Zaterdag 6 juli 2013: Een mooie zonnige dag. Echt een dag waar San ook van genoten zou hebben.

Zaterdag 6 juli 2013:  Een mooie zonnige dag. Echt een dag waar San ook van genoten zou hebben. Heel de dag ben ik me daar steeds bewust van geweest. Lekker weer, niets moet, alles mag, lekker ontspannen. Kinderen lekker gespeeld met vriendjes en vriendinnetjes, 3x waterballet in de tuin met de waterglijbaan.

De afgelopen dagen hard gewerkt, vandaag even niet. Heerlijk. Het gras gemaaid en de kussens in de stoelen achter in de tuin gelegd. Op zich niet bijzonder, maar dit is de hoek waar San zo blij mee was, waar ze graag zat. Eerste keer dat het er weer eens ligt. Beetje Tour gekeken. Lekker BBQ-en, ook al was dat even een afweging of dat met z’n drietjes ook wel zo leuk is, maar de kinderen hadden er ook zin in en het was gezellig. Kinderen laat naar bed en toch nog maar even gaan hardlopen.

Daarna zou je lekker willen gaan zitten, samen, met een wijntje, buiten, nagenieten. Morgen gaan we naar het strand, ga de spulletjes zo alvast even klaarleggen, zal wel druk worden op het strand (en op de weg), dus vroeg op pad. Want morgen opnieuw een mooie zonnige dag.

Anouk was zich er ook bewust van vandaag. Vanmiddag al een keer: “Lekker weer hè papa, mama hield ook zo van lekker weer”. “Ja meisje dat klopt, mama hield ook erg van mooi weer.” BBQ, “Mama was ook niet zo’n held met BBQ-en hè papa, ze vond het altijd wel leuk en lekker, maar hield niet zo van dat vuur hè?” (klopt, en Anouk is ook wel heel voorzichtig met vuur). “MMM, lekker ananas op de BBQ, daar hield mama ook zo van”. En dat is ook precies de reden dat het hier nog steeds standaard in het keukenkastje staat. Later op bed: “Ik denk dat mama het vandaag ook wel leuk gevonden zou hebben, en morgen ook, lekker naar het strand”. “Dat is waar meisje, mama zou dit heerlijk gevonden hebben en morgen ook. Ga maar lekker slapen meisje.”

Morgen lekker naar het strand, San hield daar ook echt van, ik ook, ik heb er zin in. Opnieuw een mooie zonnige dag.

Vrijdag 28 juni 2013: Vakantie, ben ik nou blij of niet blij? Zeker is dat we er wel aan toe zijn. De tranen zitten hoog en de emmer is redelijk tot aan de rand gevuld. Volgende week en de weer erna eerst nog een aantal drukke dagen, maar daarna doe ik even niets meer. Beetje Tourspel invullen en relaxen.

Rare dagen zijn het. Gisteren was de dag van de vossenjacht van school. De slechtnieuwsdag van vorig jaar. Vorig jaar op deze dag was er een reguliere controle van de long, een gewone longfoto, niets aan de hand. Tot de uitslag daar was. Een vlek, opnieuw, een tumor, zeer waarschijnlijk. Wat nu, wat betekent dit, onzekerheid, teleurstelling, verdriet, wat vertellen we de kinderen. Alles kwam gisteren weer terug. Zeker op de weg van Eindhoven naar huis, reed ik langs Tilburg, deels dezelfde weg die we vorig jaar samen terugreden met deze gevoelens en vragen. Tranen over mijn wangen, wat een rotdag.

En toch ook weer een leuke dag. Wat hebben de kinderen genoten, zoals ieder jaar weer. ’s Morgens zei Anouk nog dat mama de vossenjacht ook altijd zo leuk vond. En dat klopt. ’s Avonds zei ik, dat ik mama zo gemist had tijdens de vossenjacht. Anouk zei, dat ze het zo leuk en zo druk had gehad, dat ze mama niet eens gemist had, ja nu, nu we het er weer even over hadden. Mooi toch, heerlijk onbezorgd genieten, zoals alleen kinderen kunnen denk ik. Ikzelf heb lekker niets gedaan, gewoon een beetje rondgelopen, een praatje hier en daar gemaakt, aan San gedacht, toch een mooie avond (en ook heerlijk gegeten trouwens).

Vandaag de echte laatste schooldag, ook raar, ook een beetje afscheid nemen. Wat zijn die juffen kanjers geweest dit jaar. Gisteren zijn we nog ‘lekker’ bezig geweest om iets leuks voor ze te maken en voor de kinderen die afscheid nemen. Eerlijk gezegd, niet echt mijn hobby, maar voor deze juffen doe ik het graag. Hoop dat Judith het gedichtje mooi vindt.

Vandaag dan echt afscheid genomen, de juffen bedankt en de spulletjes opgeruimd. De Sandra-tafeltjes uit de klassen zijn leeggemaakt en thuis komen we nu dus weer wat meer herinneringen tegen. Mijke en Rachelle, bedankt voor het mooie cadeautje. Het was een bijzonder schooljaar.

En dan nu vakantie. Dubbel gevoel, heerlijk natuurlijk, maar zo voelt het (nog) niet. Weet je wat ook raar is. We doen ieder jaar een tourspel met vrienden en familie. Ik houd de stand een beetje bij, pas die overzichten dus aan. Kom dan San ook weer tegen, logisch, deed ook altijd mee. Maar voor mij hoort dit ook echt bij de zomer, bij mijn vakantiegevoel. En dat gevoel ontbreekt, ik mis iets zogezegd. Het ligt voor de hand, maar  het zit dus ook in dit soort onnozelheden.

En dan zie ik San weer zitten, meedoen als vos, want die vossenjacht vorig jaar, ja die moest natuurlijk gewoon doorgaan. Een tuinstoel strategisch neergezet, want veel lopen was er eigenlijk al niet meer bij. San haar beste heksenpak aan, pruik, hoed, neus met wrat, kookpot, bezem en weet ik wat nog meer. En proberen de zorgen opzij te zetten en te genieten van deze mooie dingen, want ondanks alles genoot ze hier nog volop van. Ze deed het toch maar mooi. Wat een moed, wat een kracht, wat een geweldige vrouw.

Donderdag 20 juni 2013:  Een mooie dag met soms wat moeilijke momenten, deze verjaardag van Tom. Al weken moet ik hem op een normale schooldag wakker maken en vervolgens een beetje achter z’n vodden aan zitten, maar vandaag stond meneer om kwart voor 7 beneden. Toch spannend altijd weer je verjaardag, ook al weet je eigenlijk al wel wat je grootste cadeau gaat worden, omdat je het zelf mee uitgezocht hebt.

Vandaag was eigenlijk ook zijn halfjaarlijks meetmoment (helaas, het is er nog niet van gekomen), maar vanochtend alleen al is hij een paar centimeter gegroeid omdat hij op zijn nieuwe fiets naar school ging en onderweg al allerlei complimentjes en felicitaties kreeg. Alles is mooi voor hem deze dag, de kleine andere cadeautjes, het enthousiasme van Anouk, ijsjes trakteren op school, en trakteren bij de zwemles, oma en later opa met hun cadeaus. Heerlijk, wat mooi om mee te maken.

Maar ook, vandaag even niet naar HVL, maakt dat je deze dag toch wat bewuster meemaakt zo thuis. Vanmiddag dus ook maar even bij San geweest. Wat mooie pioenrozen neergezet, toch een beetje feest, hè.

Gisteren weer een stapje op weg naar het groter worden van de kinderen meegemaakt. Anouk is alleen met Kiara naar het zwembad geweest. Nou, ja, niet helemaal alleen. Heb ze wel even gebracht en weer opgehaald, en we wisten dat de buurvrouw er ook was met kinderen en vriendinnen, zodat als er wat aan de hand was, de meiden daar even terecht konden, maar toch gevoelsmatig weer een soort van loslaatmomentje. Overigens supergoed gegaan, de meiden hebben zich keurig aan de afspraak gehouden en voelden zich volgens mij ook enorm groot en stoer. Ze hebben een hele leuke middag gehad.

Komend weekend op zaterdag Tom zijn kinderfeestje en op zondag zijn ‘grote mensen feest’. Wordt vast heel leuk, vandaag was genieten en dat gevoel blijft wel hangen, ondanks zo nu en dan een moeilijk momentje.

Zondag 16 juni 2013:  Een traditionele Vaderdag. Natuurlijk met de mooie knutselwerkjes ‘s morgens op bed, maar ook koffie met een ontbijtje (scrumbled eggs met gebakken tomaatjes, altijd lekker op de vroege ochtend), en tot mijn grote verrassing ook het traditionele wielerblad wat ik altijd van San kreeg, was niet vergeten dit jaar.

Een heel bijzonder Vaderdagcadeau, juist omdat ik dit altijd van San kreeg als enige voorbereiding op het tour de france-spel waar ik trouw aan meedoe en het tourspel dat ik al decennia lang organiseer en wat we spelen met onze vriendengroep met aanhang en ouders. Dus dit wielerblad is meer voor mij dan voorbereiden op een tourspelletje.

Mooi ook de rest van de ochtend, die bestaat uit het chemisch reinigen van de keuken, waar twee kinderen van nog net 6 en 9 jaar oud een overheerlijk ontbijtje in elkaar geflanst hebben en een stukje hardlopen. Passend bij deze dag met herinneringen, emoties en moeilijke momenten, ging het lopen ook moeizaam, zal wel psychisch zijn.

’s Middags even bij het graf van San geweest en bij oma op de koffie, werd een biertje en later frietjes eten, nog beter natuurlijk.

Nadat thuis de kinderen in bad zijn geweest, moest er nog even een vriendenboekje door Tom ingevuld worden. Jammer genoeg is zijn manier schrijven nog onduidelijker dan die van mij, dus neem ik het schrijven nog steeds op me. Word je toch weer even met je neus op de feiten gedrukt bij de vraag: Wat is je grootste wens? Antwoord Tom: “Dat mama weer levend wordt”.

Soms lukt het niet om meer te doen dan die brok in je keel proberen weg te slikken en doorgaan naar de volgende vraag.

Zaterdag 15 juni 2013: Een ‘gewone’ zaterdag. Een weekend op verzoek van Anouk met nu eens niet allemaal verschillende activiteiten. Vorige week kreeg ik te horen van dochterlief, “kunnen we niet ook eens een keer gewoon thuis blijven”.

Iedereen was op tijd op vandaag, even aangerommeld, krantje gelezen, boodschappen gedaan, huis gestofzuigd en schoongemaakt. Ondertussen had Tom alweer snel zijn grote vriend Lennart opgezocht en vanaf 11.00 uur hadden de mannen elkaar gevonden. Tosti’s gegeten, en daarna nog lekker wat in de tuin gerommeld, heerlijk Hollands zomerweer. Inmiddels hadden zich zes kinderen bij ons genesteld en werd er lekker gespeeld. Alle verzamelde zooi van de afgelopen weken opgeruimd en voor het eten koken ook nog even gelegenheid gehad om rustig te zitten. Nu zitten de kinderen een filmpje te kijken. Het is bijna 20.00 uur, ik ga zo maar eens aanschuiven met een bakkie koffie en wat lekkers verzorgen.

