Zondag 23 december 2012: Heel langzaam gaat het herstel de goede kant op. De neurologische klachten zijn al een heel stuk minder. Fysiek gaat het ook beter, maar gaat het nog lang duren voordat San echt hersteld is van de longontsteking, operatie, bestraling en dan blijft ook het medicijngebruik nog over. Met name door krachtsverlies, slechte conditie en het medicijngebruik heeft San nu erg veel last van trillen van haar spieren, vooral armen en handen. Lastig met eten en drinken en veel andere kleine handelingen. Dus eigenlijk zou ze wel willen dat het herstel vlotter verloopt om ook van allerlei andere ongemakken af te komen. Het blijkt moeilijk te zijn voor San om te accepteren dat het herstel tijd nodig heeft en maar langzaam gaat.

Gelukkig gaat het wel zoveel beter dat we de plannen voor de kerst nu rond hebben, toch ‘gewoon’ twee dagen met de familie door brengen kan mogelijk zijn denken we. Zuinig zijn op energie, krachten doseren, en alles niet te lang en te druk maken, maar wel lekker even bij elkaar zijn en dat is toch het belangrijkste in deze dagen. Eigenlijk is er nog zo iets belangrijks. Iets wat je soms wel eens vergeet, omdat het zo vaak gebeurd, zo vanzelfsprekend is geworden bijna. De hulp die wij krijgen van oma, mijn moeder, ons ma. Is er altijd wanneer het nodig is, gevraagd en ongevraagd. Dus heb ik haar deze week maar eens blij gemaakt met een mooie bos bloemen, bedankt Moeke.

Voor mij waren deze dagen ook belangrijk op het gebied van werk. Vanaf woensdag gesprekken gevoerd over het aangaan van een dienstverband voor 32 uur. Zeker vrijdag was voor mij bijzonder, ik denk dat ik niet overdrijf als ik zeg dat ik echt 6 a 7 uur met allerlei verschillende personen alleen maar aan de telefoon heb gezeten. Uiteindelijk heb ik besloten om het niet te doen. Toch is hier uit voort gekomen dat ik mijn gedachten weer eens meer op de toekomst ging richten, nadenken over hoe verder te gaan met werk en/of de invulling van mijn eigen bedrijfje True Finance. Nadenken over de toekomst en de praktische invulling van dit soort, maar ook andere zaken. Door de gesprekken op vrijdag heb ik misschien wel weer wat contacten aangehaald en mogelijkheden voor de toekomst gecreëerd, en dat is dan de extra winst van deze dagen.

Andere leuke dingen deze week waren op woensdag het kerstdiner van Tom op school en donderdag het kerstgala van Anouk. Tom heeft enorm genoten van het diner en de voorstelling van de juffen hierna. Voor Anouk was het helemaal een mooie avond. Eerst ’s middags in de make-up gezet en bij de kapper geweest, een prachtige outfit aan, heerlijk met haar vrienden en vriendinnen gegeten en gedanst en ook nog eens gekroond tot’ Koningin van het bal’. Bekroond voor haar voortreffelijk gedrag ook onder soms moeilijke omstandigheden. Ze heeft er van genoten en wist ’s avonds op bed te vertellen dat dit tot nu toe waarschijnlijk wel de mooiste avond van haar leven was geweest.

Zondag 16 december 2012: Weer een stukje verder op weg naar herstel. Het gaat allemaal niet snel, maar iedere dag zie ik weer verdere verbetering. Enerzijds op het fysieke vlak, anderzijds ook op het neurologische vlak.

Conclusie is inmiddels toch wel dat San een longontsteking heeft (gehad), of er tegenaan heeft gezeten. Echt heel ziek noemde de huisarts haar. Verder herstel hiervan zal heel geleidelijk gaan en nog wel even duren. Vanmorgen heeft ze in ieder geval weer eens lekker onder de douche gezeten. Was meteen genoeg voor de rest van de dag, maar wel lekker voor haar. Naar beneden is nog een beetje te veel gevraagd, maar wellicht dat we daar de komende dagen naar toe kunnen werken. Zou mooi zijn zo voor de kerst.

Over de neurologische klachten is vrijdag nog overleg geweest met dr. Hanssens (behandelend arts van de hersentumoren). Ieder eerder genoemd aspect (bestraling, epileptische activiteit en hoge koorts) kan alleen al de klachten verklaren. Dus wat er precies verantwoordelijk voor is, zullen we niet weten. Wel is de medicatie hierop wederom aangepast. Toch maar weer wel dexamethason om de eventuele bestralingsreactie te bestrijden en een hogere dosis anti-epileptica. Gelukkig gaat het op dit gebied ook vooruit, al zijn we er nog lang niet.

Ook is er weer wat ruimte voor ontspanning (voor mij) geweest. Eerste poging was donderdagavond, die lukte nog niet helemaal. Ik dacht even een half uurtje rustig in bad te kunnen gaan (doe ik bijna nooit). Na 10 min. was Tom al 3x uit bed en naar de WC geweest, last van buikpijn. Bij San ging hij even melden dat papa in bad zat, dat had hij nog nooit gezien. 10 Minuten later, toen hij eenmaal rustig lag te slapen, besloot San om maar eens alleen naar de WC te gaan. Helaas was dit nog te veel gevraagd en kwam ze ongeveer tot halverwege de gang en moest toen gaan zitten. Tot zover mijn ontspanning in bad.

Gisteren ging het veel beter. Mijn geweldige vrienden hadden besloten om ons traditionele eindejaarsdiner bij ons om de hoek (bij Rieneke en Tomas thuis) te houden. Een professionele kok was ingehuurd om voor het gezelschap te koken.  Helaas kwam het voor San te vroeg om er bij te kunnen zijn, maar voor mij was het een zeer geslaagde, lekker ontspannen avondje.

En vanmiddag heeft onze Tom meegedaan aan de Lido-Cross. Van zijn leeftijdscategorie binnen zijn club was hij de snelste (van de drie, maar toch), hij reuze trots en wij ook natuurlijk. Dus er is ook weer ruimte voor ontspanning en plezier, ik hoop dat we op deze weg zo door kunnen gaan.

Donderdag 13 december 2012. De eerste stapjes weer zijn gemaakt, letterlijk en figuurlijk. Koorts is weg, hoesten wordt duidelijk minder. Kracht is er nog weinig, maar praten gaat gelukkig alweer wat vlotter.

Eerder deze week was San zich eigenlijk helemaal niet bewust van haar situatie, gelukkig maar. In haar geheugen heeft ze een gat van bijna een hele week. Vorige week Sinterklaas kan ze zich nog goed herinneren, ook het begin van de eerste epileptische activiteit, maar alles daarna is onduidelijk. Zij maakt zich hier ontzettend veel zorgen over, maar ik zie het als vooruitgang. Een paar dagen geleden kon ze alleen maar liggen en had niets zin of betekenis voor haar. Nu worden dingen weer belangrijk en maakt ze zich weer zorgen over zaken die er toe doen.

