Woensdag 27 februari 2013: Hoop en vrees, vandaag (eigenlijk gisteren, het is inmiddels na 12-en) blijkt maar weer eens hoe dicht het bij elkaar ligt. Vanmorgen bij San geweest, aangenaam verrast, lekker wakker, heldere blik, zelfs een paar goede woorden en kleine zinnetjes. Ik heb daar volgens mij met een grote glimlach op mijn gezicht gezeten.

Het gesprek met de neuroloog was minder gezellig. Op de CT-scan was te zien dat er flink wat vocht rondom de tumor in het achterhoofd zit, en waarschijnlijk zit er ook weer groei in deze tumor. Het vocht drukt waarschijnlijk o.a. tegen het spraakgebied aan, maar de neurologische klachten kunnen ook verklaard worden van de algehele slechte toestand van San. Enige lichtpuntje, er was geen bloeding in de hersenen geweest, daar was ook even vrees voor ontstaan. Na overleg met dr. Hanssens bleek eigenlijk dat de longarts toch weer eerst in beeld zou moeten komen. De algehele conditie van San zou beoordeeld dienen te worden. Indien die niet te slecht zou zijn zou er misschien nog overwogen kunnen worden om die hersentumor te bestralen. Niet echt een goed plan dacht ik meteen, en de conditie kon ik ook wel beoordelen. Slecht.

En inderdaad in de loop van de middag kreeg ik een telefoontje van Dr. Retera. Hij was zeer geschrokken van de situatie bij San. Zag geen mogelijkheden voor verbetering meer en wist ook geen behandelingen meer te passen bij deze diagnose. Niet echt een verrassing met het beeld van San van de avond ervoor op mijn netvlies. Maar wanneer de kreet ‘terminale thuiszorg opstarten’ valt moet je toch weer een keer slikken. Maar goed zo’n dokter weet ook niet alles. In de ochtend was ze beter dan de dag ervoor. De verhoogde dosis dexamethason levert misschien een bijdrage aan deze verbetering. En als het vandaag wat beter is, dan misschien morgen ook nog wel. Het is niet hopen tegen beter weten in, niet mezelf voor de gek houden. Ik ben wel realistisch, maar geef gewoon niet gauw op.

’s Avonds nog een gesprek met de verpleegkundige gehad. Thuiszorg gaat opgestart worden, de komende dagen wordt het geregeld en dan komt San weer lekker naar huis. Alles goed aan de kinderen uitgelegd vanavond, twee vreugdedansjes ondanks dat ik ook de slechte dingen verteld heb. Anouk: “Dat zien we allemaal wel weer, mama komt weer lekker thuis, want zonder mama is het maar saai hier (dat beloofd nog wat). “ Tom begon al met de meubels te schuiven om plek te maken voor het bed en er werd al volop meegedacht over de praktische kant van het verhaal. Heerlijk kinderen.

Dus hopelijk wordt het snel geregeld, San gelukkig weer thuis en dan,… we wachten het af. Doktoren zijn zorgelijk. Wie niet. We moeten ons voor gaan bereiden op het ergste. Maar vandaag was het iets beter dan gisteren, wat brengt de dag van morgen….