Een ‘gewone’ zaterdag. Maar volgens mij heb ik San vandaag meer gemist dan de voorbije weken. Ben sowieso erg veel met haar bezig de laatste dagen, meer lijkt wel, dan de weken daarvoor.  Bij alle gewone dagelijkse dingen begint inmiddels een soort van ritme te ontstaan, maar bij de bijzondere dingen, mis ik San weer enorm. Rapporten gehad, volgende week verjaardag Tom, vakantie komt eraan, Anouk een te kort tongriempje waar ze aan geholpen moet worden, mogelijkheden voor uitbreiding werkzaamheden, de emotionele balans zoeken, zoveel te bespreken.

Nee, de zaterdagen worden voorlopig nog niet gewoon. Morgen is het zondag, geen gewone zondag, het is Vaderdag. 

Zondag 2 juni 2013:  Ik weet eigenlijk niet goed wat ik op kan schrijven vandaag. Begin maar gewoon. Ben met heel veel dingen bezig, drukke week geweest, en er komen nog een aantal drukke weken aan. Maar is het nodig om dat allemaal op te gaan schrijven. Veelal zijn het kleine, onnozele dingen.

Vaak is het wel fijn om het druk te hebben. Maar soms voelt het ook niet goed. Ik wil het dan niet druk hebben. Ik wil rust, samen op de bank zitten, een praatje maken, wijntje erbij. Overleggen, plannen, beslissingen afwegen, bespreken, argumenteren, discussiëren, voor mijn part ruzie maken en het weer goed maken.

Straks komen de rapporten, Tom zijn lezen gaat eigenlijk slecht, maar hoe zit het met de rest? Daar wil je het samen over hebben. De zomervakantie komt eraan, samen iets uitzoeken, voorpret, nu zie ik het soms meer als een soort verplichting om iets leuks te gaan verzinnen. Heb nog geen ideeën. Werk, ook zo iets. Heb best veel te doen momenteel, maar blijft het zo, wat na de vakantie, wat volgend jaar? Een vacature die voorbij komt, 20 uur in Waalwijk, leuke functie, past goed bij de situatie, geeft mogelijk meer continuïteit, maar minder vrijheid. 

Je kunt het met iedereen bespreken, maar toch, ik mis iets. Deze week 2x alleen naar San geweest (meestal ga ik met de kinderen), beetje nadenken, mijmeren, beslissingen nemen. Voelt als overleggen, maar toch, ik mis iets. 

Zondag 26 mei 2013:

Trouwdag goed doorstaan.

Het weekend was geweldig.

Zojuist een berichtje van mijn nichtje Jessica gelezen. Pffff, die krijgt het ook voor haar kiezen. Zet je wel weer aan het denken. Wat is het leven soms toch moeilijk.

Anouk vertelde daarstraks dat ze wel erg veel aan mama had moeten denken dit weekeinde, dat ze dacht dat mama dit ook wel heel erg leuk had gevonden. ‘Ik weet het wel zeker meisje. Mama had dit geweldig gevonden’. Maar de mooiste woorden vanavond waren van Tom. Ik ging op zijn kamertje het licht uit doen na de laatste kus van deze avond, zag ik hem nog net even opkijken naar de foto van San boven zijn bed. “Dag mama”, fluisterde hij, “het was heel erg leuk. Welterusten, mama, ik mis je”.

Maandag 20  mei 2013: Mijn berichtjes op het weblog schrijf ik meestal niet op mijn beste momenten. Dat lijkt ook een beetje te blijken uit alle warme reacties die ik krijg na een nieuw berichtje. Misschien is het goed om te zeggen dat het eigenlijk best goed gaat. Dat ik echt wel kan genieten (ook al vind ik het nog steeds een vervelend woord) van de vele mooie momenten. Soms lijkt het misschien in mijn berichten dat ik het vaak moeilijk heb.  Deels is dat wel zo, maar de mooie dingen beleef ik ook wel echt intens.

Lekker genieten van een wijntje op de bank met een muziekje erbij, is er nog niet bij, tenminste niet zonder veel gedachten aan San, maar ergens is dit ook heerlijk. Mooie herinneringen, ondanks het verdriet. Het verdriet wat ik dan voel heeft natuurlijk te maken met mijn gevoelens voor San, en met alles wat niet meer is en niet meer terugkomt. Het gemis, de vooruitzichten om moeilijke zaken allemaal zelf op te moeten lossen, beslissingen alleen te nemen, er alleen voor te staan en het echte alleen zijn, zijn de moeilijke dingen, maar de herinneringen en bijbehorende gevoelens zijn warm en mooi.

In gesprekken is het ook wel eens moeilijk om gevoelens goed onder woorden te brengen. De simpele vraag, hoe gaat het met je, kan ik gevoelsmatig slecht afdoen met: ”Goed hoor, en met jou?”. Soms is het lastig om de juiste toon te vinden. Als wij op de vrijmarkt staan met Koninginnedag of op kermis in Drunen lopen, hebben wij plezier en zijn we niet echt verdrietig. Als je dan bekenden tegenkomt die je al even niet gezien hebt, is het wel eens lastig om dan terug te schakelen naar hun stemmingsniveau (het voelt dan toch zo, dat de verwachting is dat we het allemaal maar moeilijk hebben) en dan vrolijk en blij te verkondigen dat het best wel gaat, past niet bij onze gehele situatie, maar wel bij het moment. Nou ja, misschien leg ik het nu ook niet echt handig uit. Wat ik eigenlijk bedoel te zeggen is, dat het ook vaak wel gewoon goed gaat.

Ook dit weekend was weer gezellig, morgen nog een extra dagje vrij voor de kinderen, daarna een kort weekje en komend weekend lekker weg naar Domburg met Rien en Tomas en de kinderen. Wordt vast erg gezellig, ik heb er zin in. Ook al zitten er ook weer moeilijk momenten in verscholen. In het bewuste vakantiepark zijn we een paar jaar geleden ook met San geweest. En donderdag is onze trouwdag.

Zondag 12 mei 2013:  Zoals wel vaker de laatste weken was de avond vandaag weer het lastigst. Overdag eigenlijk meer een ‘gewone’ zondag. Op een aantal dingen na dan, waaronder de vele berichtjes die ik deze dag heb mogen ontvangen. Iedereen bedankt voor deze waardevolle support. Natuurlijk naar het graf van San geweest, maar met de kinderen is dit meer een gezellig uitje, dan een heftig emotioneel of droevig moment. Gezellig kwebbelen, water halen, potjes neerzetten, alles goed neerleggen, steentjes verzamelen tegen het wegwaaien van de werkjes en ook nog oog voor anderen en de drukte vandaag op de begraafplaats. Ook nog ergens wel een moment van rust en verdriet, maar verder meer leuk en gezellig, klinkt gek hè.

De klas van Tom had dit keer ook iets voor mij gemaakt. Prachtig natuurlijk. Ook mooi dat Tom al weken zijn mond wist te houden en vanmorgen twee uur met het cadeau op schoot heeft zitten wachten tot zuslief eindelijk haar bedje uit kwam. Anouk moest natuurlijk wel meekijken naar hoe mooi alle werkjes geworden waren.

Moeilijk zijn soms de onverwachte opmerkingen/vragen van de kinderen. “Gek eigenlijk hè papa. Nu heb jij nog wel een moeder en wij hebben geen mama meer!?” (in het kader van Moederdag komt weer eens bovendrijven dat oma toch echt mijn moeder is). Tja, wat kun je daar nu op zeggen. Het leven zit soms maar raar in elkaar.

Maar de avonden zijn nog steeds het meest confronterend. De stilte, het gemis, je verhaal niet kwijt kunnen, alleen plannen maken voor de komende weken. Niks aan zo. We hebben zoveel leuke dingen gedaan deze weken, zoveel te vertellen, zoveel bijzondere momenten, zoveel te delen, maar ja, wat ik zeg. Niks aan zo.

Vrijdag 10 mei 2013: Goede inschatting gemaakt vorige week. We hebben een heerlijke vakantie gehad. Heel veel leuke dingen gedaan, prachtig weer gehad, gezellig gehad, fijn dat oma erbij was. En ook wel wat moeilijke momenten. Veel aan San gedacht, over mama gesproken. Vaak kleine dingetjes. Vorig jaar in de meivakantie zijn we ook naar CenterParcs geweest, toen naar de Peel. Toch een beetje vergelijkbaar. Dus vaak kwam voorbij wat mama ook zo leuk vond, of waar mama zo van kon genieten, wat ze zo lekker vond met uit eten gaan, dat soort dingetjes. Mooie herinneringen wel, maar wel met een verdrietige ondertoon natuurlijk.

Anouk had veel van bovenstaande momentjes, Tom had zijn ‘ik mis mama steen’. Tenminste zo ben ik de steen gaan noemen. Op weg van ons huisje naar de Market Dome waren de kinderen altijd sneller op de fiets of met de step dan wij te voet. Op steeds hetzelfde plaatsje wachtte Tom dan even op ons, zat hij daar op een grote steen, een beetje sip te kijken. Net zijn teen gestoten, of bijna gevallen met de fiets. Even alleen, even verdrietig, even aan mama denken, even mama missen, steeds dezelfde steen, steeds hetzelfde verhaal. “Ik mis mama”. De ‘ik mis mama steen’.

Gisteren thuis gekomen, was ook raar. Natuurlijk was San de hele vakantie bij ons, in gedachten. Maar thuis is ze nog meer aanwezig. De kinderen vonden de vakantie heerlijk, maar vonden het ook heerlijk om weer thuis te zijn. Anouk wist het mooi te verwoorden, meteen nadat we thuis waren: “Fijn hè papa, om weer thuis te zijn, het was wel heel leuk de vakantie, leuk dat oma er ook bij was, maar toch anders zo zonder mama en nu kan ik die mooie foto van mama tenminste steeds weer zien”. Ik had precies hetzelfde gevoel, dus hebben we maar even een traantje weggepinkt en even goed geknuffeld. Later op de bank ook met Tom erbij nog eens over gehad, hoe we mama gemist hebben, hoe vaak we het over mama gehad hebben en aan mama gedacht hebben, maar dat we toch ook een hele fijne vakantie hebben gehad zo zonder mama. En dat dat dan toch ook wel heel fijn is.

Nog wat later op de avond had ik het ook nog even moeilijk. Ik weet natuurlijk niet hoe het bij anderen gaat, maar wij komen vaak tegen het einde van de dag thuis van vakantie. Auto leegmaken, eerste spulletjes opruimen, kinderen als het kan al snel naar bed, eerste wasmachine staat al weer aan en dan een relaxed momentje met z’n tweeën op de bank, tevreden dat alles goed gegaan is, dat de eerste vakantiezooi alweer weggewerkt is, even lekker uitrusten. San vaak met de oude kranten (voor mij allemaal oud nieuws, maar voor San altijd belangrijk (een vrouwendingetje volgens mij) de overlijdensadvertenties napluizen om te kijken of er niets belangrijks gemist is) en ik met de normale post, en de e-mail. En nagenieten van de vakantie. Deze keer ging het ook ongeveer zo, alleen het nagenieten in je eentje voelt toch anders.

Maar gelukkig hebben we wel veel mooie momenten kunnen delen. Mij viel op dat de kinderen, met name Anouk nog veel terugdenkt aan vorig jaar, of andere vakanties met San. Dat doe ik ook natuurlijk, maar voor mij gaat het soms verder terug, ik denk ook vaak aan de periode dat San nog niet ziek was en hoe leuk het zou kunnen zijn geweest met een lachende San aan tafel, een enthousiaste mama in het zwembad, San die alle attracties mee ingaat in Toverland en noem het allemaal maar op. Hoe anders had het kunnen zijn.

En verder? De plantjes en de knutselwerkjes liggen al klaar, met name Tom heeft er al weer zin in, afwachten hoe het zal gaan. Zondag is het Moederdag.

