggen dat er bij San door dit soort dingen wel een vorm van moedeloosheid begint te ontstaan, het gevoel van het niet meer aankunnen, het niet meer weten waar je het voor doet. Momenteel bestaat haar dag uit slapen, een paar uurtjes op rondom het middageten en ’s avonds, en verder is het slapen en rusten en gaat alles ook nog eens erg moeizaam. Vandaag was ze pas rond 12.30 uur beneden en zat ze een uurtje na het eten compleet uitgeblust alweer bijna in haar stoel te slapen. Het valt niet mee allemaal, beter gezegd, het valt nog steeds en iedere keer weer tegen. 

Vrijdag 8 februari 2013: Inderdaad, ik heb de vraag inmiddels van verschillende kanten gehoord, maar ik ben wel een beetje van het principe ‘Geen nieuws is goed nieuws’.

Maar eigenlijk is het meer geen nieuws is geen nieuws, want echt goed gaat het ook nog niet namelijk. Het is wat meer van hetzelfde. Veel slapen voor San, eigenlijk iedere dag wel wat last van hoofdpijn, gevoel van vermoeidheid en weinig energie, en een conditie/longcapaciteit die nog steeds ondermaats is. ’T Is niet goed en ’t is niet slecht, en het wordt ook nog niet echt veel beter.

Wel wordt er nog steeds afgebouwd met de dexamethason, nog een aantal weken en dan is ze hier van af. Hopelijk wordt de hoofdpijn niet erger, want dan zou de dosis eerder weer omhoog gaan, vermoed ik. Dus eerst dit nog even volhouden, in de tussentijd de dingen doen die kunnen en die leuk zijn om te doen. Ondertussen gaan we langzaam richting voorjaar en dit nodigt voor San waarschijnlijk ook meer uit om wat meer activiteiten buitenshuis te gaan ontplooien.

Ikzelf ben eigenlijk aardig druk, lekker bezig met allerlei zaken naast de zorg- en huishoudelijke taken. Vandaar waarschijnlijk ook de lage activiteit op dit weblog, die zaken vind ik eigenlijk niet echt vermeldenswaardig.

Leuk om te vermelden is wellicht wel dat we bijvoorbeeld gisten opnieuw naar de Leest zijn geweest, Roue Verveer, echt de moeite waard, veel gelachen. Verder zit Carnaval er natuurlijk aan te komen, de kinderen zijn het op dit moment volop op school aan het vieren en zondag en maandag gaan we er met z’n allen ook nog even van proberen te genieten. Dus ik zou zeggen:

ALAAAAAAFFFFFF.