Dinsdag 26 februari 2013:  Het is onrustig vanavond, de kinderen kunnen niet goed slapen, zelf voel ik me ook niet op mijn gemak. Vandaag ging het weer wat minder met San. Minder kracht, ze kan eigenlijk niets meer zelfstandig. Ze moet geholpen worden met eten en drinken. Een beetje beter, comfortabeler gaan liggen gaat slechts met hulp. Vanavond was ik nog bij haar, maar ze was eigenlijk te moe om haar ogen open te doen. Minimale reacties op vragen en opmerkingen, maar gelukkig nog wel passend bij hetgeen gezegd wordt.

Vandaag was eerst een gesprek met de neuroloog, daarna de CT-scan. De uitslag van de scan wordt morgen besproken. De neuroloog was op basis van wat kleine testjes en reacties op vragen aardig verontrust. Dat geeft je dus ook al niet een prettig gevoel. Hopelijk weten ze morgen iets van behandeling of extra medicatie op te starten. Hopelijk hebben ze iets gevonden waar ze nog wat aan kunnen doen, want ik vrees dat wanneer San het op eigen kracht moet doen, dat het niet meer beter gaat worden. Dat ze niet meer de kracht heeft om dit op te lossen.

En dus is het onrustig vanavond. Morgen voelt als een belangrijke dag. Het vertrouwen is nu even weg, misschien komt het morgen weer een beetje terug.

Wat later op de avond: Even gaan hardlopen, klinkt raar, maar was wel even lekker. Moest ik steeds maar denken aan het gesprekje met Anouk, ons verstandig en gevoelige meisje,  eerder die avond toen ze de slaap even niet kon vatten:

“Papa ik kan niet slapen, ik moet steeds maar aan van alles denken”. “Da’s vervelend meisje, waar met je dan allemaal aan denken”? “Nou, aan mama en aan mama en aan mama en aan mama”. “Tja, ik moet ook steeds aan mama denken, waar moet jij aan denken als je aan mama denkt”? “Dat ze zo ziek is en niet goed meer kan praten en ook dat ze in bed moest plassen”. “Ja, dat is vervelend hè, maar mama heeft ook die vervelende ziekte, die neemt alle kracht bij je weg, dus mama heeft eigenlijk niet meer de kracht op het op te houden”. “Ja, ik zag laatst op televisie een programma dat was over kanker, dat je rode en zwarte cellen hebt en dat die zwarte cellen foute cellen zijn, die  overal gaan zitten en de goede cellen stuk maken”. “Nou precies, dat gebeurt nu ook bij mama, die zwarte cellen zitten in haar long en ook in haar hoofd, en die maken de goede cellen stuk, zodat mama nu niet goed meer kan praten en die nemen alle kracht bij mama weg, waardoor ze nu ook zo moe is”. “Papa, denk je dat mama weer beter wordt?”. “Moppie, ik hoop dat ze morgen met een medicijn of een behandeling komen waarmee ze mama weer een beetje beter kunnen maken”. “En wat als ze geen medicijn meer hebben”? “Als ze geen medicijn meer hebben, dan denk ik niet dat mama nog beter gaat worden, ik denk niet dat ze nog de kracht heeft om zonder medicijn beter te worden”. Tijd voor een enorme dikke kroel. “Meisje ik krijg geen lucht meer”. Lachen. “Nou moppie je gaat slapen, probeer maar aan wat leukere dingen te denken en als je aan mama denkt, moet je maar denken dat ze nu lekker ligt te slapen, want dat is goed voor haar, en nu ga jij ook lekker slapen, want dat is ook goed voor jou.” Da’s goed papa, want mama ligt daar wel lekker rustig hè?” “Mama ligt daar heerlijk te slapen, nu jij nog, welterusten meisje”. “Welterusten papa”.