Dus de bestraling, de koorts en de epileptische activiteit hebben naast de fysieke ongemakken dus ook veel invloed op het denken en de spraak. San praat nog steeds wat langzaam, zoekt soms naar woorden en kan zinnen niet altijd goed formuleren (het ordenen van gedachten lijkt soms moeilijk te gaan). Ze haalt dagen en tijden door elkaar en er zitten hier en daar dus enorme gaten in de herinneringen van de afgelopen week. Maar ten opzichte van alleen maar kunnen liggen, moeizaam ademen en alleen de holle frasen uiten van ‘het is allemaal klote’, ‘we doen het maar rustig aan’ en ‘we zien het allemaal wel’, zit er nu weer wat meer pit in.

Om maar even in de sfeer van de beeldspraak te blijven: We hebben, denk ik, nog een lange weg omhoog te gaan tot een goed herstel, maar het diepste punt van het dal lijkt voorlopig achter ons te liggen. De weg is steil en ik hoop dat we er helemaal uit komen, dat we geen uitglijder maken waardoor we terug naar beneden zouden tuimelen. Ik kijk vooruit, en als ik het goed zie, zie ik de weg verderop vlakker worden. Als ik me niet vergis schijnt daar ook een flets zonnetje. Ik hoop dat we er snel zijn.

Dinsdag 11 december 2012: Eigenlijk weet ik vandaag niet goed wat ik wil melden. Het gaat niet goed, dat is zeker. Heel veel details kan ik gebruiken om dit duidelijk te maken. Maar of ik dat mezelf en jullie aan wil doen? Nu niet, in ieder geval. En ik had gehoopt dat het San ook allemaal bespaard zou blijven.

San is vanaf zaterdagavond niet meer uit bed geweest. Energie is op, nog steeds koorts, hoest wordt maar niet minder. Vandaag is de huisarts opnieuw geweest, en zij vond het vandaag weer minder gaan dan gisteren. Andere antibiotica gekregen, nieuwe inhalatoren voor de luchtwegen, extra prednison kuurtje erbij.

Wat kan ik er meer over zeggen, hopelijk slaat dit allemaal wel aan en gaat het snel alvast een klein beetje beter. We zitten er een beetje doorheen op het moment. 

Zondag 9 december 2012: Tja, waar we donderdag de laatste dexamethason nog wegspoelden met Champagne (nou ja, ik heb geen pilletje genomen hoor, ook niet voor deze gelegenheid) en vrijdag de laatste bestraling met de rest van de Champagne gevierd werd, ontbreekt toch eigenlijk wel de echte jubelstemming.

De laatste dagen is de epileptische activiteit toegenomen, fysiek gaat het eigenlijk alleen nog maar minder (geen energie, spierkracht nul en dusdanig opgezette voeten van het vocht dat gewoon lopen er niet meer bij is), het hardnekkig hoestje is weer volledig terug en ook qua geestelijke gesteldheid maak ik me behoorlijk zorgen. Al met al reden genoeg om gisteren zo rond half zes de huisartsenpost te bellen, en zij vonden het na overleg verstandig om even te komen kijken.

San vond ik na opnieuw wat lichte epileptische activiteit wat warrig, kon moeilijk uit haar woorden komen ze was heel traag in haar reacties, alsof ze een zwaar slaapmiddel genomen had. Samen met het hoestje en ontbreken van eetlust voldoende reden voor behoorlijke ongerustheid. De dokter constateerde een flinke koorts en dus waarschijnlijk een luchtweginfectie. De koorts kan de hogere epileptische activiteit ed. verklaren, de vermoeidheid en de gevolgen van het bestralen wellicht de rest.

Nog niet volledig gerustgesteld, maar toch wel blij dat er een redelijke verklaring gevonden was, zijn we de avond ingegaan. Gelukkig ging het met wat rust en de nieuwe medicijnen gedurende de avond wat beter, zelfs vannacht van 12 tot 4 normaal kunnen slapen (de nachten hiervoor was het beduidend minder). Hierna begon het hoesten en de onrust weer toe te nemen en werd het weer wat minder, maar hopelijk gaat het vanaf nu langzaam echt beter worden.

Dank aan Marie-Antoinette en Rieneke (en Tomas) die gisteren meteen voor ons klaar stonden, zoals we natuurlijk zo vaak merken dat mensen ons willen helpen en ondersteunen, bedankt daarvoor.

Naar aanleiding van een reactie van Anke Schaap, ben ik gaan zoeken naar het gedicht dat zij op onze bruiloft heeft voorgedragen. Anke, hieronder dit gedicht, zodat je weet dat we het niet vergeten zijn.

De liefde is

Liefde is, zei zij

Van zijdezacht fluweel

Liefde is, zei hij

Van liefste, ja ik wil

En jij?

Mijn vrouw, mijn man

Wees niet bang

Blijf bij mij

En jij?

Ik houd je vast

Maar laat je gaan

Het gaat toch niet voorbij

Liefde is, zei hij

Van jou en wat van mij

Liefde is, zei hij

Een levensloop erbij

Mijn man, mijn vrouw

Ik hou van jou

Wees niet bang

Laat ons gaan en zien

Wat liefde is en worden zal

Verleden bovendien

Liefde is, zei zij, zei hij

Van zijdezacht fluweel

Liefde is de tijd

Van liefste, ja

Ik wil.

Donderdag 6 december 2012: Het is niet mijn bedoeling om op iedere dag  een soort etiketje te gaan plakken, maar gisteren wil ik toch wel kwalificeren als een emotionele dag. Trots, verdriet, spanning, onzekerheid, vrolijkheid en boosheid, alles kwam voorbij, maar de trots overheerst.

Enorme bewondering heb ik voor Sandra. ’s Morgens was de tweede bestraling bij het Verbeeten. Ze zag er als een berg tegenop. Vooraf had ze al stellig beweerd: "als ik het niet zie zitten vandaag, als het vervelend wordt of pijn doet, stop ik er meteen mee". Met de bibbers in haar lijf en tranen in haar ogen ging ze met de verpleegkundige mee. Maar gelukkig ging het deze keer beter dan de eerste keer, minder problemen met het masker en ze heeft het goed doorstaan. Knap gedaan vrouwtje, nog slechts één keer te gaan.

Vervolgens kwam zo rond 12 uur onverwacht Sinterklaas al aan de deur, nou ja, er stond een leuk cadeautje voor de voordeur, van Sint en Piet. Een lekkere warme deken omarmd door een knuffellige sneeuwman. Een warm gebaar, bedankt Sint en Piet. We zijn er erg blij mee.

Verder stond de dag natuurlijk grotendeels in het teken van het ‘heerlijk avondje’. En gelukkig was de avond goed geslaagd. De truc van Sinterklaas en Zwarte Piet was weer eens gelukt, hoe krijgen ze dat toch ieder jaar weer voor elkaar? De kinderen enorm verwend, dus zij blij, wij blij en iedereen (oma was er ook bij) een leuke avond.