Donderdag 2 mei 2013: Leuke dagen met soms moeilijke momenten. Regelmatig die eerste keer momenten/gedachten. Zal nog wel een tijdje blijven zo. En dan worden het tweede of derde keer momenten.

De vakantie is begonnen, een drukke periode is daarmee eigenlijk wel afgesloten. Niet dat het nu ineens rustig is of zo. Lekker vakantie, maar toch anders. Ik kan een hele waslijst opsommen van leuke dingen die we inmiddels gedaan hebben in de afgelopen dagen. Nou, kort dan: Zwemmen, logees hier, verjaardag 1, verjaardag 2, Efteling, try-out nieuwe Raveleijn-show, op de vrijmarkt gestaan met Koninginnedag, zelf logeren, en dan morgen op vakantie. Lekker druk, leuke dingen.

Maar wel Koninginnedag zonder San, wel een oranje outfit, maar geen mamma in het oranje met sjerp en hoedje, genietend van de drukte en de aandacht samen met vrienden (al waren die vrienden er wel weer bij natuurlijk). Gisterenavond met Tomas op pad naar Bedaf voor de grafsteen. Rondje begraafplaatsen gedaan, vandaag samen met de kinderen nog even bij het graf van San geweest. Moederdag komt eraan. Ook al is het vakantie en is het nog zo druk, soms blijft het maar stil in huis.

Vakantie, alle twee de kinderen kwamen vanavond even uit bed, na elkaar, gebeurt eigenlijk niet vaak. Hebben enorm zin in de vakantie, kunnen niet wachten, maar ook, gek eigenlijk zo zonder mama. Op zoek naar nieuwe foto’s, nieuwe herinneringen. Gelukkig hebben we heel veel mooie momenten op ons netvlies, waar we op terug kunnen vallen. En we hebben een mooie week in het vooruitzicht. Het gaat vast leuk worden, met soms ook moeilijke momenten.

Zondag 21  april 2013: Een paar kleine, bijzondere momenten met de kinderen even delen. Deze week zijn de kinderen gelukkig weer veel met mama bezig geweest. Op school, maar ook thuis. We hebben het o.a. gehad over de grafsteen, de schets die we hier van hebben, is meegegaan naar school om te laten zien, samen met een foto van San, van toen zij jong was. De gelijkenis met Anouk is treffend.

Tom had het deze week wat moeilijk met het knutselwerkje, of eigenlijk het versje, gedichtje voor Moederdag, dat ze op school gingen leren. Raar toch eigenlijk, vond hij, een versje leren als mama er niet meer is. Dus dan maar liever een tekening maken voor bij het graf. Ook prima natuurlijk. De juf heeft vervolgens speciaal voor Tom (en voor San) een mooi bloempotje meegegeven waar het potje met zaaisel voor Moederdag in gezet kan worden, maar dan een speciaal bloempotje, met een krijtbordje in de vorm van een hart eraan, waar je zelf nog een boodschap op kan zetten. Hartstikke bedankt juf Judith. Tom is er maar wat trots op.

’s Avonds had hij het op bed ook nog even over San. Door het moederdagcadeau kwam ook ter sprake dat hij wel veel aan mama moest denken, maar steeds aan dat ze ziek was en dat ze dood ging. Dus heb ik voorgesteld om dan maar eens wat oude videobeelden terug te kijken van toen mama er nog was en toen we  allerlei leuke dingen deden. Nou, dat was een goed idee. Dus gisterenavond, vanochtend en vanavond (met oma) zijn weer talrijke filmpjes met mama voorbij gekomen. Leuk om te zien natuurlijk, de kinderen krijgen er geen genoeg van, maar soms toch ook wel weer erg confronterend. Ook Anouk had het er vanochtend maar wat moeilijk mee, na een filmpje opgenomen met Sinterklaas. Kun je toch weer merken dat zij wat ouder is, en zich zaken nog wat beter realiseert. Dikke tranen, omdat ze vond dat sinterklaas vieren met mama altijd zo gezellig was en dat nu niet meer zou kunnen. Tja, dat is moeilijk. Maar toch gaan we proberen om het zonder mama ook gezellig te maken. Want dat zou mama ook graag willen.

Ook eerder deze week in de auto met alleen Anouk ging het nog even over mama. Ze had op school veel aan mama moeten denken, maar wilde er eigenlijk niet meer over praten. Waarom niet dan, vroeg ik. Nou, zei ze, ik word dan iedere keer zo verdrietig, en ik vind het niet leuk om verdrietig te zijn, dus ik wil het er nu even niet meer over hebben. Probeer ik vervolgens met een brok in mijn keel en tranen in mijn ogen uit te leggen, dat ik het, ondanks het verdriet, toch fijn vind om aan mama te denken, om dan juist aan de leuke dingen te denken ook al word ik daar ook soms verdrietig van. Maar voordat ik me hier heelhuids uit gered had, wees Anouk me op mijn tranen, en zei, en dit is dus precies de reden dat ik het er nu niet over wil hebben.

Gelukkig hebben we het hierna nog wel veel over gehad.

 Dinsdag 16 april 2013: Vanmorgen tijdens het tandenpoetsen kwam ik erachter dat ik heel vaak aan San terugdenk in betere tijden. De laatste jaren zijn heel intensief geweest, zijn we enorm dicht naar elkaar toegegroeid, maar als ik nu aan haar denk is het vaak van voor haar ziekte. Of misschien ook wel uit de periode van het ziek zijn, maar dan alleen aan de mooie dingen van dat leven. Apart om zo te constateren dat ik eerder steeds heel erg met het hier en nu en de naaste toekomst bezig was en dat ik nu ook veel met het verleden bezig ben, naast het hier en nu en de nabije toekomst. Het zal wel zo zijn dat het hier en nu en de nabije toekomst me momenteel minder kopzorgen geeft waardoor er ruimte ontstaat voor denken aan het verleden. Fijn wel om te merken dat er zoveel mooie herinneringen zijn. Verdrietig maakt dat ook, want meer mooie herinneringen samen met San gaan er niet meer bijkomen. Andere leuke herinneringen wel natuurlijk. Twee prachtige kinderen die nog voor vele mooie momenten gaan zorgen.

Ik ben er de afgelopen dagen achter gekomen dat mijn verhaal over San nog niet compleet is. Ik ga nog wat meer herinneringen ophalen, misschien wel vastleggen. Niet op dit weblog, maar gewoon voor mezelf, voor de kinderen, zoals ik ook eigenlijk in augustus misschien wel begonnen was. Mooie herinneringen, maar ook andere, eerder weer verdrietige zaken, gewoon om het verhaal volledig te maken en omdat ik merk dat ik daar nog veel mee bezig ben. Geeft me mooi wat afleiding en wat rust wellicht als het wat meer vastligt. Van alles blijkt nu terug te komen, dus het moment lijkt goed, later is het wellicht minder helder en is de kans voorbij. Of dit het einde van dit weblog is weet ik nog niet. Ik ga wat dat betreft steeds alleen maar op mijn gevoel af en dat blijf ik nog maar even doen.

 Zondag 14 april 2013: Een drukke week, dat was het wel. Al die dingen zoals donderdag genoemd, en ook woensdag nog lekker voetbal gekeken met vrienden, 2 (korte) vakanties geboekt, Anouk een verjaardagsfeestje, en daarna gelogeerd, Tom gelogeerd, nog meer opgeruimd, het hardlopen weer opgepikt. Boodschappen, hockey, opa op visite, bij oma gegeten en dan vandaag ook nog lekker met vrienden ‘s middags bij ‘Het Genieten’ gezeten, en met de kinderen daar ook nog maar even wat gegeten. Druk dus, leuke dingen gedaan, goede gesprekken gevoerd. Veel bezig geweest en toch ook weer veel gedacht. Hele fijne momenten gehad, maar ook weer hele verdrietige.

Eigenlijk weet ik niet goed wat ik hier nu mee aanmoet, ik bedoel het weblog. Ik wil niet iedereen vermoeien met mijn moeilijke momenten, maar alleen leuke dingen melden voelt ook niet goed en naar mijn persoonlijke mening kan ik me dan maar beter meer op facebook gaan begeven.

Dus toch maar even iets over een moeilijk momentje vandaag: na een aantal uurtjes lekker bij Het Genieten met vrienden van het mooie weer en het gezelschap genoten te hebben, besloot ik om daar maar met de kinderen te blijven eten. De anderen waren inmiddels vertrokken, wij hadden besteld, de kinderen gaan natuurlijk nog even spelen in de speeltuin. Lekker weer, leuk gehad, zit je daar, alleen. Het went nog niet. Doet je vooruit denken aan vakanties ed. Hoe zal dat gaan, straks, zo zonder San, voortaan doe ik alles zonder San. Ik kan er nog niet aan wennen. Ze komt echt nooit meer terug.

Donderdag 11 april 2013:  Eigenlijk had ik gedacht te stoppen met dit weblog. Maar ik mis het zelf om hier wat op te zetten en ik merk ook dat nog heel veel mensen erg bij onze situatie betrokken zijn. Dus toch nog maar even een soort van doorstart.

Ik vind het echt onvoorstelbaar hoeveel warme reacties ik ook de afgelopen week weer heb gekregen op de uitvaart van San. Niet alleen in gesprekjes en telefoontjes, maar ook in lange mails en hele persoonlijke kaarten en zelfs tot brieven aan toe van mensen die graag nog wat met mij hierover willen delen. Heel bijzonder en hartelijk dank hiervoor, ook al reageer ik misschien niet op alle berichten.

Hoe het de afgelopen week is gegaan? Tja, ik hoor mezelf iedere keer zeggen dat alles gewoon weer door lijkt te gaan. Zeker voor de kinderen en met de kinderen gaat alles prima lijkt mij. Ze spelen, gaan naar school, sporten en hebben plezier als voorheen. Missen mama wel heel erg, daar hebben we het iedere dag wel over en daar heb ik vanavond ook speciaal nog even naar gevraagd. Vaak na het avondeten nemen we nog even tijd om wat voor mama te maken, foto’s te zoeken en in een lijstje te doen, of langzaam wat spulletjes uit te gaan zoeken. Ook hebben we het bijv. vandaag weer even over de grafsteen gehad, die er nog moet gaan komen. Dus dat gaat wel goed, veel ‘gewoon’ kind zijn en ook regelmatig even aan mama denken en daar mee bezig zijn.

En ik? Ik heb het moeilijker. Niets raars, de dingen die je kan verwachten. Ineens valt er heel veel zorg weg die ik moest leveren. Ineens houd ik tijd over en daar ben ik me bewust van. Bewust dat ik nu andere dingen kan doen, dingen die ik alleen moet doen, bewust alleen moet doen. ’s Morgens geen ontbijtje maken voor San, geen pillen, geen bakkie koffie samen. Nee, een bakkie koffie alleen, en geen praatje erbij. Gedurende de dag loop ik vaker tegen dit soort dingen aan. Het is niet dat ik niets te doen heb, nee, integendeel, het is hartstikke druk. Ben vanaf maandag weer aan het werk gegaan. En daarnaast is er een gigantische papierberg die afgehandeld moet worden. Dingen opruimen, naar de notaris, van alles met de kinderen., mensen die bellen, een praatje maken en veel mensen die nog even extra langskomen. Het is dus niet dat ik stil zit en mijn verhaal niet kwijt kan, maar toch is het anders. Toch is het stil en toch voel ik me alleen.