Tot dat het zo ongeveer half 11 was, oma naar huis en de kinderen al lang en breed op bed. San wordt wat onrustig. “O nee, het zal toch niet”. Helaas wel, het was al weer maanden geleden, het begin van een epileptische aanval. Te druk geweest, te veel van het goede waarschijnlijk. Eerst ’s morgens de spanning  en het ondergaan van de bestraling, daarna nog de spanning en de onrust bij de kinderen en een leuke, maar vermoeiende avond. Al vrij snel besloten om de spray toe te dienen om de aanval af te breken, het was echt nodig en geen minuut te laat denk ik. Weg rust en gezelligheid, terug naar de onzekerheid en daar is ook de boosheid. Boos op wie of wat, geen idee, maar gewoon boos omdat San dit allemaal mee moet maken. Na een uurtje rusten op de bank, heb ik haar, versuft als ze was door de toegediende medicijnen en verzwakt als ze is door alle vermoeienissen, naar boven gebracht. Om een idee te krijgen; van de bank opstaan, de trap naar boven (deze keer heb ik haar bijna getild), een toiletbezoek en pyjama aantrekken kost ongeveer een half uur. Zo uitgeput viel  ze in slaap dat ze, en gelukkig misschien maar, vanmorgen niet meer wist hoe ze in bed gekomen was.

Eenmaal zelf op bed was ik eerst nog even boos, maar toen kwam de trots. Trots op Anouk, omdat ze ’s middags eerst nog ruim anderhalf uur gewerkt aan haar typecursus, terwijl het van mij niet hoefde (zo lang), maar omdat ze het toch gewoon af wilde hebben (“Ja, papa. Maar ik heb gezegd dat ik vandaag 2 lessen zou doen, en nu ben ik eraan begonnen en nu maak ik het ook af.”). Doorzettertje. Trots op Tom, gewoon omdat het zo’n lekker ventje is. Maar bovenal trots op San, dat ze dit allemaal toch maar doorstaat, ondanks alles.  

Maandag 3 december 2012: Soms heb je hele drukke dagen, soms zijn de dagen wat rustiger. Soms zijn de dagen leuk en gezellig, soms zijn ze vervelend. Vandaag was eerst een drukke, daarna een vervelende dag. En eerlijk gezegd, de meeste dagen ervaar ik momenteel niet als rustig.

San had vandaag haar eerste bestraling op haar hoofd. Het viel niet mee. Het eerder aangemeten masker zat niet fijn, te strak. Bleek ook nog eens scheef geplaatst te zijn en moest daardoor opnieuw aangebracht worden. Erg vervelend en pijnlijk blijkbaar. Na de bestraling toch wat last van haar hoofd en ’s middags veel geslapen. Toen ik om 5 uur haar wakker ging maken voelde ze zich helemaal niet prettig. Angstig en onzeker, durfde zich niet te bewegen, last van hoofdpijn, last van het litteken.  Ook gedurende de rest van de avond was het allemaal niet echt prettig, de eerdere gedachte om morgenvroeg de aankomst van Sinterklaas bij school te gaan bekijken is langzaam aan het wegzakken.

Dan vraag je je soms wel eens af, wanneer is het genoeg geweest, wanneer kan San weer een beetje vooruit kijken. Deze week is het Sinterklaas, een leuk feest om van te genieten, de kinderen stuiteren door het huis en de dag van morgen (en overmorgen) kan niet snel genoeg komen, prachtig om mee te maken (al kijk ik ook stiekem een beetje uit naar donderdag, als het allemaal weer voorbij is). Maar als ik naar San kijk, dan vraag ik me af of ze het wel allemaal zo meekrijgt. Ze zit ook wel erg met haar eigen zorgen. En waarom dan deze bestraling. Kwaliteit van leven? Zeker, hopelijk gaat het vanaf volgende week weer wat beter, maar deze week is het Sinterklaas. Al is de hoofdpijn van voor de operatie wel weg natuurlijk, en de wat gelatenheid is ook anders, minder denk ik. Maar andere zaken zijn niet beter geworden en fysiek en conditioneel is ze nog een heel stuk minder. Dus wat ze wil, kan ze eigenlijk nu nog niet en de angst en onzekerheid is alleen maar toegenomen.

Gisteren en eergisteren waren wel leuke, gezellige dagen. Vandaag door de bestraling is het minder. Natuurlijk wil je het gevoel hebben er alles aan gedaan te hebben. Maar zoals vandaag, bestralen van niets met een kleine marge van een paar millimeter, om te voorkomen dat dat niets toch weer iets wordt? Met als gevolg een verder angstige, onrustige en vervelende dag en misschien de komende dagen ook nog zo. Immers woensdag en vrijdag wordt er ook weer bestraald.

Zojuist heb ik San naar boven geholpen, eerst heeft ze een half uur energie zitten verzamelen op de bank, gewoon om de trap op te kunnen gaan en te kunnen gaan liggen. Ze is te moe om naar boven te gaan om te kunnen gaan slapen, en verdrietig omdat ze dit niet wil. Nu hoor ik haar boven, heel de tijd alleen haar keel schrapen, omdat ze bang is om door te hoesten, dit geeft druk op het litteken en een naar gevoel op haar hoofd.

Ik hoop met heel mijn hart dat het na deze week snel wat beter gaat, beter dan vanmiddag en beter dan vanavond Misschien alvast zoals gisteren, maar hopelijk nog heel veel beter. Even volhouden nog. Of zoals ze het in België, nu alweer ruim tweeënhalf jaar geleden, heel treffend wisten te brengen: "Houd moed".

Zondag 25 november 2012: Een geslaagde dag gisteren. Een paar bijzonderheden: een mooie bronzen medaille voor Anouk bij haar turnwedstrijd. Het genieten van het wintercircus waar we ’s avonds met z’n vieren naar toe zijn geweest (Tom’s enthousiasme, heerlijk). Maar het leukste nieuws kwam gisteren toch wel uit Amsterdam: Mijn broertje gaat trouwen!!!

Volgend jaar gaat het gebeuren, zo rond de 21^e november, hij en Tamara zijn nu 20 jaar samen en durven het nu dan toch wel aan. Gelukkig heeft hij mij gevraagd om getuige te zijn, kan ik er persoonlijk op toezien dat het goed gaat, leuk.

Soms ligt bij ons door de huidige dagelijkse zorgen de focus alleen op de korte termijn. De dagelijkse dingen doen, in toch moeilijke omstandigheden, omringt door af en toe lastige bijkomstigheden, is niet altijd gemakkelijk. Hierdoor verlies je wel eens zicht op je directe omgeving en de dingen die voor anderen belangrijk zijn, of zaken van belang op de wat langere termijn. Onze horizon ligt niet ver weg, maar daar moet je wel af en toe proberen overheen te kijken. Hoe gaat het met de ontwikkeling van de kinderen, wat doe ik met mijn werk, hoe zien onze financiën er straks uit, wat doe je aan je eigen gezondheid?

Ook met dit soort zaken zijn wij natuurlijk wel bezig, maar zo’n bericht van je broer maakt wel dat je weer eens over de komende weken heen kijkt. Niet alleen denken aan herstel van San nu en hoe komen we zo goed mogelijk de dag door, maar wat komt hierna, hoe het ook verder gaat. Volgend jaar een bruiloft, een mooi bericht, voor de meesten van ons iets bijzonders om naar uit te kijken. Voor jezelf hopelijk een mooie dag die je kan koesteren, of kan gaan koesteren. Voor San een dag die nog ver ligt. Een gedachte die zij had, nadat de eerste blijdschap voor Serge en Tamara (en Luz) wat weggeëbd was, “ik hoop dat ik er dan nog ben….”.

Maar ik wil een mooi bericht niet afsluiten met somberheid, ik wil afsluiten met leuke dingen. Maar om een beeld te geven van onze situatie wil ik ook dit soort gedachten wel delen. Terug naar de kleine dagelijkse zaken. Gewonnen zojuist met sjoelen van de kinderen, makkie natuurlijk, dadelijk maar eens proberen te verliezen. Daarna een lekkere MonChou-taart maken en Anouk even helpen met de typecursus die ze vanaf vandaag gaat beginnen. Een hopelijk verder relaxte zondag thuis met een bijzonder bericht van mijn broertje in mijn achterhoofd.  

Donderdag 22 november 2012: De hechtingen zijn er gisteren nog steeds niet allemaal uitgehaald. Volgende week woensdag gaat het laatste deel er uit. Indien de wond dan nog niet voldoende genezen is, wordt gekeken naar wat er verder aan dient te gebeuren. Dit geeft maar even extra aan hoe moeizaam het herstel gaat. Vreemd is dit niet natuurlijk, een tegenvaller eigenlijk wel. Door het hoesten blijft er te veel druk op de wond komen, waardoor de genezing wat moeizamer verloopt. Dit hoesten gaat nog niet echt beter, maar sinds dinsdag is San begonnen aan een antibioticakuurtje (uiteindelijk, na enig aandringen, toch de dokter laten komen). Laten we hopen dat dit de komende dagen wat resultaat op gaat leveren.

Indien de wond volgende week nog niet voldoende genezen is, kan er ook nog niet met de nabestraling begonnen worden. De eventuele bestraling zou het genezingsproces van de wond nog verder vertragen, dus dit moet eerst op orde zijn. Gisteren hebben we voor het eerst de MRI van net voor en net na de operatie gezien. Inderdaad een mooi resultaat, op de scan na de operatie is geen tumorweefsel meer te zien (wat op zou moeten lichten door de contrastvloeistof). Kleine stukjes weefsel of enkele cellen zouden wellicht ook niet te zien zijn, maar daarvoor dient dus de nabestraling, om de kans op nieuwe aangroei van deze tumor zo klein mogelijk te maken.

Vandaag is voor de nabestraling al wel een fraai masker aangemeten (hiermee wordt San gefixeerd op de behandeltafel tijdens de bestraling) en is ook alvast een CT-scan met masker gemaakt, zodat het bestralingsplan gemaakt kan gaan worden. Al met al weer een lange en dus vermoeiende dag in het Verbeeten Instituut, hopelijk gaat het dan vanaf nu allemaal verder wel door, dan gebeurt het waarschijnlijk in de eerste week van december. Bestraling op ma – woe – vrij, in totaal dus 3 keer.

Deze vrijdag, 7 december, is ook de laatste dag van het afbouwschema van de dexamethason. Een mooie dag hopelijk die symbool kan staan voor het einde van alle behandelingen van de afgelopen periode, en een dag die de periode van het echte herstel in gaat luiden. Maar goed, dat is nog wat verder weg, stapje voor stapje, eerst maar eens van het hoestje af komen en energie opbouwen. Dan kunnen we zaterdagavond misschien met zijn vieren naar het wintercircus, en kan San volgende week naar de voorstelling ‘Verlies’ in de Leest naar het boek van Nicci French. Maar misschien wil ik nu wel een te grote stap maken, zaterdag is al snel. Maar het zou zo leuk voor San zijn, even weg uit huis voor iets anders dan een ziekenhuisbezoek, even de gedachten verzetten, even het gevoel hebben dat je inderdaad een stapje vooruit gaat.

Zondag 18-11-2012: Ondanks de geruststellende woorden op woensdag, gaat het de afgelopen dagen nog niet heel veel beter. Gelukkig had het lekkende wondvocht waarschijnlijk niet al te veel te betekenen. Ook de neurochirurg heeft nog even gekeken en vond dat het er allemaal goed uitzag. Hij benadrukte nogmaals dat de operatie zo goed geslaagd was en dat het er ‘van binnen’ ook allemaal goed uit zag. Hier horen we komende woensdag meer over.

Met de conditie en de spierkracht gaat het nog niet echt vooruit. Een hardnekkig hoest levert veel slijm op, wat maar moeilijk los komt. Dit kost veel kracht en geeft ook veel druk op de hoofdwond. Dit laatste heeft naast een vervelend, lastig gevoel in het hoofd ook waarschijnlijk tot gevolg dat het wondje bij de voorste hechting sinds zaterdagochtend (na het douchen) weer wat wondvocht is gaan lekken. Heel veel zorgen maken we ons hier dan wel niet meer over, maar het komt er wel weer extra bij, net als die hardnekkig hoest, die heel veel energie opslurpt.

Maar gelukkig kwamen de kinderen vrijdag thuis met prachtige rapporten en is de Sint ook weer goed in NL aangekomen. Ben ik zondag met de kinderen en oma de intocht in Waalwijk gaan bekijken en zijn de verhalen en het enthousiasme leuk om mee te krijgen en is dit alles ook vanaf de bank of vanuit bed goed te volgen.

Woensdagmiddag en donderdagochtend weer afspraken in het ziekenhuis. Weten we weer wat meer details over de huidige stand van zaken en de vervolgstappen te melden.

Dinsdag 13 november 2012: Het valt tegen, beter gezegd het valt zwaar tegen. De afgelopen dagen zijn San heel zwaar gevallen. Lopen is al een inspanning. Zelfstandig opstaan uit een stoel of uit bed lukt vaak niet, te weinig spierkracht. De trap af gaat nog, de trap op is een sportieve uitdaging, zoals voor ons de marathon. Rust is dan maar betrekkelijk. Als het zo tegen valt, zijn alle momenten vervelend en naar.

Gisteren is een deel van de hechtingen verwijderd, maar vannacht ging uit één van de kleine wondjes wondvocht lekken. Geeft onrust. Vanmiddag heeft de huisarts hier naar gekeken, want ’s morgens ging dit verder en San werd hier heel onzeker, onrustig van, durfde amper meer te bewegen, lag verstijfd in bed. Na overleg met het ziekenhuis is besloten om hier morgenochtend toch maar eens extra naar te laten kijken. Geeft nog geen rust, balen dus.