Blijkbaar ging het iedere keer weer opschakelen om meer zorg te leveren, meer tijd en aandacht hieraan en aan de kinderen te geven me beter af, dan nu ineens terugschakelen en de vrijgekomen tijd en gedachten een goed plaatsje te geven. Maar goed niets vreemds dus, ik hoor hetzelfde terug van mensen met vergelijkbare ervaringen. Het kost gewoon tijd om het verlies te verwerken, hoezeer je ook voorbereid denkt te zijn. Dus neem ik die tijd maar, neem ik de tijd voor verdriet en de probeer ik maar niet steeds weg te vluchten in klusjes en werkzaamheden. Maar ik vind het nu eerder moeilijker dan gemakkelijker dan voorheen.

Woensdag 3 april 2013:  De eerste dag van de rest van mijn leven. Althans, zo voelt het een beetje. Ik ben vandaag bezig geweest met wat opruimen. Neem er de tijd maar voor. Verder een ‘gewone’ woensdag. Kinderen naar school, boodschappen doen, afspreken na school, drukke boel hier vanmiddag. Daarna Tom naar atletiek, Anouk turnen. Tussendoor nog even eten, woensdag dus pasta, alles net als anders.

Maar je fietst ook wel naar school met ineens die indringende gedachte, ‘dus ik ben nu eigenlijk weduwnaar’. Da’s dan wel even raar. Verder heb ik ook wel het gevoel meer bekeken te worden, dat terwijl ik toch al zo ongeveer vanaf de zomervakantie alles buitenshuis al wel alleen deed.  ’T is voor iedereen even wennen denk ik. Maar gelukkig, iedereen wil een praatje maken, ik sta duidelijk niet alleen.

Overweldigend al de warme reacties van iedereen op de dag van gisteren. Iedereen lijkt het er over te hebben, mensen hebben er slecht van geslapen en hebben het indrukwekkend gevonden. Ontzettend veel post (ook digitaal), echt hartverwarmend. Daar doe je het allemaal niet voor natuurlijk, maar wel fijn om te ervaren. Ik heb al vaak gezegd vandaag dat we dit natuurlijk eigenlijk helemaal niet wilden, maar als het dan toch zover is, is dit al met al wel een fijne ervaring.

Eerst al die warme reacties, de bloemen, de kaarten en vervolgens de steun en de verdere hulp bij van alles wat moet gebeuren. De kinderen die zich geweldig staande houden en zelfs enorm veel plezier ondervinden bij bijvoorbeeld het beschilderen van de kist, het mee in elkaar knutselen van de bedankjes en het uitzoeken van bloemen, foto’s en muziek.

Hier houden we met z’n allen een goed gevoel aan over en het is een mooie herinnering die we met ons meenemen. En dat is wel heel veel waard.

Iedereen hartelijk dank.

Vrijdag 29 maart 2013: Voor wie we per post of krant niet weten te bereiken:

Donderdag 28 maart 2013: Even proberen te ontsnappen aan alle drukte en hectiek, aan alle dingen die nu ‘moeten’ gebeuren, even de rust zien te vinden in een stukje schrijven op het weblog. Tja, wat kan ik nu nog zeggen. Iedereen voor me heeft het al gezegd, er zijn geen goede woorden voor. Toch nog enigszins onverwacht snel, maar wat ben ik blij voor San dat langer doorgaan in deze wanhopige, uitzichtloze situatie haar bespaard is gebleven. Wat heeft ze een moed getoond en wat is ze sterk geweest.

Ondanks het verdriet bij het besef dat het definitief voorbij is, ben ik wel enorm blij dat ik samen met mijn moeder bij die laatste, moeizame minuten aanwezig ben geweest . Ik heb kunnen zien hoe de ontspanning over San heen kwam en ik weet hoezeer ze deze rust verdiend heeft.

In de afgelopen anderhalve dag heb ik mogen ervaren hoe iedereen met ons meeleeft en ons ondersteund. Ik heb hier werkelijk geen woorden voor, het is geweldig. Wat kan het leven ook mooi zijn. Om dit nog wat meer duidelijk te maken hieronder de twee berichten die ik vanavond kreeg van de lieve superjuffen van Tom en Anouk.  

Hoi Raoul,

Rare dag zo, denk ik. Veel te regelen, veel mensen om je heen, maar weinig tijd voor je verdriet... Toch denk ik dat die steun je ook wel helpt, toch?

 Tom heeft het vandaag echt super gedaan. Wat voorheen een gesloten mannetje was, die niets wilde weten van andere en extra aandacht, vond hij dat vandaag wel erg fijn. Hij heeft met zijn vrienden het ' Sandra-tafeltje' aangekleed en we hebben het kaarsje samen aangestoken. Bij het verhaal van Derk Das zat hij echt te luisteren. Bij het kringgesprek over verdriet vertelde hij zelf wat. Hij had niet gehuild zei hij, en andere kinderen vertelden dat zij ook niet altijd huilen, maar dat ze rare vlinders in hun buik hadden. Verder heeft hij veel geholpen met taakjes en wilde hij graag de tekeningen van de kinderen in een mooi boek, voor zichzelf. Hij heeft ook, uit zichzelf veel verteld over wat er komen gaat, over de kist, over het verschil tussen een begrafenis en een crematie. Hij heeft een paar keer geknuffeld met het troostkonijn, en hij kwam vaak naar me toe, om te knuffelen of iets te vragen. De kinderen hebben hem een fijne dag verzorgd, hij heeft veel gelachen en gerent. De kinderen zeiden dat het een verdrietige dag was, maar ook een fijne dag. Tom beaamde dat, en ik vond het zelf ook bijzonder!

Ik wilde je vragen of het uitkomt als ik en Mijke morgen uit school even langs komen. Alette en Rachelle zouden ook mee kunnen komen. Misschien kunnen we de kindjes meenemen? Wij snappen het volledig als dit niet uitkomt, natuurlijk, dus geef dat alsjeblieft aan! 

Ik ben benieuwd naar de kaart morgen! Hij zal wel prachtig zijn.

Heel veel sterkte vanavond, en hopelijk een rustige nacht voor jullie.

Lieve groeten,

Judith Merks

Hoi Raoul, 

We wilden jou graag even laten weten dat we erg trots zijn op Anouk, ze heeft het vandaag heel erg goed gedaan.

Vanochtend zijn Mijke en ik begonnen met een kringgesprek waarin we vertelden wat er was gebeurd. Veel kinderen waren al op de hoogte, je kon merken dat Anouk dit fijn vond. Daarna een uur met de kinderen gepraat over alles. Over begrafenissen, opa's, oma's, gebroken benen, een kaarsje, crematies en herinneringen. Anouk heeft zelf ook verteld en dingen uitgelegd aan de klas. Er is veel gehuild door andere kinderen, maar Anouk hield zich sterk.

Daarna heeft Anouk een kaarsje aangestoken in de klas en heeft ze de sleutelhanger met een foto van haar en mama hierbij gelegd. Achter in de klas op de kast staat nu het kaarsje op een dienblad met een knuffelhondje.
Tot de pauze hebben de kinderen op een hartje iets geschreven. Voor Anouk, voor Sandra, voor jou en Tom, een opa/oma, een overleden huisdier, alles kan en mocht.

Na de pauze hebben we geprobeerd om het lesprogramma zoveel mogelijk te herpakken. Ze heeft veel steun aan haar vriendinnen, ze proberen haar waar dan ook te helpen. Anouk wil het vooral zo gezellig mogelijk houden in de klas, grapjes maken en gewoon Anouk zijn. Dat vind ik fijn, want mijn tranen zijn sinds gisteren een beetje op, zei ze. 

Anouk geeft heel goed aan wat ze wel of niet wil. Zo gaf ze aan niet naar buiten te willen in de kleine pauze en bij de overblijf, omdat het dan buiten zo druk is en er ook kinderen uit andere groepen zijn. Anouk: "Deze kinderen gaan dan vragen stellen en dat vind ik niet fijn". We hebben aan het eind van de middag nog wel een kwartiertje met groep 5 buiten gespeeld en toen heeft ze heerlijk met Eva en de mannen gevoetbald.

We vinden het super dapper van Anouk dat ze vandaag op school was. Ze heeft samen met mij (Rachelle) in een boekje (‘Soms moet je even huilen’) van Monuta gelezen en herkende hier veel dingen in. Ze vertelde zo ook dat ze het wel moeilijk vindt dat papa het nu zo druk heeft, maar dat ze dit wel snapt. Hier werd in het boekje ook over gesproken en ze vond het fijn om juist deze dingen te lezen. Daarnaast geeft ze aan dat ze het erg moeilijk vindt dat iedereen zo anders doet. Ze snapt wel dat iedereen het heel lief bedoeld, maar volgens Anouk moet het allemaal maar normaal zijn. Ze vond het ook erg raar dat we vanmorgen met twee juffen in de klas waren. Na de uitleg had ze hier wel begrip voor, maar ze vroeg toch nog even of het morgen dan wel weer normaal zou zijn. Mijke is na de ochtend naar huis gegaan. Die lieve Anouk!

Na schooltijd had Anouk het bij de poort wel even moeilijk. Ze wilde graag afspreken met Manon bij haar thuis, Toen ik en oma haar vertelde dat dit niet kon, snapte ze dit niet helemaal. Dit kon toch eerst ook, zei ze. Vervolgens vertelde oma dat ze samen bloemen zouden gaan uitzoeken. Anouk verliet het schoolplein met de volgende zin: ‘Ik ga de allermooiste bloemen uitzoeken voor mijn mama!’

Heel veel sterkte!

Lieve groetjes voor jullie van twee trotse juffen

 Wat is het toch bijzonder dat dingen ook weer een beetje ‘gewoon’ kunnen zijn. 

Dinsdag 26 maart 2013: Eigenlijk wordt het al wat later en zou ik naar bed moeten gaan. Toch nog even een berichtje. Het gaat ineens veel slechter, de afgelopen dagen al, maar vandaag zeker. De krachten zijn weggevloeid. Het werd moeilijker met eten, drinken, medicijnen innemen. Slaap werd dieper, bewustzijnsniveau lager. Maar ook darmen die stil liggen, verminderde doorbloeding van handen en voeten (koud). Neurologische klachten die toenemen, m.n. zicht, coördinatie, focussen noem maar op. Gisteren waarschuwde de huisarts al voor de verslechtering die zij waarnam in de laatste dagen, maar vandaag was het mij ook heel duidelijk. Vanmorgen uit het niets enorm benauwd, hoesten, wat niet meer ging, een reutel die niet meer weg te krijgen was. Huisarts weer laten komen, en vanmiddag was het opnieuw terug, het gaat niet meer, de wanhoop in haar blik, het onvermogen om te hoesten, daar waar de hoestprikkel enorm was. Het gaat nu echt niet meer.

Dus hebben we besloten om San met een morfinespuitje en een slaapmiddeltje wat meer rust voor de avond en nacht te geven. Morgenochtend komt de huisarts weer, gaan we kijken of het in een meer definitieve vorm (infuusje, pompje) aangelegd moet gaan worden. Alles kan nu alleen nog maar staan in het teken van rust en comfort brengen voor San. Om de vier uur komt de thuiszorg nu kijken en opnieuw wat toedienen tot morgenochtend dus, en dan kijken we verder. Om 02.30 uur staat weer iemand op de stoep, ik ga maar even slapen. Hopelijk geeft het voor San vannacht in ieder geval de rustige nacht waar ze recht op heeft, morgen zien we verder. 