Maar hopelijk is dit niets ernstigs en kan San de komende weken wat beter op adem komen. Echter gezien de laatste bloedwaarden en de huidige dosis aan dexamethason die in de komende 24 dagen wordt afgebouwd , moet ze, vrees ik, enorm veel geduld hebben, voordat ze zich wat beter gaat voelen. Ik verwacht dat enig herstel pas na de genoemde 24 dagen gaat plaatsvinden, en dan is het nog afwachten wat er volgende week weer allemaal besproken gaat worden en wat er nog voor extra’s op haar af gaat komen. Leuk is anders.

Donderdag 8 november 2012: Lekker weer thuis. Vanmorgen rond 11.30 uur waren we weer thuis. Ik had afgesproken dat de kinderen een uurtje van school mochten en dat zij samen met oma dus ook even lekker thuis waren toen ik met San thuis kwam.

Leuk onthaal met bloemen, slingers en ingelijste foto’s. En nu dus thuis verder herstellen, rustig aan doen, zeker de eerste weken, wat wellicht soms niet mee zal vallen, San kennende. In de afgelopen dagen is ze zichzelf al wel een paar keer tegengekomen en dat viel haar eigenlijk tegen. Dus dat betekent nog wat rustiger aan doen dan verwacht.

Vanavond was goed te merken dat iedereen weer blij is. Anouk loopt te fluiten, Tom te huppelen. Muziek aan, lekker dansen, even met mama op de bank, boekje lezen, laatste nieuwe dingen laten zien. Tom heeft zelfs koffie voor San gemaakt. Voor San is het ook fijn natuurlijk. Slapen in je eigen bed, tot rust komen op je eigen bank. En geloof het of niet, thuis smaken zelfs de boontjes lekkerder dan in het ziekenhuis (al aten we vanavond pilaf (pilav?)).

Mooie gelegenheid wellicht ook om hierbij iedereen van harte te bedanken voor alle bemoedigende  reacties, de warme belangstelling, de aangeboden hulp, de bloemen en de vele kaarten.

As. maandag naar het ziekenhuis om de hechtingen te laten verwijderen en daarna wordt ook weer meer duidelijk over de eventuele nabehandeling. Maar nu even niets, even bijkomen, even proberen te genieten van de rust.

Dinsdag 6 november 2012: Donderdag mag San weer naar huis! Dat is de conclusie die we vandaag te horen hebben gekregen van de verpleegafdeling. Van de chirurg mocht het eventueel al wel een dagje eerder. Maar omdat het douchen en verzorgen San nog wel erg veel energie kost lijkt het verstandiger om dit nog een dagje onder begeleiding in het ziekenhuis te doen en dus donderdag naar huis te gaan. Ook al hartstikke fijn natuurlijk.

Dus douchen en weer aankleden kost nog erg veel moeite, de energie is dan alweer voor een groot gedeelte verbruikt, maar de komende tijd gewoon lekker rustig aan doen en dan gaat het hopelijk snel nog wat beter. Dat zal misschien ook afhangen van de vermindering van medicatie die momenteel nog op een heel hoog niveau zit, maar in de komende vier weken wordt afgebouwd.

Verder is van belang of er nog gekozen gaat worden voor een vorm van nabehandeling. Binnen twee weken wordt hiervoor een afspraak gemaakt met Dr. Hanssens. Eerder was het oordeel dat eventuele nabehandeling wellicht niet zou gaan plaatsvinden vanwege de grootte van de tumor. Deze was nl. dusdanig groot dat hij niet in zijn geheel te verwijderen zou zijn en dat gezien San haar conditie nabehandeling teveel van haar zou vergen op dit moment. Echter dr. Beute is zo tevreden over het resultaat van de operatie, waarbij hij wel in plaats van één grote, twee (een grotere en een kleinere) tumoren heeft aangetroffen, dat het kleine stukje wat nu waarschijnlijk is achtergebleven toch de moeite waard is om na te behandelen. Hoe en wat is nog niet geheel duidelijk, maar er wordt gedacht aan nabestraling in het Gamma Knife Centrum, wat als redelijke milde vorm van nabehandeling (maar ook met de beste kans op succes) gezien kan worden. San heeft deze behandelingen altijd vrij goed doorstaan.

Maar goed, dat is allemaal van latere zorg, eerst maar eens zorgen dat San weer lekker thuis komt en de echte rust thuis proberen te pakken. Het is fijn dat je in een ziekenhuis terecht kunt wanneer het noodzakelijk is, maar echte rust krijg je toch eigenlijk pas weer als je thuis bent.

Zondag 4 november 2012: Gisteren weer wat stapjes voorwaarts, vandaag een klein stapje terug. Vanmorgen was San bijna flauw gevallen in de douche. Da’s dan even een stapje terug, maar niets ernstigs. Gewoon wat te hard van stapel gelopen, want zo goed ging het dus, dat ze maar even alleen ging douchen. Gisteren zijn alle verdere slangen en infusen verwijderd en ’s avonds had ze al een stukje gelopen. Ook ’s middags toen we met de kinderen langs kwamen ging het allemaal erg goed. San was vrij fit en ook het verband was verwijderd. Mooie ritssluiting zogezegd. Gelukkig schrokken de kinderen er niet van, ik had ze juist voorbereid op mooie grote witte pleisters.

De kinderen vonden het heerlijk bij mama. Beiden hadden ze een kleurplaat, we hadden een eigen cadeautje, Anouk had nog een extra cadeautje gemaakt met een vriendinnetje en de klas van Anouk heeft een prachtige slinger gemaakt om zo’n saaie ziekenhuiskamer een beetje op te vrolijken. Samen met de kaarten die we meegenomen hadden, was er dus een hoop te bekijken en te doen.

Met dat positieve beeld op ons netvlies kwamen we vanmorgen dus voor het tweede bezoek met de kinderen (en Edwin) binnen, viel nu wat tegen. San lag nog met natte haren plat op bed, voeteneind wat hoger, zijsteunen van het bed omhoog zodat ze niet uit bed kan vallen. Zelf was ze nog enigszins geschrokken en beduusd, mede ook van de dikke ogen en wat opgezwollen zijkant van haar hoofd, waar wat vocht uit de wond zit wat eruit begint te zakken. Ook dit is heel normaal, maar we waren er niet helemaal op voorbereid en dan oogt het totaalplaatje toch anders dan de dag ervoor. Maar gelukkig eigenlijk niets bijzonders, en al snel had Tom de knoppen weer gevonden om het bed anders in te stellen en zijn we gezellig foto’s gaan kijken.

Vanmiddag heeft Tom in de stromende regen nog meegedaan aan de DAK Drunense Duinencross (met dank aan Heli en de erwtensoep bewaren we voor morgen). Het was de eerste keer, supertrots ben ik dat hij de 875 meter rennen door modder en blubber volbracht heeft. Zelf vond hij na afloop dat hij wel wat moe was van het rennen en hij had twee gebroken benen. Maar die waren op wonderbaarlijk wijze 3 minuten later alweer genezen, want toen kon hij alweer door plassen rennen en springen.

Ik geloof dat Anouk en Tom de laatste 24 uur al zeker 4 of 5 keer gezegd hebben dat ze graag willen dat mama weer snel thuiskomt. Anouk voelde zich gisteren tijdens het eten al helemaal eenzaam zoals ze zei. “Want normaal zit mama altijd tegenover mij, en nou zit er niemand, dus dan voel ik me maar alleen”. Nou, laten we hopen dat het verdere herstel weer voorspoedig verloopt, dan zijn we nu zo ongeveer op de helft. Dan komt San weer thuis, en is het niet meer ‘saai’ en ‘niks aan, zo zonder mama’. 

Vrijdag 2 november 2012: Een uurtje later dan gedacht (bijna 58 min. aan de telefoon met Rianne is voor mij wel een record denk ik) toch nog even een berichtje.

Vanmorgen om 11.00 uur is San naar de afdeling gebracht. Ik was net in het ziekenhuis, kon dus direct constateren dat het nog beter ging dan gisteren. Praten ging alweer vlotter, bijna zonder haperingen. Dat de eerste apparaten losgekoppeld waren (hartbewaking, zuurstof, saturatiemeter, 1 infuus), geeft ook alweer een prettiger aanzicht.  Inmiddels is ook de drain uit de wond en het drukverband op de wond verwijderd, dus ze is al bijna herkenbaar.

Vanavond heb ik haar al niet meer kunnen betrappen op haperingen in de spraak, dit gaat dus erg goed. Ze is nog wat timide, maar wat wil je. In ieder geval ook weer even (net als gisteren) met de kinderen getelefoneerd en bijgekletst over de dagelijkse beslommeringen.

Het gaat dus goed, morgen hopelijk weer een stapje (letterlijk en figuurlijk). Dan gaan Anouk en Tom ook mee. Zeker Tom staat te trappelen. Mist mama. Anouk heeft al met trots aangekondigd dat ze twee cadeautjes voor mama geknutseld heeft en is ook klaar om te gaan.

Het weekeinde willen we nog even reserveren voor familiebezoek, maar indien er mensen zijn die ook graag even een bezoekje willen brengen is dit natuurlijk mogelijk. Graag even in overleg met mij (e-mail of 06 – 10 38 75 46), om het niet te druk te maken. 

Bezoektijden zijn van 10.30 – 12.00; 13.30 – 16.00; 18.30 – 20.30 uur. San ligt op afdeling G, kamer 38 (2). Bellen kan ook op haar eigen mobiele nummer 06-57 41 29 55. Dit ook liefst vanaf na het weekeinde, krijgt ze nu nog even voldoende rust.

Donderdag 1 november 2012. De operatie is goed geslaagd, aldus de neurochirurg. Alles is goed gegaan. En ook de zorg omtrent mogelijke schade aan het spraak-/taalgebied waar de tumor zat lijkt ongegrond. San moet soms nog echt wel even zoeken naar het juiste woord, en een enkele keer komt ze er ook echt niet uit, maar het blijkt allemaal redelijk goed te gaan en de verwachting is dat dit ook nog verder gaat verbeteren. In het tijdsbestek tussen 17.00 uur en 19.30 uur dat ik vanavond bij haar was, werd het eigenlijk al steeds beter.

Uiteindelijk werd ze vanmorgen om 10.00 naar de OK gebracht en ik kreeg om 17.00 uur het bericht dat ze op de IC (bij gebrek aan plek op de MC) gearriveerd was. Ik was inmiddels al in het ziekenhuis en was er dus snel bij. Daarna was het wachten op de neurochirurg, want die zou waarschijnlijk nog langskomen. Bleek wel erg lang te duren, maar iedere keer werd ons weer verzekerd dat hij echt nog wel zou komen. Dit werd dus zo ongeveer 19.15 uur. En heel veel meer informatie dan dat de operatie enorm goed was gegaan en dat hij ook zeer tevreden was over de spraak ed. werd er op dit moment niet verstrekt. Genoeg om met een goed gevoel naar huis te gaan en voor San om lekker te gaan slapen.

Nou ja, lekker slapen, iedere twee uur wordt ze nu wakker gemaakt om wat controles te doen en de reacties en reflexen te toetsen en dat gaat de eerste 24 uur zo, daarna wordt het om de vier uur en daarna om de acht uur. Verder ligt ze natuurlijk aan allerlei slangen en apparaten die de nodige kabaal en onrust teweeg brengen. Veel pijn heeft ze niet, maar wel een enorm blauwe hand, die 2x zo dik is als normaal, iets verkeerd gegaan met infuus prikken (alweer). Infuus 2 zit dus nu in haar voet, kijken of dat lekker slaapt. Maar ze zal wel moe genoeg zijn.

Als vannacht alles goed gaat, mag ze morgen weer naar de afdeling, waar ze dan normaal gesproken een week blijft. Maar nu eerst van die IC af, loskoppelen van alle slangen en apparaten en dan stapje voor stapje op naar een goed herstel.

Woensdag 31-10-2012: Vanavond ging het al weer wat beter met San dan vanmiddag, vanmiddag was ze op, er helemaal klaar mee. Om half elf in het ziekenhuis gemeld. Gesprekje met een verpleegkundige over de gang van zaken op de afdeling vandaag en de rest van de komende week. Gesprekje met ‘de apotheker’, gesprekje net de ‘P.A.-er’ van de neurochirurg. Doppen plakken (sensoren die gebruikt worden voor de navigatie tijdens de operatie). Infuusnaaldje inbrengen. Nog een keer een MRI. Bloed afnemen, glucose prikken. Eten, drinken en wachten, wachten, wachten tussendoor.

Hoe lastig is het blijkbaar om een infuusnaald in te brengen. Dit prikken is al vaker lastig gebleken bij San, maar vandaag was het wel heel vervelend. 2x door een verpleegkundige, 2x door iemand van anesthesie, even pauze, eten tussendoor en nog een keer proberen, toen was het pas gelukt. Daarna moest er een buisje bloed uit dat infuusnaaldje afgetapt worden. Helaas, dat ging ook al niet vanzelf. Meerdere mensen erbij gehaald. Uiteindelijk gelukt. Lastig, vervelend, vermoeiend. Helaas het hoort er blijkbaar bij. Iedereen doet enorm zijn best om het vlot en goed te laten verlopen, maar voor San was het wel een erg lange polonaise aan haar lijf.

En toen waren ze haar ook nog even kwijt op de afdeling eind van de middag. Tenminste ik kreeg van de verpleegkundige van de dag een telefoontje met die boodschap. Toch even schrikken. Maar ze gingen even verder zoeken toen ik vertelde dat ze toch ook echt niet hier thuis bij mij was. Na een minuut of 10 belde ze me zelf weer terug. Ze was weer terecht. Even naar de WC geweest. Raar verhaal eigenlijk.