Zaterdag 23 maart 2013: Wat kunnen kleine kereltjes ineens toch groot worden. Onze Tom had besloten om vandaag eerst bij Mike en daarna bij Lennart te gaan spelen. Al vanochtend vroeg had hij dat bedacht (eigenlijk gisteren al). Meteen aangekleed vanochtend (komt nooit voor), was hij er om 09.00 uur al klaar voor. Om 11.00 uur vond ik ook dat het wel kon en na overleg besloot hij dat hij echt eerst naar Mike wilde. “Nou, da’s goed dan kerel, maar ik kan je nu niet brengen, de thuiszorg is net gekomen”. “Niet erg papa, ik ga er zelf wel even naar toe”. “Nou vooruit, maar ik zal eerst even bellen of het wel uitkomt”. “Ik bel zelf wel even, het is toch mijn vriendje!”. Mooi gesprekje volgt met de moeder van Mike, en al meteen een duim omhoog, het is goed. “Let je wel goed op met oversteken!”. “Ja papa, links, rechts, links, ik weet het nou wel”. 6 jaar, zo klein, zo dapper.

Te klein misschien, te dapper eigenlijk. Maar het ging hartstikke goed, en na het middageten bij Mike wilde hij toch echt weg, want de rest van het plan moest ook nog uitgevoerd worden. Hij kwam alleen nog even snel thuis zeggen dat hij nu naar Lennart ging. Na 2 minuten kwam hij melden dat hij ook daar welkom, was, snel nog wat skylanders mee en pas om 17.30 uur kwam hij volledig tevreden weer thuis. Geweldige dag gehad. Wat een ventje. 

Maar wat had ik hem graag nog even weggebracht.

Vrijdag 22 maart 2013: De ene dag is de andere niet. Dinsdag was een dag van te grote tegenstellingen denk ik. Eerst het plezier en het enthousiasme ’s avonds bij de voorstelling, daarna het eerst niet kunnen delen thuis met San, ze was te moe. En later als de kinderen op bed liggen, weer eens het besef van de situatie. Maar goed, de dag erna de draad weer opgepikt.

Met San wisselt het per dag. Vandaag was slecht, gisteren vrij goed. Het verschil zit dan in kleine dingen. Goed is wat meer wakker, wat meer de ogen open, wat meer reacties in een gesprekje en wat gemakkelijker eten en drinken. Slecht is slapen, alleen maar slapen, te moe zelfs om de ogen open te krijgen bij wat kleine hapjes eten en drinken, minimale reacties en verder niets.

Gisteren was dus wat beter, maar wellicht voor San soms zelfs vervelender. Waarom? Heel duidelijk werd gisterenochtend het verdriet bij San, het besef vanuit haar oogpunt niet echt meer deel uit te maken van het gezin. Omdat ze wat beter wakker was ’s morgens en wat beter reageerde, zat ik enthousiast over de kleine dagelijkse dingetjes te vertellen. Wanneer San alleen maar slaapt en nauwelijks wakker te krijgen is, vertel je toch ook weer wat minder. Maar nu was het goed dus volop verhalen. Maar voor San allerlei dingen waar ze niet bij was, waar ze niet aan mee kon doen, of waar ze niet kon komen kijken. Waar ze voor ons een wezenlijk onderdeel van het gezinsleven uitmaakt, heeft ze denk ik voor zichzelf dat beeld niet, ze is er niet bij en doet er niet aan mee. Grote dikke tranen (en die had ik al lang niet meer gezien) liepen langs haar wangen. Wat is het toch klote.

Ook voor de kinderen wordt het moeilijker, niet zozeer hoe ze er mee omgaan, want dat gaat soms wonderbaarlijk goed. Maar het contact met mama. Anouk heeft al een paar keer opgemerkt dat mama alles met haar ogen dicht doet. Hierdoor wordt het contact wel minder en ook minder leuk. Vorige week had Anouk nieuwe kleren gekocht en o.a. ook een nieuwe bikini, alles moest natuurlijk meteen aan mama geshowd worden, groot de teleurstelling dat San nauwelijks wakker te krijgen was en geen aandacht had voor Anouk, die in haar nieuwste aanwinst boven op de bank stond te dansen zodat mama haar toch echt wel zou kunnen zien. Helaas niet dus. Vandaag was ook weer zoiets. Terug van de Lente(!?)markt, waar de kinderen hun eigen knutselwerkjes van school weer speciaal voor mama teruggekocht hadden, hebben we gedurende de avond drie keer geprobeerd San zo wakker te krijgen dat ze hier even aandacht aan kon geven. Helaas, niet gelukt. Weer een teleurstelling.

Dus de dagen dat San wat beter is, die zijn moeilijker voor haar, de dagen dat het haar wat slechter vergaat, zijn moeilijker voor ons. En toch is er nog een hoop ruimte voor plezier. (“Heb je je sleutels nog teruggekregen, Daan?”.) Het is raar maar waar.

Dinsdag 19 maart 2013: Ik kan niet zeggen dat het ineens slechter gaat, maar San slaapt wel nog wat meer, ze heeft meer moeite om haar ogen open te krijgen, Gisterenochtend was best aardig, maar vandaag weer veel geslapen, reacties worden minder, trager lijkt wel. Geen grote veranderingen, maar toch.

Gisterenavond lekker wat kunnen praten met Rieneke en Tomas, mijn hart een beetje kunnen luchten, mijn hoofd een beetje leger gemaakt. Fijne avond, fijne vrienden.

Het blijft wel lastig om leuke dingen ook als leuk te ervaren. Je kunt de dingen wel doen, maar toch is het niet altijd dan ook maar leuk of ‘genieten’. Ik val geloof ik in herhaling, maar wat heb ik een hekel gekregen aan dat woord: “Genieten”. Het is allemaal zo dubbel. Vanavond het plezier bij de kinderen, Anouk had haar voorstelling van school, voor Tom ook een geweldig uitje natuurlijk. Lekker op pad, samen met oma. Leuk, natuurlijk. Genieten? Ja, als je lekker onbezorgd met z’n vieren zou kunnen gaan, maar zo is het niet, zal het ook niet meer worden. Dus, leuke avond gehad? Nou, we hebben wel iets leuks gedaan, maar een leuke avond, nee, niet echt.

Ik merk het aan mezelf, ik ben niet vaak somber of zo, maar nu baal ik. Moet even op zoek naar de waardevolle momenten, de dingen waar je het voor doet, waar de energie vandaan gehaald moet worden. Die zijn er heel veel, en die vind ik ook wel weer voordat ik ga slapen, maar nu nog even niet. Nu is alles even oneerlijk en had het zo toch eigenlijk niet mogen zijn. Nu even niet ‘genieten’.

Zondag 17 maart 2013: Volop leuke dingen met de kinderen gedaan de afgelopen dagen. De kinderen hebben zich prima vermaakt. Lekker gespeeld, uit school afgesproken met 4 vriendinnen, samen met oma (!!!) met z’n allen op de fiets naar het centrum om inkopen te doen voor de rest van de avond, hier gegeten en film gekeken. Tom zaterdag met Guus gegymd en de hele verdere middag geknutseld en gespeeld bij Guus, hockey, nieuwe kleren gekocht (alweer), en vandaag allemaal naar het zwembad ook nog eens met ons nichtje Luz. Hartstikke leuk. Maar toch.

De zorgen nemen toe. Hetgeen dinsdag gebeurde, gebeurt nu regelmatiger. De huisarts heeft aangegeven dat het een andere vorm van epileptische activiteit is dan de vorm(en) waar we al bekend mee waren. De impact is behoorlijk. Soms duren deze aanvalletjes naar kort 20 – 30 seconden, maar soms ook wat langer, tot enkele minuten. Het enige wat San hierna nog rest is slapen. Volledig stuk zit ze dan. Bijna niet wakker te krijgen voor haar eten, drinken of pillen. Sommige ochtenden gaat het iets beter, dan is ze een beetje uitgerust, maar de afgelopen 2 , 3 dagen kwam er dan al vrij snel weer zo’n aanvalletje en was het de rest van de dag niet veel meer. Contact is steeds lastiger te leggen. Het wordt moeilijker en moeilijker.

Woensdag 13 maart 2013: Na een paar iets betere dagen (maandag en dinsdag) vandaag weer een mindere dag. Ik weet niet wat er gisterenavond tijdens het eten gebeurde, maar daarna was het wat minder. Het moment zelf was raar, opeens grote ogen, weinig reactie, daarna wat suffig, hoofdpijn en wat later ook buikpijn en pijn op de borst. Een kwartiertje later geen pijn meer, maar wel moe en slaperig. Vanaf dat moment vrij veel geslapen en moeilijker wakker te krijgen. Apart ook wel dat ze er gisterenavond nog over mee kon ‘praten’, maar het vanmorgen niet meer wist. Zorgwekkend.

Vanmiddag met Anouk even gaan ‘shoppen’, ze had niet afgesproken (of eigenlijk het ging niet door), Tom was spelen bij Guus, hadden we daar wel even een uurtje tijd voor. Gezellig. Wat kan ze toch lekker genieten van kleine dingetjes. Een paar gifgroene schoenen, een extra armbandje voor haar vriendin Robin, want voor een paar andere vriendinnen had ze ook al zo’n armbandje gekocht en omdat ze Robin zo mist in de klas, “eerst was het zo gezellig in de klas met Robin”. En dan ook nog wat nieuwe broeken en shirts.

Ook nog een lastig gesprekje over het liedje ‘Let her go’ van Passenger. Herkenbaar liedje voor Anouk, zit ze lekker de Engelse tekst fonetisch mee te zingen, zonder te tekst eigenlijk goed te hebben. Voor mij ligt het dan wat lastiger. Ik heb uitgelegd dat het liedje gaat over 'gewone' dingen die je pas mist als ze er niet meer zijn. Bijvoorbeeld de zon als het sneeuwt, als het zonnetje er altijd is, lijkt dat niet bijzonder meer, maar als het steeds maar sneeuwt is het wel bijzonder wanneer het zonnetje weer eens schijnt (past als voorbeeld wel mooi in het huidige weerbeeld). Daar zat ze even over na te denken en zei dat ze daardoor aan iemand moest denken.  Het kwam door het woordje missen zei ze, ze miste de vrolijkheid bij mama. Toch even moeilijk.

Zondag 10 maart 2013: Er is een hoop gebeurd de afgelopen dagen. Niet dat in de situatie met San heel erg veel veranderd is, maar de veranderingen leveren wel veel stof tot nadenken op. Eerlijk gezegd wordt e.e.a. er niet leuker op.

San slaapt momenteel erg veel, maar vannacht was het allemaal wat onrustig en vanmorgen had ze last van hoofdpijn (eerder deze week ook al wel). Vrijdag hierover met de huisarts nog gesproken en we hadden naar aanleiding van dit gesprek inmiddels wat morfinetabletjes op voorraad gekregen. Voor het geval dat we het nodig dachten te hebben. Eigenlijk was ik hier nog niet klaar voor (toch wel natuurlijk, maar ik wilde, denk ik, eerst nog de eventueel mogelijke verbetering zien) want het uitbreiden van de pijnbestrijding met morfine geeft me echt het gevoel dat er geen weg meer terug is. Dus tegen alle gevoelens in vandaag toch begonnen met deze morfinetabletjes. Rot moment. Anouk zag dat ik het er even moeilijk mee had hierna. Heb ik toch maar even weer uitgelegd dat ik verdrietig ben omdat het met mama niet goed gaat. Op zich niet verkeerd natuurlijk, ze mag best zien dat papa ook verdriet heeft, vind ik niet erg, maakt hooguit dat ze zich opnieuw bewust is van de ernst van de situatie,

Eerder vandaag ging het daar ook al over, omdat we altijd een abonnement van de Efteling hebben gehad en de periode aanbreekt om dit eventueel te verlengen. Even overleg natuurlijk, maar de kinderen vinden het vooral leuk als mama ook mee gaat. Ook nu heb ik maar weer even uitgelegd dat mama waarschijnlijk nooit meer mee kan naar de Efteling. Lastig voor de kinderen omdat ze ook gezien hebben de afgelopen week dat er een paar kleine lichtpuntjes waren op het gebied van iets betere spraak en wat meer heldere momenten wanneer San niet diep in slaap was. Dus, natuurlijk wil je je kinderen niet opzadelen met al je zorgen en gevoelens van onrust, maar je moet ze wel meenemen op het pad van de werkelijkheid, ze uitleggen hoe het er voor staat, zodat de volgende stap niet als een complete verrassing komt. Het wordt er niet leuker op.