Gelachen hebben we ook nog wel. Gisteren hadden we namelijk twee boze kinderen bij het avondeten. Reden: ’s morgens had ik beloofd (versie van de kinderen) dat we rode kool zouden eten (soort van lievelingskostje hier). In mijn versie was dit wel ter sprake geweest, maar had ik gezegd dat San mocht kiezen omdat ze na deze avond voorlopig niet meer thuis zou eten, maar ja, ook kinderen luisteren soms wat selectief (dus niet alleen mannen). Keuze van San was gevallen op: Boontjes! “Boontjes, boontjes, die kan je in het ziekenhuis ook wel iedere dag eten”, aldus Anouk, niet echt tevreden met deze keuze. Dus vanmiddag kreeg San haar warme hap in het ziekenhuis en ja hoor: Boontjes! Leuk om te vertellen dus vanavond dat mama vanmiddag al warm eten had gekregen, Anouk raadde het al voordat ik uitgesproken was. “Boontjes! Zie je wel, ik zei het toch, in het ziekenhuis krijg je altijd spinazie of boontjes. Niet dat ik daar al zo vaak ben geweest, maar het is daar altijd hetzelfde.” Verhaal van niks eigenlijk, maar wij moesten er wel om lachen.

Gelukkig voelde San zich dus weer wat beter vanavond na die vervelende middag. Toen ik terug was in het ziekenhuis, hebben we een bakkie koffie gedronken, nog wat gelachen om de boontjes en andere dagelijkse dingen besproken. De dag van morgen komt zoals hij komt, we hebben het er niet veel meer over gehad. Afwachten maar.

Het wordt morgen wel wat later waarschijnlijk dan gedacht. San is niet als eerste aan de beurt maar wat later in de ochtend. Pas eind van de middag is ze dan weer bij. Daarna een nachtje naar de Medium Care en als alles goed gaat daarna weer terug naar de afdeling. Meer details volgen. Ik ga nu (proberen) lekker te slapen. 

Morgen gaat het beginnen, eerst de opname en verdere voorbereidingen, de dag erna de operatie. De spanning begint langzaam toe te nemen.

Gisteren hebben we aan de hand van een boek dat we gekregen hadden in het ziekenhuis de kinderen nog eens verteld wat er allemaal zo ongeveer gaat gebeuren. Je kan merken dat zeker Anouk er toch wel veel mee bezig is. Het boek bleek een mooi hulpmiddel te zijn om nog wat extra uitleg te kunnen geven.

Het gaat over een jongetje die ook een hersentumor heeft en die geopereerd moet worden. Het bevat de onderzoeken zoals San ze ook heeft gehad, hoe de operatie ongeveer gaat, nabehandeling met bestraling, maar ook zaken als de onrust, angst bij de ouders, de hoofdpijn en de vermoeidheid. Allemaal heel herkenbaar dus.

Gisteren ging het boek mee naar bed, kon ze nog even wat lezen en plaatjes kijken en vandaag ging het mee naar school. Aan de juf laten zien en aan de kinderen uit de klas. Oordeel van dochterlief: een heel leerzaam boek. Kanjer! (om maar eens een woord van de juf te gebruiken).

Tom lijkt er allemaal wat minder bewust mee om te gaan, maar hij volgt alle gesprekken, heeft het boek mee gelezen en uit kleine, korte opmerkingen blijkt overduidelijk dat hij ook precies weet wat er allemaal speelt.

Vandaag heeft San nog even de griepprik gehaald,mee boodschappen gedaan, een nieuwe pyjama gekocht (vrouwen!), wat foto’s uitgezocht bij de fotograaf en was er nog telefonisch contact met Dr. Hanssens (behandeld arts van de hersentumoren). Lekker druk dus en een mooie afleiding wellicht voor de dag van morgen en verder. Pluspunt in mijn ogen was ook dat het allemaal vrij goed ging. Nadeel van de laatste dagen is dat je steeds meer gedetailleerd met de operatie en alles eromheen bezig bent en dat betekent ook, meer bezig met de risico’s en onzekerheden.

Voor San wordt het morgen vroeg op, met een lange, waarschijnlijk vermoeiende dag voor de boeg. Proberen te slapen en dan weer een lange dag, maar dan één waar ze heel wat minder bewust van mee zal krijgen. En dat is misschien maar goed ook. 

Tja. Een weekend met veel slaap voor San. Hoofdpijn, onrust, onzekerheid. Praten, nadenken over volgende week.

Voor mij, veel dingen alleen met de kinderen gedaan. Samen met Anouk en Tom kleren gekocht, naar de speeltuin geweest, samen naar oom Edwin, even naar oma en naar de duinen. Bij De Drie Linden (Giersbergen) zat ik even met Anouk en Tom op het terras, een drankje genomen. Daarna gingen zij spelen in de speeltuin, toen zat ik daar, alleen. Confronterend. Zoals ik er me steeds vaker bewust van ben dat ik de dingen alleen (met de kinderen) doe.

Laat het maar gauw gebeuren die operatie. Op naar herstel en hopelijk weer betere tijden.

Vandaag de dag van de moeilijke begrippen. Moeilijk enerzijds in de zin van nieuw, nooit eerder gehoord, anderzijds in de zin van lastig, zwaar gespreksonderwerp.

We hebben gesproken met de anesthesist en een verpleegkundige van de afdeling neurochirurgie over de craniotomie (eerste moeilijke begrip) die waarschijnlijk volgende week donderdag gaat plaatsvinden (definitieve planning is nog niet bekend). Tevens hebben we vandaag veel gesproken over de ‘kwaliteit van leven’ (tweede moeilijke begrip).

San krijgt dus een craniotomie, ofwel het openen van de schedel in verband met een ruimte innemend proces. Het openen gebeurt onder algehele narcose via een luikje in de schedel. De chirurg verwacht zo’n 4 uur bezig te zijn en het gehele operatie met voorbereidingen ed. duurt waarschijnlijk ongeveer 6 a 7 uur. Deze operatie wordt meerdere keren per jaar in het Elisabeth ziekenhuis uitgevoerd.

Waarschijnlijk duurt de opname 9 dagen. Dag 1 is dan de dag van opname, dag 2 de dag van de operatie en verblijf op de afdeling medium care en daarna nog een week, als alles goed gaat, op de afdeling neurochirurgie. En dan thuis verder herstellen en afwachten en daar komt dan vervolgens de kreet kwaliteit van leven om de hoek kijken. Ik vind het een vreselijk begrip, omdat het iets in zich heeft waar je eigenlijk niet mee bezig wilt zijn, waar je niet te veel over na wilt denken.

Wat mogen we van deze operatie verwachten. Eigenlijk weten we het niet. Jawel, het is zinvol, “…want als het zinloos was, zouden we het niet doen. Wij streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven” woorden van de neurochirurg. Dus wat is zinvol? Meer tijd, maar hoeveel? Ten opzichte van wat? Kan eigenlijk niets verstandigs over gezegd worden. Goede kwaliteit van leven, maar wat is goed? Beter dan nu, of is iets minder ook nog goed?

Wij hopen op een goed herstel, weg met die hoofdpijn, fysiek weer wat sterker, wat meer energie, wellicht wat minder medicatie dan nu, conditioneel wat beter. Een keertje naar buiten, een uitstapje, het stukje naar school, misschien op de fiets? Is dit te veel gevraagd, te hooggespannen verwachtingen? Is dit de optimale kwaliteit van leven? 