Na bijna een week is de ontlasting van San op gang gekomen, ik zal niet op de details ingaan, maar wanneer dit 2 a 3 keer per dag een extra bezoekje van de thuiszorg oplevert en ieder bezoekje kost alle energie van dat moment en levert vervolgens uren extra slaap en energie bijtanken op zullen jullie begrijpen dat ook dit het er niet leuker op maakt. Zeker niet als je het verdriet en de onmacht hierover bij San uit haar ogen af kan lezen. Wat had ik haar dit graag willen besparen.

En toch probeer je ook de mooie momenten mee te pikken. Gisterenavond met mijn vrienden uit eten geweest. Lekker even ertussenuit, wat voelt het gevoel van warmte en begrip soms toch goed. Soms was het ook wel wat lastig, bij sommige onderwerpen heb je wel wat extra (onuitgesproken) gedachten. Natuurlijk roep ik ook hard mee dat het balen is dat het skiën niet doorging (is ook zo), en dat het wellicht volgend jaar wel kan. Maar ja, dan kan het omdat voor ons de omstandigheden weer veranderd zijn, en niet ten goede. Ook hebben we het gehad over wat je gelukkig maakt. Wat je zou willen veranderen om straks gelukkig te zijn of wat de dingen zijn waar je nu gelukkig van wordt, want daar gaat het natuurlijk om, herken je de dingen waar je nu gelukkig van wordt. Best lastig hoor.

Waar ik bijvoorbeeld gelukkig mee ben, is toch wel hoe het met de kinderen gaat. Hoe zij nog steeds enorm kunnen genieten van leuke dingen doen, lekker kind zijn. Enorm trots ben ik op de mooie rapporten die vrijdag mee naar huis kwamen. Anouk, ik denk haast haar beste rapport tot nu toe. Tom (maakte ik me wat meer zorgen over) nog een stuk beter dan het vorige rapport en dat was me al alleszins meegevallen. Geeft, hoop ik, alleen maar aan dat ze het onder deze omstandigheden toch goed naar hun zin op school hebben en dat ze lekker in hun vel zitten. Laten we dat zo proberen te houden.

Woensdag 6 maart 2013: De afgelopen dagen zijn vrij rustig verlopen. Gelegenheid gekregen om een beetje een nieuw dagritme te krijgen met de thuiszorg en de kinderen weer naar school. In de situatie met San is niet heel veel veranderd. Ze slaapt veel en diep, misschien wat meer dan voorheen, maar ook weer niet alle dagen. Wel zijn we langzaam opgestart met lichte pijnbestrijding (soms wat hoofdpijn en wat last door het lange liggen zonder al te veel zelf te kunnen gaan verliggen) en de dosis dexamethason is weer wat verder verhoogd (situatie is dusdanig dat de gedachte is, baat het niet dan schaadt het niet).

Morgen even een paar uurtjes mijn gedachten proberen te verzetten door te gaan werken bij HVL in EHV en zaterdagavond misschien een etentje met vrienden om een klein beetje te compenseren dat het weekend samen skiën met deze mannen (voor het eerst sinds jaren) waar we ons met z’n allen (en ik in het bijzonder) zo enorm op verheugd hadden nu niet door gaat. Kleine pleister op de wonde, maar wel super om toch even bij elkaar te kunnen zijn.

Soms getracht wat moeilijke gespreksonderwerpen met San te bespreken, maar dit gaat moeizaam. Niet alleen door haar minimale spraak, maar het lijkt soms ook wel dat ze het te lastig, vervelend vindt om het hier over te hebben. Moeilijke, emotionele momenten dus.

Zelf heb ik gemerkt dat soms onverwacht je toch ineens wat emotioneel kan zijn. In een gesprek met vrienden als je verteld hoe de kinderen er soms op reageren, dat je je realiseert dat je, weliswaar heel rustig, de kinderen hebt uitgelegd, dat wanneer mama er niet meer is, je mama niet alleen mist vanwege de dingen die ze altijd deed en dat dat er niet meer is. Maar ook dat je mama gaat missen omdat je haar je verhalen niet meer kan vertellen, geen luisterend oor meer bij probleempjes, geen troost bij verdriet, geen genegenheid en geen liefde meer van mama. Maar ook bij iets simpels vandaag als bloemen kopen voor Rieneke, betrap ik mezelf erop dat ik met tranen in mijn ogen naar de auto loop, enerzijds door de situatie, anderzijds dat het fijn is om zoveel hulp en steun te krijgen. Ben ik toch niet zo stoer als ik altijd dacht.

Zondag 3 maart 2013: Een vrij rustige dag, San heeft veel geslapen, maar was met name ook vanavond een tijdje goed wakker en we hebben even lekker zitten kletsen (nou ja, ik klets en zij geeft korte antwoordjes). Ook nog even de videobeelden van Anouk haar verjaardag van vorig weekend teruggekeken. Wat heeft Anouk ervan genoten. Dat vergat ik nl. eerder nog te vermelden maar die dame heeft ondanks alles vorige week een superleuke verjaardag gehad (haar eigen woorden).

Vandaag had ze ook even haar verdrietige momenten, logisch natuurlijk. Ze was even boos op alles en iedereen en wilde alleen maar bij mij blijven en lekker knuffelen. Maar later is ze toch lekker met oma de hond uit gaan laten en bij Eric en Monique de verjaardag van Rick gaan vieren. Toen ik ze kwam halen was het wel weer over met de liefde: “Wat?! Ben je er nu al, we hebben nog lang niet genoeg gespeeld dus je had nog niet hoeven komen” Gelukkig maar, klinkt weer als mijn dochter.

In de auto terug naar huis ook nog even een gesprekje over mama. Ik had San even een uurtje alleen gelaten, ze ligt voornamelijk rustig te slapen en veel kwaad kan dat dus niet, maar Tom was er nog niet helemaal gerust op. “Maar wat nu als er wat gebeurd met mama, gaat ze dan dood? En hoe ziet ze er dan uit?” “Nou ja, mama ligt nu steeds rustig te slapen en als ze dood is, dan ziet ze er nog steeds hetzelfde uit, alsof ze ligt te slapen, alleen haalt ze dan geen adem meer”. En vervolgens zijn de kinderen even na gaan doen of ze zelf ook zo rustig konden ademhalen alsof ze dood waren. Daarna weer over tot de orde van de dag: “gaan we nog wel frietjes eten vandaag?”

Beetje luguber misschien, maar zo wordt er dus over gesproken. Bij thuiskomst mocht Tom van Anouk wel even voorop lopen en eerst bij mama gaan kijken. Toen ze zeker wist dat mama al weer een keer haar ogen had opengedaan durfde ze ook wel verder te komen. Het is niet gemakkelijk voor haar.

Voor mezelf was ik al enkele weken eerder begonnen met het vastleggen van gebeurtenissen en herinneringen. Omdat dit weblog ook een goede manier is om deze zaken mooi bij elkaar vast te leggen en te bewaren, heb ik de afgelopen dagen hier ook nog wat tijd aan besteed, zodat het nu toegevoegd kan worden aan het weblog. Hiervoor heb ik een extra pagina (tabblad) aangemaakt ‘herinneringen’. Het is de ruwe versie, hiermee bedoel ik, vastgelegd voor mezelf, San, de kinderen of voor weet ik veel wie, maar zonder verdere aanpassingen of correcties, precies zoals ik toen dacht en het opgeschreven heb.

Zaterdag 2 maart 2013:  Ik zou de situatie als stabiel (weinig veranderingen de afgelopen dagen) maar slecht willen omschrijven. San slaapt veel, kleine inspanningen leveren grote vermoeidheid op. Een kleine inspanning is bijv. eten, de verzorging, een keer goed gaan liggen (gelegd worden), medicijnen innemen, je aandacht bij een kort gesprekje houden, hoestbuien, etc. etc.. Het praten is minimaal, kleine korte woordjes, vaak alleen ja of nee, maar nog vaker enkel een kort knikje, of lichtjes het hoofd schudden. Ik zie de laatste dagen weinig verandering in deze situatie en weet eigenlijk niet of dit nu goed of slecht is. Misschien wel slecht, ligt er aan wat je ervan verwacht, hoopt.

Net heb ik gewoon een hele tijd bij haar gezeten, hand in hand, zij kan niet veel zeggen, ze ligt eigenlijk maar een beetje te slapen, maar we hoeven ook niet veel te zeggen. San heeft in het verleden veel vaker dan ik zoiets gehad van, “waarom, waarom ik, ik heb al zoveel meegemaakt.” Niet een vraag die te beantwoorden is natuurlijk. Vandaag had ik ook eigenlijk zoiets. Maar dan meer het gevoel van oneerlijkheid. Maar eigenlijk is oneerlijk misschien ook niet het juiste woord, want dat heeft iets in zich van waarom San wel en anderen niet, en dit wil je natuurlijk niemand aandoen. Wat blijft er dan nog over, waarom????

Voor ons was het leven simpel, we hadden het fijn samen. Getrouwd, was vanzelfsprekend. Kinderen, niet vanzelfsprekend, maar uiteindelijk wel gelukt en wat waren we blij. En verder, niets bijzonders, we hadden elkaar, geen speciale wensen, geen hoge eisen, eenvoudig eigenlijk , leuke dingen doen, kleine zorgen, gelukkig zijn.

En nu, nu is het wel iets bijzonders.

Vrijdag 1 maart 2013:            Oost   West   Thuis   Best.

Een drukke dag, alles goed gegaan. Zojuist de thuishulp uitgelaten, nu even geen puf meer om veel te vertellen. We gaan lekker slapen, morgen weer een drukke dag, met wellicht een uitgebreidere update.

Iedereen hartelijk dank voor de hartverwarmende reacties. 

Donderdag 28 februari 2013: De thuiszorg is geregeld, had even wat voeten in aarde, maar het is rond. Morgenmiddag om 13.00 uur wordt de ambulance voorgereden ofwel de ‘gele taxi’ zoals Anouk het noemde en dan komt San lekker naar huis.

Vanavond nog even met de kinderen bij San geweest, was wel even goed voor iedereen, maar altijd wat onwennig voor de kinderen zo’n ziekenhuis, gelukkig wordt het vanaf morgen weer anders. Anouk ziet het ook zo, “gelukkig komt mama weer naar huis, krijgen we ons normale leventje weer terug”.

Bovenop alle eerder gemelde klachten heerst er bij San een soort vlakheid in haar emoties, vreugde of verdriet (op enkele onbedaarlijke huilbuien na) zijn soms moeilijk te peilen, soms kan ze je voor je gevoel minutenlang aankijken met een nietszeggende blik die dwars door alles heen gaat. Maar 1 ding is zeker, ze is blij om naar huis te gaan en was vanavond verheugd om de kinderen weer eens te zien. Voor de kinderen was het ook fijn, vonden dat het redelijk goed ging, zeker toen mama een beetje beter wakker was en ook wat korte zinnetjes kon uitbrengen.

Verder vandaag ook wat bezig geweest met de praktische invulling van het thuis zijn. Beneden komt een bed, maar we hebben gordijnen waar je dwars doorheen kijkt, geeft dus niet echt veel privacy. Samen met Rieneke en ons ma naar een oplossing gezocht. Nou, Rieneke ik ben benieuwd wat het gaat worden, maar nu al vast bedankt voor alle moeite die je voor ons doet.

Verder wilde ik hier maar een soort oproepje plaatsen: Gezocht, kamerschermen om de privacy van San ook binnenshuis wat te waarborgen indien verzorging plaatsvindt of wanneer ze misschien wat meer rust, afzondering nodig heeft. Dus indien iemand een leuk (of minder leuk) kamerscherm tijdelijk beschikbaar heeft, het is van harte welkom.

Voor de rest zien we het allemaal wel de komende dagen, we leven van dag tot dag, vandaag ging het niet slechter dan gisteren, misschien morgen weer anders, we zullen zien en maken er het beste van.

Woensdag 27 februari 2013: Hoop en vrees, vandaag (eigenlijk gisteren, het is inmiddels na 12-en) blijkt maar weer eens hoe dicht het bij elkaar ligt. Vanmorgen bij San geweest, aangenaam verrast, lekker wakker, heldere blik, zelfs een paar goede woorden en kleine zinnetjes. Ik heb daar volgens mij met een grote glimlach op mijn gezicht gezeten.

Het gesprek met de neuroloog was minder gezellig. Op de CT-scan was te zien dat er flink wat vocht rondom de tumor in het achterhoofd zit, en waarschijnlijk zit er ook weer groei in deze tumor. Het vocht drukt waarschijnlijk o.a. tegen het spraakgebied aan, maar de neurologische klachten kunnen ook verklaard worden van de algehele slechte toestand van San. Enige lichtpuntje, er was geen bloeding in de hersenen geweest, daar was ook even vrees voor ontstaan. Na overleg met dr. Hanssens bleek eigenlijk dat de longarts toch weer eerst in beeld zou moeten komen. De algehele conditie van San zou beoordeeld dienen te worden. Indien die niet te slecht zou zijn zou er misschien nog overwogen kunnen worden om die hersentumor te bestralen. Niet echt een goed plan dacht ik meteen, en de conditie kon ik ook wel beoordelen. Slecht.

En inderdaad in de loop van de middag kreeg ik een telefoontje van Dr. Retera. Hij was zeer geschrokken van de situatie bij San. Zag geen mogelijkheden voor verbetering meer en wist ook geen behandelingen meer te passen bij deze diagnose. Niet echt een verrassing met het beeld van San van de avond ervoor op mijn netvlies. Maar wanneer de kreet ‘terminale thuiszorg opstarten’ valt moet je toch weer een keer slikken. Maar goed zo’n dokter weet ook niet alles. In de ochtend was ze beter dan de dag ervoor. De verhoogde dosis dexamethason levert misschien een bijdrage aan deze verbetering. En als het vandaag wat beter is, dan misschien morgen ook nog wel. Het is niet hopen tegen beter weten in, niet mezelf voor de gek houden. Ik ben wel realistisch, maar geef gewoon niet gauw op.

’s Avonds nog een gesprek met de verpleegkundige gehad. Thuiszorg gaat opgestart worden, de komende dagen wordt het geregeld en dan komt San weer lekker naar huis. Alles goed aan de kinderen uitgelegd vanavond, twee vreugdedansjes ondanks dat ik ook de slechte dingen verteld heb. Anouk: “Dat zien we allemaal wel weer, mama komt weer lekker thuis, want zonder mama is het maar saai hier (dat beloofd nog wat). “ Tom begon al met de meubels te schuiven om plek te maken voor het bed en er werd al volop meegedacht over de praktische kant van het verhaal. Heerlijk kinderen.

Dus hopelijk wordt het snel geregeld, San gelukkig weer thuis en dan,… we wachten het af. Doktoren zijn zorgelijk. Wie niet. We moeten ons voor gaan bereiden op het ergste. Maar vandaag was het iets beter dan gisteren, wat brengt de dag van morgen….

Dinsdag 26 februari 2013:  Het is onrustig vanavond, de kinderen kunnen niet goed slapen, zelf voel ik me ook niet op mijn gemak. Vandaag ging het weer wat minder met San. Minder kracht, ze kan eigenlijk niets meer zelfstandig. Ze moet geholpen worden met eten en drinken. Een beetje beter, comfortabeler gaan liggen gaat slechts met hulp. Vanavond was ik nog bij haar, maar ze was eigenlijk te moe om haar ogen open te doen. Minimale reacties op vragen en opmerkingen, maar gelukkig nog wel passend bij hetgeen gezegd wordt.

Vandaag was eerst een gesprek met de neuroloog, daarna de CT-scan. De uitslag van de scan wordt morgen besproken. De neuroloog was op basis van wat kleine testjes en reacties op vragen aardig verontrust. Dat geeft je dus ook al niet een prettig gevoel. Hopelijk weten ze morgen iets van behandeling of extra medicatie op te starten. Hopelijk hebben ze iets gevonden waar ze nog wat aan kunnen doen, want ik vrees dat wanneer San het op eigen kracht moet doen, dat het niet meer beter gaat worden. Dat ze niet meer de kracht heeft om dit op te lossen.

En dus is het onrustig vanavond. Morgen voelt als een belangrijke dag. Het vertrouwen is nu even weg, misschien komt het morgen weer een beetje terug.

Wat later op de avond: Even gaan hardlopen, klinkt raar, maar was wel even lekker. Moest ik steeds maar denken aan het gesprekje met Anouk, ons verstandig en gevoelige meisje,  eerder die avond toen ze de slaap even niet kon vatten:

“Papa ik kan niet slapen, ik moet steeds maar aan van alles denken”. “Da’s vervelend meisje, waar met je dan allemaal aan denken”? “Nou, aan mama en aan mama en aan mama en aan mama”. “Tja, ik moet ook steeds aan mama denken, waar moet jij aan denken als je aan mama denkt”? “Dat ze zo ziek is en niet goed meer kan praten en ook dat ze in bed moest plassen”. “Ja, dat is vervelend hè, maar mama heeft ook die vervelende ziekte, die neemt alle kracht bij je weg, dus mama heeft eigenlijk niet meer de kracht op het op te houden”. “Ja, ik zag laatst op televisie een programma dat was over kanker, dat je rode en zwarte cellen hebt en dat die zwarte cellen foute cellen zijn, die  overal gaan zitten en de goede cellen stuk maken”. “Nou precies, dat gebeurt nu ook bij mama, die zwarte cellen zitten in haar long en ook in haar hoofd, en die maken de goede cellen stuk, zodat mama nu niet goed meer kan praten en die nemen alle kracht bij mama weg, waardoor ze nu ook zo moe is”. “Papa, denk je dat mama weer beter wordt?”. “Moppie, ik hoop dat ze morgen met een medicijn of een behandeling komen waarmee ze mama weer een beetje beter kunnen maken”. “En wat als ze geen medicijn meer hebben”? “Als ze geen medicijn meer hebben, dan denk ik niet dat mama nog beter gaat worden, ik denk niet dat ze nog de kracht heeft om zonder medicijn beter te worden”. Tijd voor een enorme dikke kroel. “Meisje ik krijg geen lucht meer”. Lachen. “Nou moppie je gaat slapen, probeer maar aan wat leukere dingen te denken en als je aan mama denkt, moet je maar denken dat ze nu lekker ligt te slapen, want dat is goed voor haar, en nu ga jij ook lekker slapen, want dat is ook goed voor jou.” Da’s goed papa, want mama ligt daar wel lekker rustig hè?” “Mama ligt daar heerlijk te slapen, nu jij nog, welterusten meisje”. “Welterusten papa”.

Maandag 25 februari 2013: Alsnog ziekenhuisopname. Dat is dus balen. Vanochtend overleg gehad met de huisarts. Situatie verbetert niet, antibioticakuur afgemaakt, geen vooruitgang, neurologisch eerder slechter dan beter, rest ook slecht. Wat nu.

Wetende dat San überhaupt eigenlijk niet meer in het ziekenhuis opgenomen wilde worden, een moeilijke beslissing. Maar ik weet ook dat het San haar angst is, dat wanneer ze opgenomen wordt in het ziekenhuis, dat ze er dan niet meer uitkomt. Terwijl deze situatie wellicht met een korte opname enigszins kan verbeteren, het hetgeen thuis moeilijker of misschien wel niet bereikt kan worden. Dus volgde een emotioneel overleg vanmiddag. San die dit eigenlijk helemaal niet wilt, die zich moeilijk of niet kan uiten, het niet kan uitleggen, niet haar gedachten kan uitspreken. Maar uiteindelijk zijn we gezamenlijk tot de beslissing gekomen dat dit toch het beste is.

Dus met de belofte naar elkaar dat het maar voor korte tijd is, om de infectie te overwinnen, om aan te sterken, en om wat beter weer snel thuis te kunnen zijn, is San naar het ziekenhuis gebracht. Betere behandel- en onderzoeksmogelijkheden.

Maar goed, uit de eerste longfoto en bloedonderzoeken blijkt geen ontsteking. Dus geen verdere antibiotica. Wat wel. Rust, zuurstof, onduidelijkheid. Want ze hoest enorm, is verzwakt, maar waardoor dan? Longfoto geeft met betrekking tot de longtumor een rustig beeld, geen verdere ontwikkeling van deze tumor. Positief dus. Maar wat veroorzaakt dan de neurologische klachten? Gewoon het ziek zijn? Wellicht.

Morgen vindt hiernaar verder onderzoek plaats, CT-scan van het hoofd, neuroloog komt langs. Hopelijk wordt er dan weer wat meer duidelijk, hopelijk geen slechter nieuws. Hopelijk, hopelijk, hopelijk. Er is nog hoop, maar de vrees overheerst.

Vrijdag 22 februari 2013: Hopelijk hebben we het diepste punt achter ons gelaten. Dat was dan ergens in de nacht van woensdag op donderdag, of misschien donderdagochtend. Fysiek dusdanig uitgeput dat zelf uit bed komen niet mee mogelijk was, veelvuldig hoesten, hoofdpijn, geen controle meer over de blaas, en niet meer in staat om gewone woorden te formuleren. Gisteren was een slopende, vervelende dag.

Maar vandaag weer een paar lichtpuntjes. Het eten (en belangrijker de pillen) blijft binnen. Vanochtend zelfstandig (met heel veel moeite) naar de WC geweest en de blik is weer wat rustiger. Ook is er overleg met huisarts en nadien met de behandelend arts van de hersentumoren geweest wat ook wat meer rust bij mij heeft gebracht. Volgens de arts horen de neurologische klachten typisch bij de geconstateerde luchtweginfectie en de slechte fysieke conditie. Dit heeft dus ook zo zijn weerslag op de ‘neurologische aspecten’ zeker nog zo kort na de operatie, bestraling en de eerdere terugval door de longontsteking. Hij vond het niet echt verontrustend. Nou, ik wel, maar toch prettig om te horen en het maakt toch de dag een stukje beter.