Wie het weet mag het zeggen. 

Het was een vermoeiende dag vandaag.  Zeker voor San. Vandaag voor haar geen mogelijkheid om wat uit te slapen, een vervelende behandeling, en een afsluitend gesprek met de neurochirurg die de zorgen ook niet echt weg kan nemen, integendeel eigenlijk. Zorgen om de operatie op zich, maar zeker ook de zorgen rondom het toekomstperspectief wat deze operatie te bieden heeft. Al met al geen dag waardoor je je beter gaat voelen, al is dat uiteindelijk wel de doelstelling natuurlijk.

Even een globaal beeld van dit dagje Gamma Knife Centrum (GKC).

06.30 uur       Opstaan

07.15 uur       Kinderen naar Marie Antoinette (nogmaals dank je wel)

08.00 uur       Melden bij GKC

08.30 uur       Koffie/thee met een extra pilletje voor San (rustgevend)

08.45 uur       Infuusnaaldje inbrengen (t.b.v. medicatie en contrastvloeistof voor de MRI)

09.00 uur       Prikje met algemene pijnstiller

09.15 uur       Frame opzetten en opmeten

09.30 uur       Koffie/thee met een rietje (frame maakt normaal eten en drinken onmogelijk)

10.00 uur       MRI

10.45 uur       Einde MRI

11.15 uur       Spuitje dexamethason

13.00 uur       Bestraling van 35 minuten

14.15 uur       Afrondend gesprek met neurochirurg.

15.00 uur       Lekker weer thuis.

En tussendoor wachten, wachten en wachten.

Gelukkig duurde de bestraling niet te lang. Eerder was het ook al eens 2 uur en een kwartier en 85 minuten, dus dit viel mee. Maakt de dag iets minder lang, maar niet minder vervelend.

Morgen even een dagje rust proberen te pakken en dan donderdag weer een stapje verder op weg naar de operatie. De details zijn vandaag al wat ingevuld en donderdag volgt weer wat meer informatie. Eigenlijk hoef je niet altijd alles te weten, soms geeft dit alleen maar meer onrust, meer om je zorgen over te maken. 

Waarom dit weblog?

Omdat we merken dat veel mensen met ons meeleven en betrokken zijn bij de gezondheidssituatie van San. Tot nu toe hebben we ervoor gekozen om, op momenten dat er weer eens wat bijzonders in onze ogen te melden was, een select groepje mensen een e-mail te sturen. Hierbij maak je een afweging wie wel, wie niet. Dan doe je wellicht sommige mensen tekort die ook graag meer willen weten en vaak enorm betrokken zijn. Plus je stuurt mededelingen naar e-mailadressen zoals werk of privé op tijden dat mensen met andere zaken bezig zijn en men helemaal niet zit te wachten op berichten over onze situatie.

Op dit weblog kunnen wij onze informatie kwijt die we met jullie willen delen, en het is prima geschikt om jullie zelf de gelegenheid te geven om eens te kijken, lezen hoe het met San gaat, op momenten dat het jullie schikt.

Voor ons is dit nieuw, dus we weten niet hoe dit gaat verlopen. Misschien maken we er veel gebruik van, misschien maar weinig. Misschien vinden we het niets en stopt het al weer vrij snel. Kijkende naar onze facebook ervaringen hoef je er misschien niet zo veel van te verwachten. Daar zijn we niet erg actief namelijk. Overigens was dat ook een optie om ervaringen te delen met meer mensen, maar facebook zien we toch meer als een feestboek (misschien ten onrechte en zeker niet verkeerd bedoeld) en minder geschikt voor ons verhaal.

Dus hier kun je onze ervaringen teruglezen met name op het gebied van San’s gezondheidssituatie  Voel je niet verplicht dit bij te houden, dat doen wij ook niet. Het mag ook geen reden zijn om er niet meer bij ons naar te vragen, om ons niet meer te bellen of te mailen, of om ons niet meer te bezoeken. Nee, zie het meer als gelegenheid voor ons om te delen wat we willen delen en voor jullie om dit eens te lezen wanneer het jullie past.


Wat gebeurde er tot nu toe?

Op 22 september 2009 kwam onze wereld op zijn kop te staan, ze hebben bij San longkanker geconstateerd. Na een zware operatie waarbij een volledige long is weggehaald en een vervelende chemotherapie hierna was ze in maart 2010 klaar om te gaan herstellen. Helaas werd na enkele zware epileptische aanvallen in april en mei 2010 vastgesteld dat er uitzaaiingen in de hersenen zaten. Inmiddels zijn deze uitzaaiingen (een tweetal al diverse keren) behandeld in het Gamma Knife Centrum (GKC) in Tilburg. Ondanks deze behandelingen en behoorlijk zware anti-epileptica is de epileptische activiteit altijd in meer of mindere mate aanwezig gebleven. Dit alles, maar met name zeker ook de epileptische activiteit, heeft ons leven ingrijpend veranderd.

Van veel rust of enige stabiliteit is nooit lang sprake geweest. Op 28 juni dit jaar werd een nieuwe tumor gevonden in de long. Na de zomervakantie is deze tumor bestraald in het Verbeeten Instituut in Tilburg. De bestralingskuur is 4 oktober afgerond. Op 8 oktober is vast komen te staan dat er in de twee hersentumoren die steeds al onrustig bleven weer aanzienlijke groei zit. Beste (en wellicht enige) optie met nog enig perspectief is een operatie aan de grootste tumor en opnieuw bestraling van de kleinere tumor in het GKC.

Woensdag 17 oktober 2012: Dit weten we dus nu, deze week is het herfstvakantie, staat in het teken van leuke dingen doen met de kinderen en we zijn in afwachting van de definitieve planning van bestraling in GKC en de operatie, want dit wordt de volgorde. Een onzekere, zware tijd. San heeft het moeilijk, op alle gebieden. De nieuwste berichten zijn natuurlijk slecht gevallen. De bestraling van de long is tegengevallen, fysiek is ze op, moe, uitgeput en psychisch eigenlijk ook. En het volgende zware traject staat op het punt van beginnen. Helaas geen tijd voor uitstel, even pauze of rust nemen.  Het is nu of nooit, we leven tussen hoop en vrees.

Zondag 21 oktober 2012: De vakantie is voorbij, we hebben het leuk gehad, een aantal leuke dingen met de kinderen gedaan. San heeft het rustig aan gedaan, steeds meer last van hoofdpijn. Vanaf nu begint het langzaam spannend te worden. De planning is in grote lijnen bekend.

As. dinsdag bestraling in het Gamma Knife Centrum. Tevens is die dag een gesprek met de neurochirurg gepland. Donderdag 25-10 zijn gesprekken in het Elisabeth op de afdeling neurochirurgie en met de anesthesist. Dit alles in het teken van voorbereiding en informatie verschaffing voor de grote dag, precies een week later op donderdag 1 november staat de hersenoperatie gepland.