De kinderen gaan er ook nog goed mee om, hebben inmiddels wel door natuurlijk dat het mama nu erg slecht gaat, zeker ook de spraak valt ze op, maar gelukkig blijven ze gewoon hun dingen doen. Anouk heeft enorm veel zin in de komende dagen. Vanmiddag zijn we nog heel even op pad geweest voor wat boodschappen en dingetjes voor de traktaties.  Ze klets honderduit, lacht, zingt en is helemaal in haar nopjes. Ze heeft mama enthousiast alles laten zien en is helemaal klaar voor haar feestje(s). Een raar dubbel gevoel geeft dit soms, maar voor Anouk en ook voor Tom is het maar goed zo, je wil ze ook niet met (nog meer) zorgen opzadelen.

Al met al een klote week (sorry voor het woord). Zoals gezegd, hopelijk hebben we het dieptepunt voorlopig weer even gehad. Wisselende gedachten heb ik nu. Ik ben toch wel weer wat gerustgesteld door de uitspraken van dokter Hanssens, maar nog steeds onzeker over de gehele situatie. Heb gezien de vrolijkheid bij Anouk ook heel veel zin in het weekend, we gaan er voor haar proberen toch iets leuks van te maken. Maar ook is het vandaag weer een sombere dag, op de 22^e rust geen zegen. Vandaag precies 2 jaar geleden is ons pa overleden. Goed om daar ook even bij stil te staan, zijn favoriete muziek staat aan, wat een hoop emoties.

Woensdag 20 februari 2013: Het gaat niet goed. Sinds maandag weer andere antibiotica, lijkt nog niet aan te slaan. San is op, slaapt ontzettend veel, continue hoofdpijn of ertegenaan. Geen kracht meer, geen eetlust en wat er momenteel ingaat komt er soms ook direct weer uit.

Ook op het neurologische vlak gaat het weer slechter. Ze kan niet goed meer verwoorden wat ze denkt. Een samenhangend verhaal vertellen lukt niet goed meer en ze is zich daar bewust van. Woorden waar ze niet op kan komen, ik zie de frustratie in haar ogen.

Vanavond heb ik haar na het eten (1 hap spaghetti en overgeven) op bed gelegd. Enige tijd na de pillen opnieuw overgeven. Ik heb geprobeerd het nog eens positief te bekijken, geprobeerd het een positieve wending te geven, een beter vooruitzicht. San zei niet veel meer, kwam slecht uit haar woorden. Enige duidelijk uitspraak eigenlijk: “Ik ben bang….”.

Tja, ik ben ook bang, maar er is nog een strijdplan. Wanneer de antibiotica de komende dagen aan gaat slaan, de dexamethason is opgehoogd, dus dat kan nog wat verbetering op het neurologische vlak geven, dan kan ze dit hopelijk weer achter zich laten. De laatste controles geven nog hoop dat dit niet de kanker is die opnieuw toeslaat, maar meer de slechte fysieke gesteldheid. Hopelijk niet tegen beter weten in, maar opgeven is geen optie.

Hopelijk komt de ommekeer snel, dit weekend is de verjaardag van Anouk, het zou toch fijn zijn als San hier ook de mooie momenten van mee kan pikken.

Vrijdag 15-02-2013: Carnaval is voor San niet goed gevallen dit jaar. Toch te druk, een te grote inspanning waarschijnlijk. Ondanks het thuisblijven tijdens de optocht en het alleen maar zitten op een barkruk tijdens het kindercarnaval was het, denk ik, te veel.

Maandagavond thuis van vermoeidheid al ongelukkig gevallen, en vervolgens de dagen erna de reactie, met als dieptepunt gisterenavond, toen ik het toch weer nodig vond om de huisartsenpost te bellen en een arts te laten komen omdat het hoesten en de bijkomende benauwdheid in een paar uur zo erg werd dat ik voor een nieuwe longontsteking begon te vrezen. Zover was het gelukkig nog niet, maar wel weer een stevige bronchitis, dus dat betekent ook weer een paar stappen terug op het pad van herstel.

Helaas moet ik zeggen dat er bij San door dit soort dingen wel een vorm van moedeloosheid begint te ontstaan, het gevoel van het niet meer aankunnen, het niet meer weten waar je het voor doet. Momenteel bestaat haar dag uit slapen, een paar uurtjes op rondom het middageten en ’s avonds, en verder is het slapen en rusten en gaat alles ook nog eens erg moeizaam. Vandaag was ze pas rond 12.30 uur beneden en zat ze een uurtje na het eten compleet uitgeblust alweer bijna in haar stoel te slapen. Het valt niet mee allemaal, beter gezegd, het valt nog steeds en iedere keer weer tegen. 

Vrijdag 8 februari 2013: Inderdaad, ik heb de vraag inmiddels van verschillende kanten gehoord, maar ik ben wel een beetje van het principe ‘Geen nieuws is goed nieuws’.

Maar eigenlijk is het meer geen nieuws is geen nieuws, want echt goed gaat het ook nog niet namelijk. Het is wat meer van hetzelfde. Veel slapen voor San, eigenlijk iedere dag wel wat last van hoofdpijn, gevoel van vermoeidheid en weinig energie, en een conditie/longcapaciteit die nog steeds ondermaats is. ’T Is niet goed en ’t is niet slecht, en het wordt ook nog niet echt veel beter.

Wel wordt er nog steeds afgebouwd met de dexamethason, nog een aantal weken en dan is ze hier van af. Hopelijk wordt de hoofdpijn niet erger, want dan zou de dosis eerder weer omhoog gaan, vermoed ik. Dus eerst dit nog even volhouden, in de tussentijd de dingen doen die kunnen en die leuk zijn om te doen. Ondertussen gaan we langzaam richting voorjaar en dit nodigt voor San waarschijnlijk ook meer uit om wat meer activiteiten buitenshuis te gaan ontplooien.

Ikzelf ben eigenlijk aardig druk, lekker bezig met allerlei zaken naast de zorg- en huishoudelijke taken. Vandaar waarschijnlijk ook de lage activiteit op dit weblog, die zaken vind ik eigenlijk niet echt vermeldenswaardig.

Leuk om te vermelden is wellicht wel dat we bijvoorbeeld gisten opnieuw naar de Leest zijn geweest, Roue Verveer, echt de moeite waard, veel gelachen. Verder zit Carnaval er natuurlijk aan te komen, de kinderen zijn het op dit moment volop op school aan het vieren en zondag en maandag gaan we er met z’n allen ook nog even van proberen te genieten. Dus ik zou zeggen:

ALAAAAAAFFFFFF.

Vrijdag 18 januari 2013: Ook vandaag geen tegenvallers. Een stabiele situatie bleek uit de hersenscan. Dus met een opgelucht gevoel naar huis en met goede moed gaan werken aan verder herstel.

De enige tegenvaller vandaag was (wederom) het aanprikken voor een infuusnaaldje (i.v.m. contrastvloeistof voor de scan). Na 7 keer proberen, werd San uiteindelijk richting operatiekamers vervoerd en daar is een infuusnaaldje in de voet ingebracht. Al met al bijna anderhalf uur gedoe, maar dat mag de uiteindelijke pret niet drukken. Over twee maanden de volgende controles.

En dan vanavond maar meteen aan de leuke dingen beginnen. De kinderen zijn logeren bij oma. Wij zijn nu in afwachting van ons bestelde 'diner' en daarna gaan we naar de Leest; Daniel Arends, ‘Door de ogen van een ander’. Lekker een avondje (en morgenochtend) ontspanning.

Donderdag 17 januari 2013: Gelukkig geen slechte berichten vandaag. De longfoto gaf wel wat meer afwijkingen ten opzichte van de vorige foto, maar dit past in het beeld van een bestralingsreactie (o.a. vorming van littekenweefsel).

Prettig om ook eens met de longarts de afgelopen periode, met de longontsteking en het moeizame herstel, de revue te laten passeren. Het is wel weer eens goed om te horen dat hetgeen wat je steeds tegen elkaar zegt, de amateur diagnosestelling waar je dagelijks mee bezig bent, ook het beeld (en de diagnose) van de specialist is. Het is maar een bevestiging van moeizaam herstel en de logica achter de klachtjes en de slechte conditie, maar geeft toch weer wat ruimte voor de komende periode. De medicatie voor de longen wordt wat aangepast, wellicht geeft dit ook nog wat meer lucht.

Nerveuze dag vandaag, nu morgen nog. Bij San lag de grootste zorg bij de controle van vandaag, hopelijk valt het morgen ook niet tegen.

Dinsdag 15 januari 2013: Het is niet meegevallen de afgelopen week. Ook niet echt tegengevallen, maar zeker ook niet meegevallen. De ene dag is wat beter dan de andere, maar de dagen na een betere dag zijn vaak weer wat minder. San heeft wat meer last van hoofdpijn, wat last van haar rug (middenin, plaats van de long), de benauwdheid bij elke vorm van activiteit blijft en de conditie verbeterd niet echt.

Wat ook mee begint te spelen is de angst voor de komende controles, de onzekerheid slaat langzaam toe. Kan ook niet anders natuurlijk gezien de huidige stand van zaken. Donderdagmiddag is de controle van de long (longfoto met aansluitend een gesprek met de longarts) en vrijdagmiddag is een hersenscan met ook weer aansluitend het evaluatiegesprek. Het zijn moeilijke dagen, onzekere tijden.

Ikzelf probeer wat bezig te blijven, dat lukt vrij goed, maar merk toch ook wel vaak de onrust bij San. Laten we hopen dat het niet tegenvalt wat we donderdag en vrijdag te horen gaan krijgen. Eigenlijk verwacht ik niet zo heel veel van deze controles, ik heb het gevoel dat het nog te kort na de behandelingen is om nu al weer slecht nieuws te krijgen. Slechte reden wellicht, maar voor mij werkt het. Hopelijk worden we niet teleurgesteld.

Zondag 6 januari 2013. Een fijne dag hebben we gehad vandaag. Vanmiddag een heerlijke middag bij een hele hoop vrienden waar San voor het eerst sinds lange tijd ook weer eens bij kon zijn. En verder een rustige avond met allerlei kleine dingetjes ter afsluiting van de vakantie en ter voorbereiding op de nieuwe schoolweek voor de kinderen en iets wat weer eens wat weg heeft van een werkweek voor mij.

Fijn dat San het vanmiddag ook zo naar haar zin gehad heeft, want juist de eerste dagen van het nieuwe jaar ging het toch eigenlijk even wat minder. Hopelijk niet meer dan een klein dipje na een drukke jaarwisseling met onvoldoende rust. Gisterenochtend ook nog wat epileptische activiteit, maar daarna ging het gelukkig weer allemaal een beetje beter, met vandaag als leuke dag als afsluiting van de vakantie. Ook het vooruitzicht van de regelmaat (en hopelijk bijkomende rust) van de komende schoolweken staat ons wel aan. Laten we hopen dat het zo langzaam verder de goede kant op gaat en dat de aanstaande controles geen roet in het eten gaan gooien.

Prettig is het om te merken, dat we wat plannetjes aan het maken zijn voor de komende weken die te maken hebben met werk, uitstapjes en de planning van een verjaardagsfeestje e.d. en niet alleen maar met ziekenhuis- en doktersbezoek. Fijn, dat iedereen ons zo gesteund heeft de afgelopen periode en dat nog steeds doet eigenlijk, blijkende de hulp die we nog iedere dag aangeboden krijgen, net als de kaartjes en berichten met bemoedigende woorden.

Nou, de vakantie zit erop, een nieuwe periode breekt aan. Ik heb er zin in.